Forsinket sclerosebehandling kan koste liv

Der er store regionale forskelle på, hvor hurtigt sclerosepatienter kommer i behandling. Forsinket og forkert behandling kan i værste fald koste liv, advarer Scleroseforeningen

Lotte Dybkjæ - her i selskab med sin mor politikeren Lone Dybkjær - blev kun lidt over 40 år gammel. Hun døde for nyligt på grund af sclerose (Foto: Thomas Sjørup)
Lotte Dybkjæ - her i selskab med sin mor politikeren Lone Dybkjær - blev kun lidt over 40 år gammel. Hun døde for nyligt på grund af sclerose (Foto: Thomas Sjørup)

Selv om danske sclerosepatienter de seneste år har mærket en forbedret medicinsk behandling, er der stadig store regionale forskelle på, hvor hurtigt de kommer i behandling.

Det mærker man hos Scleroseforeningen, som efterspørger et bedre udredningsforløb i visse dele af landet.

Se også: Dybkjærs datter ikke alene: Så mange dør af sclerose

Hovedstaden halter efter
- I Region Syddanmark har man indført et effektivt forløb, hvor patienten hurtigt kommer gennem en udredning og får stillet en diagnose. Det betyder i sidste ende, at patienten hurtigere kommer i den rette behandling. I Region Hovedstaden tager dette forløb længere tid, og det er bekymrende, mener Mette Bryde Lind.

Omkring 12.800 danskere lider af sclerose og lever i gennemsnit 30 år med sygdommen. En forkert eller forsinket behandling kan dog forkorte levetiden, viser erfaringer fra udlandet.

- Hvis man stopper en behandling eller får den forkerte behandling, kan det forkorte patientens liv. Det viser tilfælde især fra Polen, hvor der er et begrænset økonomisk råderum til sclerosebehandling, oplyser Mette Bryde Lind.

Forringet livskvalitet
Herhjemme er behandlingen i langt de fleste tilfælde dog ret effektiv, og den gennemsnitlige levetid for sclerosepatienter er blot 10 år mindre end den almindelige levetid.

- Vi har ganske effektive behandliger til den scleroseform, der hedder attakvis sclerose, som rammer cirka 85 procent af alle sclerosepatienter. De resterende 15 procent, der rammes af progressiv sclerose findes der i dag ingen behandling for, forklarer professir i neurologi på Rigshospitalet Per Soelberg Sørensen.

Selv om mange sclerosepatienter lever længere, kæmper de ofte med forringet livskvalitet. Sygdommen rammer nemlig især yngre mennesker med arbejde og familie, oplyser Scleroseforeningen.

- Derfor kan det være dybt frustrerende ikke at få en afklaring på sin sygdom og komme i den rette behandling hurtigt. Ud over, at det kan få betydning for, hvordan sygdommen udvikler sig, kan forsinkelsen forringe livskvaliteten, understreger Mette Bryde Lind og tilføjer:

- Antallet af sclerosepatienter er de seneste år steget meget uden at området har fået tilført penge. Når der bliver færre sygeplejersker og læger per patient, så er det klart, at det er en udfordring.

Overlæge og professor i neurologi ved Rigshospitalet Per Soelberg Sørensen er repræsentant for sclerosebehandlingen i Region Hovedstaden. Han vil ikke forholde sig til, hvordan udredningsforløbet er i andre dele af landet, men understreger, at behandlingsaktiviteten i Region Hovedstaden er høj.

- På Glostrup Hospital er ventetiden for en nyhenvist patient, fra henvisningen indtil patienten ses på en scleroseklinik, cirka 2 uger. på Rigshospitalet går der 1-8 uger afhængigt af, hvor hastende den visiterende sclerose-overlæge skønner behandlingen af patientens sygdom er.

- Region Hovedstaden behandler cirka 40 procent af danske sclerosepatienter, der modtager sygdomsmodificerende behandling. Den 1.7.2011 var 1801 patienter i behandling i Region Hovedstaden ud af de 4567 danske patienter, der modtog behandling for MS. Dette er måske en af forklaringerne på, at rigtig mange patienter fra andre regioner søger behandling på Scleroseklinikken på Glostrup Hospital og i Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet. Det er vi både glade for og stolte af.

- Dansk Multipel Sclerose Center blev på baggrund af Centrets patientbehandling og forskningsaktiviteter af en international bedømmelseskomité i 2011 tildelt prisen 'Global Excellence in Health', som en af de fem afdelinger/forskningsenheder i Region Hovedstaden og ved Københavns Universitet, der modtog prisen.

Se også: Lone Dybkjærs datter død



Se også: Dybkjærs datter begravet i stilhed

Om sclerose

I Danmark lever cirka 12800 patienter med sclerose.

Sclerose er kendetegnet ved såkaldte 'attaks', som påvirker nervesystemet og kan forstyrre alt fra synet, hukommelsen, følelsen samt funktionen i arme og ben.

Langt de fleste har den 'attakvise' variant, hvor sygdommen udvikler sig i ryk over flere år. Cirka 15 procent har progressiv sclerose, hvor sygdommen udvikler sig aggressivt og hurtigt.

Symptomerne på sclerose kan være meget svage og variere lige fra ekstrem træthed, manglende følese i hænderne - det at man taber ting - og manglende funktion i benene - at man snubler.

Der findes flere typer af medicinsk behandling. Den 'traditionelle' medicin, som langt de fleste patienter bliver tilbudt i første omgang, og den nye og mere effektive medicin Tysabri og Gilenya, som dog også er både dyrere og i nogle tilfælde giver flere bivirkninger. Behandling med den traditionelle medicin koster cirka 90.000 kroner årligt per patient, mens behandling med Tysabri og Gilenyakoster mellem 180.000 og 200.000 kroner årligt.

Kilde: Scleroseforeningen

0 kommentarer
Vis kommentarer