Karoline kan dø, næste gang hun lukker øjnene

To-årig pige får 15 timers hospitalsbehandling i døgnet. Alligevel vil kommunen ikke støtte forældrene med medicin og tabt arbejdsfortjeneste

Karoline leger her sammen med sin mor og far, Line og Tommy Torpegaard. Forældrene kan ikke lade deres datter være ude af syne. Når Karoline lægger sig til at sove, stopper hun også med at trække vejret (Foto: Ole Frederiksen).
Karoline leger her sammen med sin mor og far, Line og Tommy Torpegaard. Forældrene kan ikke lade deres datter være ude af syne. Når Karoline lægger sig til at sove, stopper hun også med at trække vejret (Foto: Ole Frederiksen).

HJÆLP OS: Har du oplevet svigt eller mangel på hjælp i din kommune? Send os en mail eller SMS/MMS til 1224 (alm. takst)

Lille Karoline kan ikke overleve uden konstant overvågning. Når den to-årige pige lukker øjnene for at sove, stopper hun i perioder med at trække vejret.

Karolines forældre, Tommy og Line, har siden deres datter den 18.oktober 2011 blev født tre måneder for tidligt, kæmpet for hendes liv.

Sideløbende har de også skulle kæmpe en kamp mod Assens Kommune, hvor de bor med Karoline og deres to andre børn.

- Lægerne tager situationen så alvorligt, at vi har en vågen nattevagt fra hospitalet i eget hjem. Men kommunens sagsbehandlere vil ikke anerkende, at hun er alvorligt syg. Det er en enormt frustrerende situation, siger Line.

Hun arbejde indtil Karoline blev født som revisor - et arbejde hun måtte stoppe med efter datteren kom til verden. Det er blandt andet tabt arbejdsfortjeneste og støtte til medicin og specialudstyr, som kommunen ikke mener, der er behov for. Familien er derfor helt afhængig af Tommys indtægt som grafiker, og er derfor hårdt presset økonomisk.

Spædbarnsgenoplivning
Den lille pige blev udskrevet den 16. januar 2012 efter et tretten uger langt hospitalsophold. Hun havde allerede på det tidspunkt svært ved at trække vejret, når hun sov. Inden udskrivelsen fik forældrene et kursus i spædbarnsgenoplivning samt en alarm, der advarede dem, når Karolines vejrtrækning stoppede.

De næste uger røg Karoline ind og ud af hospitalet. For lægerne var - og er - det et mysterium, hvad den lille pige fejler. Uvisheden fik i april 2012 en læge til at skrive i en mail til kommunen, at det måske var Line, der i smug skadede sin datter.

Noah blev kort efter fødslen på hospitalet smittet med bakterien clostridium, der er mistænkt for at give nerveskader. (Foto: Jan Unger) Samfund Noah er ikke syg nok - mor skal i arbejde

Mistanken er efterfølgende blevet afvist af flere børnelæger og psykologer. Lægen erkender også efterfølgende i et dokument, som Ekstra Bladet har set, at skrivelsen var malet med 'grov pensel', hvad end det betyder.

Fatal mail
Mailen skulle vise sig at blive fatal.

- En halv time efter lægen havde sendt mailen, blev jeg ringet op af en 24-årig sagsbehandler fra Assens Kommune, der sagde, at de havde fået en meget alvorlig underretning.

Se også: TV: Kommuner svigter hjemsendte patienter

Hun fortalte, at jeg skulle overveje, hvordan jeg behandlede mine børn, for ellers ville kommunen sende nogen ud for at hente dem, fortæller Line.

Sagsbehandleren meddelte også, at Karoline ikke længere hørte til handicapområdet, og alt økonomisk støtte til familien ville blive droppet. For Karoline var ifølge Assens Kommune ikke længere syg.

Skilsmisse
Efter opkaldet fra sagsbehandleren blev der lavet en uvildig forældreundersøgelse af Tommy og Line, som ikke kunne dokumentere, at noget var galt.

Alligevel vil kommunen ikke hjælpe familien økonomisk. Det eneste kommunen har bevilliget er 32 timers aflastning om ugen, som familien sjældent benytter sig af, da Karoline ofte er for syg. Derudover har familien fået 250 kroner til rengøring hver 14. dag.

Den manglende hjælp truer med at splitte familien.

Se også: Socialchef: Hun er jo ikke handicappet

- Vi har regnet på, hvordan vi er stillet, hvis vi bliver skilt, og Line flytter med pigerne til en anden kommune. Det er der, hvor vi er nu, siger Tommy.

Daglige hospitalsbesøg
Siden Karoline blev født, har hun været indlagt mere end 200 dage på under to år. Dertil kommer flere ugentlige lægekontroller.

Se også: Økonomien kommer før mennesket i kommunen

Sygdommen betyder, at hun sover i respirator og en alarm, der går af, hvis ikke hun trukket vejret i mere end 20 sekunder.

- Det er frustrerende, hvordan to offentlige myndigheder har meget modstridende virkelighedsopfattelser. Kommunen vil ikke anerkende Karoline er kronisk syg. Samtidigt har vi hospitalspersonale i vores hjem mere end 50 procent af døgnet, siger Tommy.

Begge forældre understreger, at deres højeste ønske er, at deres datter bliver rask, så de kan få deres liv tilbage.

- Min sygemelding udløber snart, og jeg vil godt hilse og sige, at der er langt fra revisorlønnen til ingenting. Jeg kan ikke lide at modtage støtte fra kommunen, men lige nu er det den eneste måde, vi kan overleve på, siger Line.

Se også: Ufaglærte passer din syge mor

Begge forældre er nervøse for, hvor lang tid de kan holde igen, og de skader kampen mod Assens Kommune har påført dem som familie.

- Det værste er, at hele situationen gør mig totalt utilstrækkelig over for vores to andre børn. Jeg kan se, at vores fireårige pige har det enormt svært. Hun kan ikke klare, at folk kommer og går omkring hende, siger Line, mens hun kæmper for at holde vandet i øjnene tilbage.

Hos Assens Kommune slår Hanne Ditlevsen, der er ansvarlig for børne- og voksenhandicapområdet, fast, at pasningen og støtte til Karoline falde ind under det udvidede forældreansvar:

- Det er sådan, at man har et forældreansvar, når man har et barn. Og så er det forældrenes ansvar at passe det.

Læs hele konfrontationen med Assens Kommune her:

Se også: Kommune: Uden diagnose hjælper vi ikke Karoline

HJÆLP OS: Har du oplevet svigt eller mangel på hjælp i din kommune? Send os en mail eller SMS/MMS til 1224 (alm. takst)

0 kommentarer
Vis kommentarer
Mest læste i Forbrug
Seneste i Forbrug
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere