Hverdagens eksperter: Sådan tackler vi vores leddegigt

Når drejebænken snurrer, og klumpen af ler mellem hendes hænder forvandler sig fra en uformelig masse til en kaffekop, bliver Rikke Maul fyldt med glæde. For lidt over et år siden tog hun springet fra at lave keramik på hobbybasis til at blive selvstændig. Forretningen er gået over al forventning, og tilmed hjælper lerarbejdet hende også til en mere smertefri tilværelse. For Rikke Maul lider af leddegigt. En invaliderende sygdom, der på dårlige dage betyder, at hun ikke kan komme ud af sengen på grund af smertehelvedet. At hendes led i hænder, håndled og arme hæver op, og at hun kan have svært ved at gå normalt. - Jeg har altid vidst, at der var noget galt. Min far led også af leddegigt, så tanken havde strejfet mig. Men diagnosen var alligevel et slag i ansigtet, og med den fulgte uvished for fremtiden. Jeg var kun 32 år og mor til små børn, og der var ingen garanti for, at medicinen ville virke, eller at jeg ville kunne passe et arbejde igen, siger Rikke Maul fra Svendborg, der i dag er 38 år. Hvad er leddegigt? Ved et tilfælde De første par år nåede hun at prøve seks-syv forskellige slags medicin, før hun reagerede godt på én, som tog toppen af de værste smerter. Det var nogle hårde og uvisse år, og psykisk hang der en mørk sky i hendes sind - lige indtil hun ved lidt af et tilfælde satte sig ved en drejebænk. - Jeg fik for sjov et keramikkursus sammen med min svigermor i julegave, men der var et eller andet, der faldt i hak, da jeg arbejdede med leret. Derfra eksploderede min interesse for det, og nu lever jeg af det, fortæller Rikke Maul. For selvom hun har meget ondt i sine hænder, lindrer det, når Rikke Maul bruger dem hver dag, og hun har fundet ud af, at jo mere hun bruger sine hænder, desto færre smerter har hun. Så længe hun tager det i et tempo og bruger teknikker, der ikke overanstrenger leddene, og husker pauser undervejs. - Ét er, at det hjælper på smerterne i mine hænder, men det har også afsmittende effekt på smerterne i resten af kroppen. Noget andet er, at det oprigtigt gør mig glad i låget. Jeg tror helt bestemt, at mit psykiske velbefindende smitter af på, hvor ondt jeg har, siger Rikke Maul. --------- SPLIT ELEMENT --------- Fik leddegigt som spæd At man skal finde noget i det daglige, som fylder en med glæde og samtidig kan fungere som en vej ud af smerterne, kan 58-årige Lene Lau fra Odder skrive under på. Hele sit liv har hun nemlig ikke kendt til andet. Hun var bare 15 måneder gammel, da hun fik stillet leddegigt-diagnosen. - Smerte er et livsvilkår for mig, en konstant baggrundsstøj i det daglige. Jeg taler med 57-års erfaring, når jeg siger, at smerterne i sig selv ikke slår en ihjel. Angsten for, at de gør, kan gøre det værre, og det er vigtigt for nydiagnosticerede at huske på – også når det gør mest ondt, siger Lene Lau. Diagnosen har dog ikke holdt hende tilbage fra at leve sit liv, og selvom hun bruger kørestol, når hun forlader hjemmet, er hun netop gået på pension efter en lang karriere som underviser og foredragsholder. Og præcis ligesom Rikke Maul holder hun smerterne væk ved at holde sig i gang, også selvom det er fristende at blive liggende i sengen, når smerterne er voldsomme. - Det nytter ikke noget at holde sig i ro. Heller ikke på de dage, hvor det er værst, og lysten til at være i min krop og bruge den er meget lille. Men jeg ved, at det virker, når jeg først kommer i gang med dagen, og så hjælper det tit med et varmt bad, siger Lene Lau. 101 procent lungekapacitet For leddegigt-patienter med store smerter som Lene Lau, er alt i hverdagen indrettet efter den. Hun har alle tænkelige hjælpemidler fra badeskammel til ergonomiske knive, forhøjet seng og en specialindrettet bil. Hun har en handicaphjælper til at stå for alle praktiske gøremål i hjemmet og til at hjælpe hende med at klæde sig på og vaske hår. Derudover bruger hun kørestol, når hun skal ud i verden. Derhjemme kan hun godt bevæge sig rundt uden, men skal hun gå tur med hunden eller ud at handle, bruger hun kørestol. Udover at holde sig i gang, mener Lene Lau også, at livsglæde spiller ind på smerterne. Hun har nemlig også selv en interesse, der både gør hende glad, beriger hendes liv og som samtidig holder hendes krop i gang. En gang om ugen synger hun i kor, og det har hun gjort de sidste 30 år. - Leddegigt kan sidde i alt væv i kroppen, og har man gigt haft gigt i så mange år som jeg, er man i risikogruppen for at udvikle KOL, selvom man aldrig har røget. At synge motionerer mine lunger, og det hjælper også på smerterne. Mine lunger er i så god form i forhold til min krop og alder, at min lungefunktion er blevet målt til 101 procent, siger Lene Lau. Derfor råder hun også andre gigtpatienter til at holde fast i de ting og interesser, der bringer glæde i dagligdagen. - Har man en interesse, der giver livsglæde, skal man helt sikkert holde fast i den, for et lyst sind spiller ind på smerterne, siger Lene Lau. Klassiske symptomer på leddegigt --------- SPLIT ELEMENT --------- Leddegigt er individuelt Smerterne, som leddegigtpatienter har, kommer fra en betændelsestilstand i leddene, der kan nedsætte kroppens bevægelighed. Men fordi man kan lide af det i svær eller mildere grad, er det også umuligt at komme med nogle mere generelle råd til en smertefri hverdag. Det fortæller Lene Mandrup Thomsen, der er fysioterapeut og chefkonsulent ved Gigtforeningen: - Lægevidenskaben bliver stadig bedre til at udvikle effektiv medicin, som bremser selve sygdommen. Bare de sidste 10-15 år er der virkelig sket meget inden for behandlingsmulighederne, men leddegigt er meget individuelt, og oven i det reagerer folk også forskelligt på medicin. Det er ikke alle, der tåler den, eller det virker på. Derfor har en del fortsat smerter, nedsat ledfunktion og træthed på trods af den medicinske behandling. Så hvad der virker for den ene, virker ikke nødvendigvis for den anden, siger hun. - Fordi både diagnosticeringen og medicinen er så effektiv i dag, er udsigterne bedre for nydiagnosticerede, end de nogensinde før har været, afslutter Lene Mandrup Thomsen. Læs også: Undgå hjerneblødningen: Her er tegnene Kræftlægen: Sådan lever jeg selv Sådan kommer du af med det farlige fedt

Ekstra Bladet annoncer

Rapportér annonce

Tak for din henvendelse

Fejl

Sender rapport

Hverdagens eksperter: Sådan tackler vi vores leddegigt

Leddegigt er en smertefuld og invaliderende sygdom, og ofte kan medicin ikke få smerterne til at gå væk. To kvinder og en ekspert fortæller her, hvordan man lærer at leve med sygdommen

Hvilke nyheder skal vi vise her?

Bagholdet