Kræftblog: Jeg vælger smerter hjemme

Natten tilbringes i siddestilling i sofaen i stuen, skriver René Simmel i sin sjette kræftblog om de voldsomme smerter, han har i kølvandet på sygdommen

En fysioterapeut kæmper en brav kamp med massage og forbindinger for at holde benet under den størrelse og form, som et almindeligt kloakrør har. Det svinger mellem succes og fiasko hele tiden, skriver René, som har voldsomme smerter i benene i kølvandet på den uhelbredelige kræft-sygdom. (Foto: Kenneth Meyer)
En fysioterapeut kæmper en brav kamp med massage og forbindinger for at holde benet under den størrelse og form, som et almindeligt kloakrør har. Det svinger mellem succes og fiasko hele tiden, skriver René, som har voldsomme smerter i benene i kølvandet på den uhelbredelige kræft-sygdom. (Foto: Kenneth Meyer)

Jeg har ondt. Meget ondt.

Og kan godt høre på lægerne, at de gerne så, jeg lige kom på hospitalet. Jeg hører jo til en såkaldt palliativ afdeling på Hvidovre Hospital - foruden kemo-folket på Herlev.

De er eksperter i smertelindring og vil gerne have, at vi kræftpatienter ikke lider unødigt meget i den sidste tid.

De er gode til det. Engagerede. Og formålet er jo ædelt.

Men jeg har endnu ikke ladet mig indlægge på Hvidovre. Jeg er simpelt hen bange for ikke at komme ud igen, før det hedder: Næste stop krematoriet.

Dumt? Muligvis. Men jeg elsker at være herhjemme. At kunne være sammen med de nærmeste i vante rammer. At kunne tage mod familie, venner, kolleger og andre, uden at rammerne har statsligt besluttede pastelfarver på væggene.

Jeg har hele tiden sagt, at en af de ting, jeg frygtede omkring kræftsygdommen og det medfølgende dødsfald, var smerterne.

Hvorfor så dette valg? Svaret kommer, men først lige en rundtur i sår, blodpropper, hævede ben, behandlinger og medicinskabet.

Som læsere af denne blog efterhånden er trætte af at få gentaget, så fik jeg 16. april konstateret uhelbredelig kræft. Cancercellerne havde venligt fordelt sig på stort set alle indre organer.

Lægerne gav ingen tidsfrist andet end 'vi kan ikke sige, om det er uger eller måneder' - det er snart otte uger siden. Kræft og blod er aldrig blevet de bedste venner, så man får ofte nogle blodpropper i forlængelse af cancer. Således også jeg.

Den første satte sig i venstre fod - lægernes eneste tilbud var: 'Vi skærer benet af'. Jeg sagde nej. Så stod den på medicin - smertestillende.

Foden begyndte at hæve og senere også læg og lår - nu er det ved at bevæge sig forbi balderne. Eller resterne af balderne. Det store vægttab gør, at de ligner et par udtørrede, brugte kaffefiltre.

Samtidig vælger højre fod i solidaritet at følge trop.

Væske kan ikke komme væk fra benene, så der dannes et enormt overtryk. Og så er det ligesom vulkaner: Er der et svagt punkt, så går vi i udbrud. Derfor fik jeg en gigantisk vabel på foden, som måtte skæres væk. Bedøve turde de ikke.

Det sår er pakket godt ind og under daglig behandling af en hjemmesygeplejerske, der kan konstatere, at der gemmer sig flere vabler under forbindingerne.

Et par tæer er blå-sorte - faktisk er kødet dødt. De øvrige har det heller ikke for godt. Det giver smerter, når jeg går, når jeg sidder, når jeg ligger og ...

Flere nætter i træk har jeg sovet under tre timer. Når jeg har ligget en halv time, gør foden opmærksom på, at jeg skal op at stå, så der kan komme lidt blod ned. Natten tilbringes i siddestilling i sofaen i stuen. Her kan jeg nogle gange få placeret foden, så jeg ikke har smerter - altså før om en halv time, hvor den vil ud at humpe en tur.

En fysioterapeut kæmper en brav kamp med massage og forbindinger for at holde benet under den størrelse og form, som et almindeligt kloakrør har.

Det svinger mellem succes og fiasko hele tiden.

Men er der fiasko, så skruer vi bare op for medicinen.

Den samme fysioterapeut har plantet et lille frø i min hjerne: 'Hvad med at lade sig indlægge et par dage? Så kan lægerne følge dig tæt og ramme den rette smertelindrende-dosering?'

Jeg har lovet at tænke over det. Systemet er nemlig præcis det modsatte af, hvad man kender fra den offentlige sektor i øvrigt: Kunden bestemmer.

Hvis jeg siger to dage, så bliver det to dage.

Min angst for at skulle tilbringe resten af mit liv - hvis det altså varer længere end de to dage - liggende bedøvet på ryggen og kigge op i et hvidmalet loft med et par asymmetriske revner, er altså ubegrundet.

Hvis jeg giver lægerne en chance for at finde en endnu bedre, lindrende behandling, er det for, at jeg kan få yderligere nogle uger herhjemme. Jeg har aldrig haft holdningen 'hold fast i livet uanset hvad'. Men hellere to gode måneder, hvor man i glimt oplever helt almindelig hverdag end den dobbelte tid i rammer, der slet ikke er mig.

Men desværre gives der jo ingen garantier for noget som helst i det her spil - altså lige bortset fra, at det slutter.

Det skal ikke være hensynet til de pårørende, der er afgørende. Naturligvis er det vigtigt, at de så at sige 'kan følge med'. At det går ned ad bakke i det tempo, hvor de godt ved, at nu rammer vi snart bunden og har tid til at få hjernen med på den tur.

Det er nemlig slet ikke let at være pårørende til en døende.

Fruen kommer helt naturligt ofte med spørgsmål som 'noget jeg kan gøre?', skal jeg hente?', 'har du lyst til?' med mere. Og mødes med en snerrende afvisning, som jeg kan være flov over bagefter.

Kan læse mig til, at kræftpatienter - i perioder - har det med at 'kravle ind i sig selv', kun ville forholde sig til de ting, de vælger optager dem lige nu. Kan også se, at det kan være et resultat af eller forstærket af kemo-behandling, hvilket venner, som har været i den behandling i årevis, siger er rigtigt.

Som pårørende vil man bare gerne kunne hjælpe, kunne gøre noget. Man føler sig som nybagte forældre, når den lille har ondt; dybt frustreret over, at man ikke kan stille noget op.

Ønsket om at hjælpe afvises mere eller mindre brutalt. Læg dertil, at de nærmeste jo også har brug for omsorg og jo også er i en frygtelig situation. Og så mødes de af en kræftpatient, der har rigeligt i sig selv. Det lægger en god bund til et par solide konflikter, ikke mindst når følelserne i forvejen er helt oppe at ringe hos alle. Så man skal passe på, skal man.

Patientens egoisme og selvoptagethed har også betydning for andre end de nærmeste. Alle dem, der foruden medfølelse også gerne vil 'gøre noget' og derfor tilbyder både dette og hint. Grænsen mellem det naturlige ønske om 'at være der' og påtrængenhed er pivtynd - og den flytter sig hele tiden.

Det betyder selvfølgelig ikke, at venner og bekendte bare skal holde sig væk (så skulle vi nok også blive fornærmede), men at man skal forsøge at tænke sig om. Det er svært, når man ikke ved, hvad der sker i roen på den syge, og der er vel ingen klare regler.

Her på matriklen får folk at vide, at kun de nærmeste ringer. Andre sender en sms og spørger om, de må ringe. At man selvfølgelig kan sende mails, sms'er og hvad der ellers findes, men forvent ikke et svar. Kommer der et alligevel, er det ikke en invitation til en længerevarende korrespondance.

Men husk; andre i en situation som min kan have det anderledes. Jeg kan jo kun bruge egne erfaringer.

Og man kan sige, at en ballast som døende kræftpatient på et par måneder ikke er alverden.

Men tak, fordi du læste med alligevel - og måske er der nyt om nogle dage, hvis altså ikke ...

Kemo for familiens skyld

Claus spørger på mail-adressen simmelsblog@eb.dk, hvilke tanker jeg har gjort mig vedrørende behandling. Hans familie skal konkret afveje, om en kemobehandling er det 'værd'. Claus skriver, at det kan synes, som om man vælger tid frem for kvalitet i livet, samt at kemo er for de pårørendes skyld, så man lever lidt længere, og at de derfor har bedre tid til at affinde sig med dødsfaldet. Han forudsætter, at kemo giver store gener, som man accepterer i det spinkle håb at udskyde døden en lille smule. Jeg er ikke sikker på, at det er en dækkende beskrivelse af kemo, men har ikke de store personlige erfaringer. Jeg har været så 'heldig', at lægerne ved den form for kræft, som jeg har, kun har to tilbud. En barsk og effektiv og en mild med få bivirkninger, men også små resultater. Den barske turde de ikke give mig, da den formentlig ville have slået mig ihjel. Så der var 'en at vælge mellem'. Når jeg sagde ja, så er det, fordi bivirkningerne er så få og små, samt at mit håb jo er, at hvis behandlingen giver lidt 'forlænget spilletid', så er det af den gode slags. Den hvor man får noget ud af sin tid. Hvis jeg var sikker på, at den udelukkende ville forlænge den sidste halvbevidstløse tid på et hospice - sidste stop før kirkegården - så havde jeg sagt nej.

Du kan kommentere herunder eller skrive til Simmelsblog@eb.dk

0 kommentarer
Vis kommentarer