Dybkjærs datter ikke alene: Så mange dør af sclerose

Lige som Lone Dybkjærs datter er det især yngre kvinder, der bliver ramt af den frygtede sygdom

Lotte Dybkjær - her i selskab med sin mor, politikeren Lone Dybkjær - blev kun lidt over 40 år gammel, da hun for nyligt døde af sclerose (Foto: Thomas Sjørup)
Lotte Dybkjær - her i selskab med sin mor, politikeren Lone Dybkjær - blev kun lidt over 40 år gammel, da hun for nyligt døde af sclerose (Foto: Thomas Sjørup)

Lone Dybkjærs datter Lotte Dybkjær blev kun lidt over 40 år. Og hun er desværre ikke den eneste sclerosepatient, der må sige farvel til livet i en ung alder.

Mange - især kvinder - får nemlig konstateret den frygtede sygdom omkring 20-års alderen og lever gennemsnitligt 30 år. Det oplyser Scleroseforeningen.

Halvdelen dør
- Omkring halvdelen af alle sclerosepatienter dør som følge af komplikationer forbundet med sygdommen. Det kan være på grund af lungebetændelse, blærebetændelse, blodforgiftning eller søvnbesvær. Fælles er, at patienterne ikke ville være døde, hvis det ikke var på grund af sygdommen, fortæller direktør i Scleroseforeningen Mette Bryde Lind til ekstrabladet.dk.

Se også: Lone Dybkjærs datter død

I Danmark bliver der registreret cirka 700 nye tilfælde af sclerose hvert år, og det samlede antal sclerosepatienter er nu oppe på 12.800. Især kvinder i alderen 20-40 år bliver ramt, og antallet er steget voldsomt de seneste år.

- Det foruroligende er, at hyppigheden af sclerose synes at være fordoblet hos kvinder inden for de sidste 30 år. Der er ikke en enkelt årsag, der forkalrer stigningen, men en kombination af flere årsager, som skal findes i miljøet. Det har altså ikke noget at gøre med arvelighed, påpeger professor i neurologi på Rigshospitalet Per Soelberg Sørensen.

Han tilføjer, at forskerne arbejder på at finde årsagen, og enkelte bud kan være faktorer som fedme i barndommen, at kvinder føder senere og manglende D-vitamin.

20 års kamp
Lotte Dybkjær kæmpede i cirka 20 år med sygdommen, som kan være meget invaliderende og ofte ender med, at patienten skal bruge kørestol.

- Netop fordi, at sygdommen rammer yngre mennesker i deres funktions- og arbejdsdygtige alder, kan sygdommen gå voldsomt ud over livskvaliteten. For nogle udvikler sygdommen sig hurtigt med voldsomme funktionsnedsættelser og brug af kørestol. Men for de fleste sker udviklingen gennem en lang årrække med gradvis funktionsnedsættelse, forklarer Mette Bryde Lind.

Se også: Dybkjærs datter begravet i stilhed

De seneste års gennembrud i den medicinske behandling har dog været med til at forbedre livskvaliteten for mange.

- Vi kan med effektiv sclerosebehandling forlænge tiden, der går, indtil patienterne går ind i den sekundære progressive fase, og vi kan hos en række patienter helt forhindre dette. Når sygdommen er fremskeden i sekundær progressiv fase, er der imidlertid ingen behandlinger, der kan påvirke sygdomsforløbet, men kun behandlinger, der kan afhjælpe nogle af symptomerne, tilføjer Per Soelberg Sørensen.

Om sclerose

I Danmark lever cirka 12800 patienter med sclerose.

Sclerose er kendetegnet ved såkaldte 'attaks', som påvirker nervesystemet og kan forstyrre alt fra synet, hukommelsen, følelsen samt funktionen i arme og ben.

Langt de fleste har den 'attakvise' variant, hvor sygdommen udvikler sig i ryk over flere år. Cirka 15 procent har progressiv sclerose, hvor sygdommen udvikler sig aggressivt og hurtigt.

Symptomerne på sclerose kan være meget svage og variere lige fra ekstrem træthed, manglende følese i hænderne - det at man taber ting - og manglende funktion i benene - at man snubler.

Der findes flere typer af medicinsk behandling. Den 'traditionelle' medicin, som langt de fleste patienter bliver tilbudt i første omgang, og den nye og mere effektive medicin Tysabri og Gilenya, som dog også er både dyrere og i nogle tilfælde giver flere bivirkninger. Behandling med den traditionelle medicin koster cirka 90.000 kroner årligt per patient, mens behandling med Tysabri og Gilenyakoster mellem 180.000 og 200.000 kroner årligt.

Kilde: Scleroseforeningen

1 af 2 Hveranden sclerosepatient dør som indirekte følge af sygdommen (Foto: Claus Bonnerup)
2 af 2 Lotte Dybkjær - her i selskab med sin mor, politikeren Lone Dybkjær - blev kun lidt over 40 år gammel, da hun for nyligt døde af sclerose (Foto: Thomas Sjørup)
0 kommentarer
Vis kommentarer

Skærm

Hent flere
Hent flere