Persondata politik
Sundhed

2-årige Beatrice kasseret til et nyt hjerte

Lægerne afviste at indstille Beatrice Duclos Julsdorf til en hjertetransplantation. Årsag: Hun er retarderet

« Forrige
Næste »

Mest læste i Forbrug

Seneste i Forbrug

Hent flere

EKSTRA Forbrug

 

Beatrice Duclos Julsdorf er hjertesyg.

Hun er to et halvt år gammel, da hendes forældre, Mogens og Katarina Duclos Julsdorf, i april 2010 får at vide af lægerne på Rigshospitalet, at deres datter formentlig ikke kan leve videre med det hjerte, hun har. Hvis hun får det dårligere, er transplantation den eneste mulighed, lyder lægernes vurdering.

Men Beatrice kommer aldrig på transplantationslisten. Lægerne mener, at hun er for retarderet.

– Jeg havde aldrig tænkt tanken, at handicappede børn ikke får tilbudt et nyt hjerte. Jeg troede, alle fik. Børn har jo et helt liv foran sig, siger Beatrices mor, 34-årige Katarina i dag til EKSTRA.

Læs også: Se også: Det Etiske Råd: Vi risikerer at få A-hold og B-hold

LÆS HELE HISTORIEN OM BEATRICE I EKSTRA I DAG: Køb ebladet her

Forklaringen fra lægerne er, at Beatrice aldrig vil kunne forstå, at og sige fra over for den behandling, som en transplantation kræver. Og som medfører mange bivirkninger, ubehag og svære valg senere i livet.

Læs også: Se også: Lægeetisk udvalg: Der er ikke nok til alle - vi er nødt til at prioritere

– Man er ikke rask, når man er blevet hjertetransplanteret. Et nyt organ holder ikke 50 år, så på et tidspunkt – om et, fem, 10 eller 15 år – skal man tage stilling til, om man vil have et nyt hjerte igen. Hvis man ikke kan det – hvis et barn er retarderet i så udtalt grad, at det aldrig selv på et rimeligt niveau vil blive i stand til at sige ja eller nej til et nyt hjerte – så mener vi ikke, at det barn er egnet til at få et hjerte, siger Beatrices læge, Jesper Reimers, overlæge på Rigshospitalets børnekardiologiske afdeling.

Hvornår er man klog nok?
Der er ingen retningslinjer for, hvem der har ret til et nyt organ - og hvem der ikke har. Det er op til lægerne, at bestemme, hvem der er klog nok.

Jesper Reimers erkender, at manglen på donorhjerter er en faktor i det store billede.

– Det er ikke som at gå ned til bilforhandleren og sige, at man skal have to nye tændrør. Der er meget, meget få hjerter til rådighed. Så det er også en etisk vurdering, om man skal give et hjerte til Beatrice, som i hvert fald på det tidspunkt og som for så vidt stadig ligner et barn, som vil skulle have et liv på en institution, eller om man vil det til en, der er totalt velfungerende, siger han.

Se Beatrice efter hendes først operation som blot seks dage gammel i tv-indslaget over artiklen

Tilbage står Beatrices forældre, Mogens og Katarina. Mod alle odds kæmpede deres datter sig for to år siden tilbage til livet. I dag er hun så stærk, at hun pt. ikke har brug for et nyt hjerte. Men det kan ændre sig i morgen.

- Det ligger latent i en hele tiden. At hun kan dø i morgen. Og jeg har tænkt meget over, hvorfor hun ikke er god nok.

- Er det fordi, at hun er en udgift for samfundet? Kommer hun bag i køen, fordi en anden patient kan blive en god samfundsborger og tjene pengene ind igen? spørger Mogens retorisk.

HVORNÅR ER MAN KLOG NOK TIL AT FÅ ET NYT ORGAN? - KØB EKSTRA I DAG OG DØM SELV!

Køb ebladet her

LÆS BLANDT ANDET:

- LÆGEETISK UDVALG: ALLE PATIENTER VEJES PÅ EN GULDVÆGT

- ETISK RÅD: DET ER EN GLIDEBANE

- BEATRICE KUNNE VÆRE BLEVET EN ABORT

Køb ebladet her

HVAD MENER DU?

Er det ok, at udviklingshæmmede ikke kan få nye organer? Og hvor går grænsen - hvor klog skal man være for at få et nyt organ? Skriv din mening i kommentarfeltet herunder


KASSERET TIL NYT HJERTE

Beatrices sygdom

Beatrice har den sjældne sygdom hypoplastisk venstre hjertesyndrom (hypoplastic left heart syndrome – HLHS), som betyder, at hun mangler venstre hjertekammer. For at overleve skal barnet gennem tre omfattende hjerteoperationer, inden det bliver tre år. Ud over hjertesygdommen er der en forhøjet risiko for hjerneskader –op mod 50 procent.

Lægerne opdagede sygdommen halvvejs i Katarinas graviditet. Forældrene fik mulighed for sen abort, men valgte at få Beatrice.

Den første operation blev foretaget, da hun var seks dage gammel. Ved andet indgreb var hun fem måneder. Den sidste og afsluttende operation skal foretages, inden barnet er tre år. Men den har Beatrice endnu ikke fået. Hun har indtil videre været for syg.

I 2010 blev hun så syg, at lægerne ikke mente, hun kunne leve videre uden et nyt hjerte.

Beatrice fik nej, fordi lægerne fandt ud af, at hun er retarderet. Pigen har et syndrom, der minder om Downs. Hun vil formentlig altid være behandlingskrævende, og hun kan hverken tale, grine eller gå. Men hun er ved at lære tegn til tale, hun kan smile, og ifølge lægerne udvikler hun sig hele tiden. Bare ikke ret hurtigt.

Beatrices dagligdag er i dag i høj grad præget af hjertesygdommen. Hun skal have medicin flere gange om dagen, får kun sondemad og er generelt svækket. Hvis Beatrice bliver klar til den tredje operation vil hun få flere kræfter. Spørgsmålet om vil også blive hjertetransplantation udskudt. Men generelt for HLHS-patienter gælder det, at der er en stor risiko for, at de skal transplanteres på sigt, selv om alle tre operationer er gået godt.

HLHS-børn, som ikke er ramt af hjerneskade og overlever alle tre operationer, kan i princippet leve et normalt liv –dog vil de have nedsat udholdenhed og kommer ikke til at dyrke idræt på eliteniveau. Ældste dansker med HLHS er 20 år.

Ansvarshavende chefredaktør: Poul Madsen Ledende digital redaktør: Anders Refnov EKSTRA-redaktør: Lisbeth Langwadt Nyhedsredaktør lige nu: Linette K. Jespersen Kontakt Ekstra Bladet

Ekstra Bladet - Rådhuspladsen 37 - 1785 København V - Telefon: 33 11 13 13 - Fax: 33 14 10 00 - CVR nr. 26 93 36 76

Udgiver: JP/Politikens Hus A/S | Om Ekstra Bladet | Ophavsret | Persondata politik