Pludselig kunne Camilla ikke røre sig

Da Camilla Sørensen vågnede en morgen, kunne hun ikke røre sig. Hun var 32 år og levede et aktivt familieliv som mor til tre og med fuld fart på arbejdet, sport, venner og oplevelser. - Jeg var sådan en type, der havde et ekstra gear og en følelse af at kunne klare det hele. Et menneske, der følte, at jeg aldrig kunne blive syg, siger den nu 45-årige Camilla Sørensen. Men den morgen i sommeren 2009 var hun pludselig en af de over halvanden million mennesker, der har en kronisk sygdom. - Det kom uden varsel. Jeg vågnede bare ... og så var jeg kronisk syg. Min krop ville ikke bevæge sig. Jeg tænkte, at det var, fordi jeg havde givet den lige lovlig meget gas til håndboldkampen dagen før. Jeg sagde til min mand, at jeg nok skulle begynde at geare lidt ned, og vi grinede lidt. Men lynhurtigt udviklede det sig alvorligt. - Det var som en ildebrand inde i min krop. Mine led hævede, de blev varme, og smerterne tog til. Jeg anede ikke, hvad der foregik med mig. Camilla ringede til lægen. Hun blev akut indlagt på reumatologisk afdeling, hvor hun blev lagt i en CT-skanner. Den afslørede, at hun havde betændelse i hele kroppen. - Jeg fik at vide, det var leddegigt - og alvorligt. Jeg kom i medicinsk behandling med det samme. Det vigtigste I begyndelsen var Camilla Sørensen sikker på, at sygdommen snart ville forsvinde igen. - Man får at vide, at ved leddegigt er der altid et håb om, at det kan gå i dvale. I mange år havde jeg da også en tro på, at jeg kunne nedkæmpe den, for jeg har altid haft en kampgejst. - Men der var jo heller ikke andet valg. For da jeg blev syg, var mine børn ni, syv og to år, og dem skulle jeg selvfølgelig tage mig af. Jeg kunne jo ikke bare lægge mig ned og være syg. - Det vigtigste for mig har altid været at kunne være en god mor. Det er, synes jeg, lykkedes. Jeg har været god til at hvile, når de ikke var der, og til at prioritere samværet med familien og vores sociale liv højt. Og så er jeg så heldig, at den mand, som jeg nu har været gift med i 26 år, er helt fantastisk! - Jeg har været stærk, men min sygdom er kronisk, og jeg er ramt i hele kroppen. Den begrænser mig i alt, hvad jeg gør. Derfor må jeg prioritere hårdt, siger Camilla, der bl.a. har arbejdet som selvstændig massør og akupunktør, indtil hun for fire år siden gik på førtidspension. - Det er svært at skulle præsentere sig selv som kronisk syg. For selv om jeg fejler noget, der styrer så meget i mit liv, så ønsker jeg ikke, det skal definere mig. Det skal ikke være det, jeg er - eller det, jeg gør. Ensomhed dræber Høj risiko for ensomhed Kronisk syge rammes oftere af ensomhed, end andre gør. Det forøger risikoen for at forværre sygdom, for dårligere livskvalitet og tidligere død. Men det kræver samtidig mere at holde fast i sociale relationer og møde andre, når man har en kronisk sygdom. - Genkender du det? - Ja. Alle mennesker har behov for fællesskaber. Man finder nogle på sin arbejdsplads, går til sport eller andet. Når man er syg, kommer det ikke af sig selv. Og i de relationer, man har som kronisk syg, forsøger man måske ikke at være en belastning at være sammen med - og det er derfor nærliggende at trække sig væk. - Føler du dig ensom? - Ikke i mit liv, men jeg har følt mig ensom i min sygdom. Jeg har mange tætte venner og familie, men jeg tror, man kun kan forstå, hvordan min sygdom er - og hvordan det er at leve med den, hvis man selv har prøvet det. I det har jeg følt min ensom. Så mange har kronisk sygdom - Hvad gjorde du ved det? - For mig tog det mange år at få modet til at søge ligesindede. Det der med at række ud til andre havde jeg enormt svært ved. Min mand blev ved med at skubbe på, men jeg kunne simpelthen ikke. Jeg tænkte, at hvis jeg søger ligesindede, vil jeg så blive cementeret i min sygdom og måske blive mere syg? Skal jeg så bare dyrke og tale om sygdom? Glæden var ubeskrivelig For to et halvt år siden gjorde hun det endelig. Meldte sig en eftermiddag til et lille arrangement, som var arrangeret af en gruppe ligesindede, som kaldte sig Kroniske Influencers, som hun havde fulgt lidt på nettet. - Hvad fik du ud af det? - For mig gjorde det en kæmpe forskel! For den glæde, jeg kom hjem med, var helt ubeskrivelig. Glæden over at opleve, hvordan det føles, når andre forstår en. Hvordan det føles bare at kunne være sig selv. Det var ... magisk! - Ligefrem magisk? - Ja. Det var som et sus. Som når jeg spillede en håndboldkamp, og adrenalinen pumpede rundt i kroppen. Det var så vildt, at jeg efter så mange år med sygdom pludselig igen oplevede den der følelse af at være sammen med nogle, hvor man bare er til og bliver forstået - uden at skulle forklare. Ikke for at tale om sygdom og elendighed, men bare være der, hygge sig, grine, være glad og få oplevelser sammen med mennesker, der har det ligesom en selv. - Det gjorde bare en afgørende forskel for mig. Jeg har mange nære venner, som jeg holder meget af, og som enormt gerne vil forstå, hvordan mit liv er. Men jeg tager på en måde en 'maske' på, når vi er sammen, fordi jeg ved, at de aldrig vil have mulighed for at have den fulde forståelsen af, hvordan det er at leve med en sygdom som et evigt vilkår, der styrer næsten alt i ens liv, siger Camilla Sørensen. - Hvad er det f.eks. for grundvilkår, man som ikkekroniker måske aldrig vil kunne forstå? - Hvad det indebærer af ændringer i ens liv af tanker, følelser, smerte og afmagt. Den kamp, man har. Og sorgen over at have mistet den, man troede, man var. At man aldrig bliver den samme igen. Det er jo den forståelse, man kan finde i fællesskabet. - Hvad er dit råd til de mange mennesker, der er kronisk syge og føler sig alene eller ensomme? - Opsøg et fællesskab med ligesindede. Det kan være fysisk via en forening eller en gruppe på nettet, der arrangerer kaffeaftaler, udflugter, oplevelser, som man kan deltage i - både fysisk og hjemmefra via nettet. Der er mange af os, der er ensomme i vores sygdom eller i livet. Det kan være umådelig svært og nærmest uoverstigeligt at skulle række ud. Det var det for mig. Men jeg fortryder, at jeg ikke gjorde det længe før. Du er ikke alene - Da jeg blev syg, fik jeg på en måde bare en diagnose og en masse medicin - og blev sendt hjem igen. - Men hvis man nu med diagnosen også fik fortalt, at der f.eks. findes de her fællesskaber, ville det uden tvivl kunne hjælpe rigtig mange. Hvis vi også fik fortalt nogle gode historier om alt det gode, der også findes derude, så tror jeg, det kunne forebygge, at man falder ned i sygdommen, bliver ensom og får en depression - og dermed bliver endnu mere syg, siger Camilla Sørensen og tilføjer: - Man skal vide, at selv om man har en kronisk sygdom, kan man også have det godt og sjovt i sit liv. Og hvis man ikke har det, så kan man finde det derude. For mig gjorde det en afgørende stor forskel i mit liv - bare det at opleve, at jeg ikke er alene. Om Kroniske Influencers Læs mere her: Hverdagens eksperter: Sådan tackler vi vores leddegigt Sådan bekæmper du leddegigt

Ekstra Bladet annoncer

Rapportér annonce

Tak for din henvendelse

Fejl

Sender rapport

Pludselig kunne Camilla ikke røre sig

Camilla Sørensen blev pludselig ramt af kronisk leddegigt. - For mig gjorde det en kæmpe forskel, da jeg efter mange års sygdom oplevede, at jeg ikke er alene

Hvilke nyheder skal vi vise her?

Bagholdet