Da Ed Port blev født nær Youngstown i Ohio,USA, var han en ganske almindelig dreng. Men blot et år efter fødslen kunne hans mor godt se, at der var noget anderledes ved den lille baby.

Læs også: Se også: TV: Så slem kan sygdommen NF1 være

Læs mere: Se også: TV: Boblemanden endelig diagnosticeret

Den ene side af ansigtet stak mere ud end den anden, så moderen tog opsøgte en læge, for at tjekke at alt var i orden, skriver Huffington Post Weird News, om manden, der medvirker i et nyt TLC-program: 'Min store ansigtssvulst'.

Sjælden sygdom
- Lægen sagde, at det bare var baby fedt, og at der ikke var noget at være urolig for. Det er normalt, at børns ansigter er større i den ene side, lød det. Desværre var det ikke tilfældet, siger Ed Ports tante Susanne Dietrich.

For det var ikke baby fedt. Det viste sig, at Ed Port lider af den sjældne type 2 Neurofibromatose. En sygdom, som får svulster til at vokse ukontrolleret. Nogle får svulster over hele kroppen som indonesiske Chandra Wisnu - også kendt som 'Boble-manden', men i Ed Ports tilfælde er svulsten koncentreret omkring ansigtet.

Savner solbriller
- Jeg har en meget stor svulst, der sækker mit øje, det er meget tydeligt. Men hvad der ikke er tydeligt er, at indenunder generer den knoglen omkring øjenhulen, siger Ed Port, der er næsten blind på det øje, der sidder i samme side som svulsten.

Desuden har han mistet hørelsen, da svulsten har skubbet øret så langt ned, at det ikke længere fungerer.

Det er umuligt at helbrede Neurofibromatose, men læger kan fjerne nogle svulster ved roden og udføre operationer efterfølgende, hvis svulsten vokser ud igen.

Ed Port har efterhånden fået mange operationer, men han har kun et enkelt ønske.

- Jeg vil bare gerne finde et par solbriller og en kasket, der passer.