Louise fra 7-9-13 er uhelbredeligt syg: Jeg vågner aldrig op uden smerter

Sygdommen fibromyalgi gør, at Louise Miles-Bebber af og til føler sig som en 80-årig, men den har også åbnet op for reflektioner over, om hun var på den rette hylde

(Video: DR)

Louise Miles-Bebber var den perfekte version af en power-kvinde med fem børn med mange fritidsaktiviteter, et hjerteblods-job som violinist i Det Kongelige Kapel og fuldkommen styr på familiekalenderen, madpakkerne og de hjemmebagte kager til fødselsdage og børnefester.

Men selv om hun stadig fremstår smuk og smilende og har sin ægtemand ved sin side, der kigger forelsket på hende, når hun snakker, så er livet ikke længere så strømlinet for den 42-årige kvinde fra Humlebæk, som seerne har lært at kende i DRs ægteskabsføljeton 7-9-13, der følger fire par, der alle er blevet gift i 2013.

Der er nok at se til, når man har fem børn, hvoraf fire af dem er fra Louises første ægteskab, når man samtidig er syg. Foto: DR/Plus Productions
Der er nok at se til, når man har fem børn, hvoraf fire af dem er fra Louises første ægteskab, når man samtidig er syg. Foto: DR/Plus Productions
 

Hun er blevet slået omkuld af den stærkt invaliderende sygdom fibromyalgi, der er forstyrrelser i centralnervesystemet og kan givet symptomer som træthed, muskelsmerter og hukommelsessvigt.

I andet afsnit af den nye sæson på DR i aften kan man se Louise ligge fuldstændig afkræftet på sofaen, mens Ronni farer rundt for at ordne de praktiske ting.

Og selv om parret ofte griner og fjanter med hinanden som to teenagere, når man snakker med dem, så føler Louise sig faktisk en gang imellem som en 80-årig, der er blevet gammel på rekordtid.

Det kan godt være, at sygdommen har gjort livet lidt sværere, men Louise og Ronni Miles-Bebber virker stadig meget forelskede, når de kigger på hinaden. Foto: Philip Davali
Det kan godt være, at sygdommen har gjort livet lidt sværere, men Louise og Ronni Miles-Bebber virker stadig meget forelskede, når de kigger på hinaden. Foto: Philip Davali

- Hvordan har du det i dag?
- Det går meget op og ned. jeg har ikke haft det så godt de sidste dage. Så er jeg meget træt og har mange smerter i kroppen og ingen tolerancetærskel. Jeg kan ikke have, at flere taler til mig på en gang, og jeg bliver meget presset hurtigt. Og så er jeg bare ekstremt træt, siger Louise og fortæller, at sygdommen også går ind og påvirker hukommelsen.

- Jeg har puttet en helt ny dåse creme i skraldespanden, og jeg kan også finde på at lægge mobiltelefonen ind i køleskabet, siger hun og griner selv, fordi det egentlig også lyder lidt komisk, når man siger det højt - på trods af alvoren.

- Hvordan føles det rent fysisk?
- Det kan bedst forklares med en influenza, hvor du har feber og ondt i hele kroppen og så svier og brænder det under huden. Nogle gange kan jeg slet ikke være nogen steder eller klare, at nogen rører mig. Så glæder man sig over de dage, hvor det kan lade sig gøre.

- Er der dage, hvor du er smertefri?
- Ikke smertefri. Men man lærer at leve med det. Jeg kan ikke huske, hvordan det er ikke at have ondt.

En Super-Carla
Louise Miles-Bebber har altid multi-tasket og været sådan en, der havde kalenderen i den ene hånd, telefonen i den anden, og så også lige klarede at tørre en, der var fææææærdig på toilettet.

- Det har altid været sådan noget 'Super-Carla', som psykologen kalder det. Og det er tit de mennesker, der bliver ramt af det. Jeg tror måske, at det er kroppen, der fortæller, at den ikke kan mere. Jeg kan nogle gange godt blive helt bekymret, når jeg møder folk, der siger, at det bare kører for dem, og de har supertravlt. Så får jeg lyst til at sige, at du skal også lige huske at slå bremsen i, siger hun.

Nogle dage er Louise så træt, at hun bliver nødt til at melde sig ud for at hvile sig. Men hun er blevet mere opmærksom på at nyde de tidspunkter, hvor smerterne ikke er så fremtrædende. Og så sørger hun og Ronni for også at hygge sig sammen. Eksempelvis gå ud og spise sammen. Foto: Philip Davali
Nogle dage er Louise så træt, at hun bliver nødt til at melde sig ud for at hvile sig. Men hun er blevet mere opmærksom på at nyde de tidspunkter, hvor smerterne ikke er så fremtrædende. Og så sørger hun og Ronni for også at hygge sig sammen. Eksempelvis gå ud og spise sammen. Foto: Philip Davali
 

- I programmet kan det godt se ud til, at du, Ronni, bliver hundset lidt rundt med, mens Louise ligger i sofaen med sin telefon. Kan du genkende det?
- Det er lidt karikeret og meget sat på spidsen. Men vi har jo set det og accepteret det, så det er ikke, fordi det er en ukendt virkelighed. Men det er ikke sådan, det altid er til dagligt, siger han og fortsætter:

- Jeg føler mig ikke hundset rundt med. Jeg er også god til at sige fra, for der er selvfølgelig også en grænse for, hvad jeg kan rumme. Den der liste oppe i hovedet kan ikke have så mange punkter - og Louise er altid ti skridt foran. Jeg tager det en ting af gangen, siger han.

En kold verden
Louise er ikke længere i sit job på grund af sygdommen, og hun er faktisk overrasket over, at det ikke har givet hende en identitetskrise, at hun ikke længere lever og ånder for det, som hun har kæmpet for, siden hun var 3-4 år gammel -i 8-10 timer om dagen i øvelokalet.

Hendes sygemelding gav hende tid til at tænke over, hvad det var for et miljø, hun var havnet i.

- Og jeg kunne se udefra, at jeg egentlig ikke syntes, det var supersundt. Mange forestiller sig, at det er meget smukt at være i teaterverdenen med musik, ballet og opera. Men det er jo en enorm krævende og meget kold verden på mange punkter. Selv om alle smiler og klapper dig på ryggen, så står alle sig selv nærmest. Det får du aldrig noget til at indrømme, der stadig er i det, siger hun.

DR følger fire par i ægteskabs-serien 7-9-13. Foto: DR/Plus Productions TV - 25. maj. 2016 - kl. 19:13 DR's ægteskabsserie 7-9-13: Sådan går det parrene

- Har du nogensinde været nervøs for at din sygdom skulle påvirke Ronnis følelser i forhold til dig?
- Ja, det har vi også snakket om. Hvad nu hvis man nogle dage opfører sig som en 80-årig. Er det så bare mega ucharmerende og irriterende og trættende for den anden. Men jeg tror, at vi er endt på det fælles sted, at man jo klarer det sammen, siger Louise, mens Ronni supplerer:

- Jeg synes, at det er vigtigt i et ægteskab, at man investerer noget og sætter noget på spil for at modtage noget, der er så meget større end det, man ellers ville få. Hvis man vælger at fortsætte med at være gift, så må man sige, at de gode sider opvejer de dårlige sider. Det gør de helt klart i vores tilfælde. Heldigvis. For hvis det kun var surt, og Louise ikke havde tid til at være sammen med mig, så havde vi da stoppet med at være gift for længst, siger Ronni.

Hvor godt er jeres ægteskab år 1, 2 og 3 på en skala fra 1-10, hvor 10 er det højeste

Louise:

1. år: 10

2. år: 10

3. år: 9

Ronni:

1. år: 10

2. år: 10

3. år: 9

- Er der noget positivt i, at du er blevet syg. Louise?
- Tak fordi du spørger, siger Ronni med et grin, mens Louise følger op:

- Jeg tror, at man i højere grad værdsætter de dage, hvor man har det godt. Man værdsætter, at man faktisk ikke har en dødelig sygdom og sætter mere pris på hinanden. Man er nødt til at tage op til revision, hvilke værdier man har i livet. Hvor det måske før var at løbe rigtig stærkt og hive nogle penge hjem eller spille mange koncerter eller blive klappet meget på ryggen, så er det nok blevet sådan nu, at det i bund og grund handler om at have det godt, og at børnene har det godt, siger hun.

Hun er stadig i udredning med sin sygdom, og så er hun gået i gang med at overveje, hvad hendes arbejdsliv skal bestå af fremover.

- Jeg kunne jo godt tænke mig at udnytte mine mange planlægningstalenter i fremtiden, og hvis jeg kan finde noget, hvor jeg kan få lov til at styre mit eget energiforbrug , er der helt sikkert nogen der vil kunne drage gavn og nytte af min kunnen. Jeg elsker at planlægge....haha!! Men først og fremmest skal jeg lige nu lære hvordan jeg lever med min sygdom, siger hun.

Fakta om fibromyalgi

- Ordet  betyder smerter i sener og muskler og er en sygdom i centralnervesystemet, der medfører symptomer som led- og muskelsmerter, hukommelsesbesvær, svækket immunforsvar og søvnproblemer.

- Sygdommen kan pt. ikke helbredes.

- Det er den hyppigst forekommende reumatologiske sygdom i Danmark, hvor over 100.000 lider af sygdommen, ifølge Sundhedsstyrelsen, og rammer langt oftest kvinder.

Kilde: Dansk Fibromyalgi-Forening

Torben og Astrid har fundet deres perfekte match i en sen alder. Foto: Plus Productions TV - 25. maj. 2016 - kl. 21:00 Torben og Astrid fra 7.9.13: Terapeut hjalp os gennem krise

1 af 2 
2 af 2 Foto: Philip Davali
22 kommentarer
Vis kommentarer
Mest læste i flash!
Hent flere