2-årige Beatrice kasseret til et nyt hjerte

Lægerne afviste at indstille Beatrice Duclos Julsdorf til en hjertetransplantation. Årsag: Hun er retarderet

Beatrice Duclos Julsdorf lider af den sjældne hjertesygdom HLHS, og skal hver dag have medicin flere gange om dagen. Pigen er retarderet og kræver pleje 24 timer i døgnet. (Foto: Claus Bjørn Larsen)
Beatrice Duclos Julsdorf lider af den sjældne hjertesygdom HLHS, og skal hver dag have medicin flere gange om dagen. Pigen er retarderet og kræver pleje 24 timer i døgnet. (Foto: Claus Bjørn Larsen)

Beatrice Duclos Julsdorf er hjertesyg.

Hun er to et halvt år gammel, da hendes forældre, Mogens og Katarina Duclos Julsdorf, i april 2010 får at vide af lægerne på Rigshospitalet, at deres datter formentlig ikke kan leve videre med det hjerte, hun har. Hvis hun får det dårligere, er transplantation den eneste mulighed, lyder lægernes vurdering.

Men Beatrice kommer aldrig på transplantationslisten. Lægerne mener, at hun er for retarderet.

– Jeg havde aldrig tænkt tanken, at handicappede børn ikke får tilbudt et nyt hjerte. Jeg troede, alle fik. Børn har jo et helt liv foran sig, siger Beatrices mor, 34-årige Katarina i dag til EKSTRA.

Læs også:

Se også: Det Etiske Råd: Vi risikerer at få A-hold og B-hold

LÆS HELE HISTORIEN OM BEATRICE I EKSTRA I DAG: Køb ebladet her

Forklaringen fra lægerne er, at Beatrice aldrig vil kunne forstå, at og sige fra over for den behandling, som en transplantation kræver. Og som medfører mange bivirkninger, ubehag og svære valg senere i livet.

Læs også:

Sundhed - 20. okt. 2012 - kl. 10:53 Lægeetisk udvalg: Der er ikke nok til alle - vi er nødt til at prioritere

– Man er ikke rask, når man er blevet hjertetransplanteret.

Et nyt organ holder ikke 50 år, så på et tidspunkt – om et, fem, 10 eller 15 år – skal man tage stilling til, om man vil have et nyt hjerte igen. Hvis man ikke kan det – hvis et barn er retarderet i så udtalt grad, at det aldrig selv på et rimeligt niveau vil blive i stand til at sige ja eller nej til et nyt hjerte – så mener vi ikke, at det barn er egnet til at få et hjerte, siger Beatrices læge, Jesper Reimers, overlæge på Rigshospitalets børnekardiologiske afdeling.

Hvornår er man klog nok?
Der er ingen retningslinjer for, hvem der har ret til et nyt organ - og hvem der ikke har. Det er op til lægerne, at bestemme, hvem der er klog nok.

Jesper Reimers erkender, at manglen på donorhjerter er en faktor i det store billede.

– Det er ikke som at gå ned til bilforhandleren og sige, at man skal have to nye tændrør. Der er meget, meget få hjerter til rådighed. Så det er også en etisk vurdering, om man skal give et hjerte til Beatrice, som i hvert fald på det tidspunkt og som for så vidt stadig ligner et barn, som vil skulle have et liv på en institution, eller om man vil det til en, der er totalt velfungerende, siger han.

Se Beatrice efter hendes først operation som blot seks dage gammel i tv-indslaget over artiklen

Tilbage står Beatrices forældre, Mogens og Katarina. Mod alle odds kæmpede deres datter sig for to år siden tilbage til livet. I dag er hun så stærk, at hun pt. ikke har brug for et nyt hjerte. Men det kan ændre sig i morgen.

- Det ligger latent i en hele tiden. At hun kan dø i morgen. Og jeg har tænkt meget over, hvorfor hun ikke er god nok.

- Er det fordi, at hun er en udgift for samfundet? Kommer hun bag i køen, fordi en anden patient kan blive en god samfundsborger og tjene pengene ind igen? spørger Mogens retorisk.

HVORNÅR ER MAN KLOG NOK TIL AT FÅ ET NYT ORGAN? - KØB EKSTRA I DAG OG DØM SELV!

Køb ebladet her

LÆS BLANDT ANDET:

- LÆGEETISK UDVALG: ALLE PATIENTER VEJES PÅ EN GULDVÆGT

- ETISK RÅD: DET ER EN GLIDEBANE

- BEATRICE KUNNE VÆRE BLEVET EN ABORT

Køb ebladet her

HVAD MENER DU?

Er det ok, at udviklingshæmmede ikke kan få nye organer? Og hvor går grænsen - hvor klog skal man være for at få et nyt organ? Skriv din mening i kommentarfeltet herunder

1 af 2 De fleste vordende forældre ville have fået en abort, hvis de fandt ud af, at fosteret hvde Beatrices sygdom. Hendes forældre valgte hende til. - Vi ville give hende chancen for at leve, siger forældrene Mogens og Katarina i dag. (Foto: Claus Bjørn Larsen)
2 af 2 Beatrice Duclos Julsdorf lider af den sjældne hjertesygdom HLHS, og skal hver dag have medicin flere gange om dagen. Pigen er retarderet og kræver pleje 24 timer i døgnet. (Foto: Claus Bjørn Larsen)
kommentarer
Vis kommentarer
Mest læste i Forbrug
Seneste i Forbrug
Hent flere
Mest læste på ekstrabladet.dk
Hent flere
Forsiden lige nu
anbefaler
Hent flere
Ved du noget? Tip Ekstra Bladet  -  E-mail 1224@eb.dk SMS til 1224 Tlf: 33111313
Nyhedsredaktør:Benjamin Krogh
Ansv. chefredaktør:Poul Madsen