Lotte taler ud om sin tabusygdom: - Folk siger ’ad!’ og tror det smitter

- Jeg vil gerne have, at folk bliver mere opmærksomme på ikke at videreføre den lortesygdom, fortæller Lotte Josefsen, der nu åbner op omkring sin sygdom

Lotte Josefsen har udviklet social angst på på grund af de pletter og knuder, hun har på kroppen. - De har gjort, at mit selvværd ikke er så godt, fortæller hun. Foto: Privat
Lotte Josefsen har udviklet social angst på på grund af de pletter og knuder, hun har på kroppen. - De har gjort, at mit selvværd ikke er så godt, fortæller hun. Foto: Privat

- Hvis du synes, neurofibromatosis recklinghausen er svært at udtale – så prøv at leve med det.

Sådan plejer Lotte Josefsen at sige om sin sygdom, som ironisk nok har et ekstremt besværligt navn på trods af, at et af symptomerne på den kan være indlæringsvanskeligheder og sproglige problemer.

Lige siden, 35-årige Lotte Josefsen fra Esbjerg for nylig blev medlem af Facebook-gruppen ’Faces of Neurofibromatosis’, har hun tænkt på, at hun godt kunne tænke sig at fortælle sin historie.

Og da hun for nylig klikkede sig ind på en artikel om amerikanske Libby, der fortalte om sine 6000 tumorer, besluttede hun sig for at skrive til Ekstra Bladet.

'Det SER ulækkert ud'

Både Lotte Josefsens mor, mormor og oldemor led også af den arvelige nerve-bindevævs-sygdom Neurofibromatosis Recklinghausen type 1. En sjælden sygdom, som skyldes forandringer i et gen på kromosom 17, og som ofte kendetegnes ved fregner, svulster og såkaldte ’café-au-lait-pletter’ i huden. Mange oplever problemer med øjne og nerver, indlæringsvanskeligheder er langt fra ualmindelige, og i sjældne tilfælde kan sygdommen komme til udtryk i knoglerne ved falske led, skoliose og knogledysplasi.

- I min familie snakker vi ikke særlig meget om sygdommen. Vi hader den alle sammen. Jeg bliver flov og genert, og går altid tildækket, så folk ikke skal komme med den der ’ad’-reaktion, siger Lotte Josefsen til Ekstra Bladet.

For den 35-årige esbjergenser betyder sygdommen rent fysisk blandt andet, at hun har tumorer flere steder på kroppen. ’Fedtknuder, der dukker op under huden og laver en bobbel, der ligner en vorte’, beskriver hun det selv.

- Folk siger jo ’ad, hvad er det’ og tror, det smitter. Men det smitter altså ikke, det er noget, man bliver født med.  Folk ved bare ikke så meget om det, og det er jo derfor, de siger ’ad!’ For det SER ulækkert ud, siger Lotte Josefsen, der også kæmpede med sygdommen under sin skolegang, som ’ikke var noget at råbe hurra for’:

- Jeg har indlæringsvanskeligheder og koncentrationsbesvær. Så det var svært at følge med i timerne, og dengang jeg gik i skole, blev man jo bare parkeret, i lærernes øjne, som dum. Jeg blev ofte sendt uden for døren, fordi jeg spurgte alt for meget, og rakte hånden for meget op for at bede om hjælp, fortæller hun.
 

Lorte-sygdom

Lotte Josefsens to døtre, Tanya på 11 år og fem-årige Nadia, har arvet morens sygdom. Sønnen Thomas på fire er den eneste af den 35-årige mors tre børn, som ikke lider af Neurofibromatosis Recklinghausen.

Og netop børnene er en stor del af grunden til, at Lotte Josefsen nu vælger at tale åbent om den sygdom, som gør, at hun aldrig går i svømmehallen, aldrig har haft stor succes med at have et arbejde, og altid dækker det meste af sin krop til. For især den yngste datter, Nadia, lider en del under sygdommen, og har blandt andet udviklet skoliose som følgesygdom, hvilket gør, at hun formentlig snart skal opereres i ryggen.

(Artiklen fortsætter under billedet)

Thomas på fire år er den eneste af Lotte Josefsens tre børn, som ikke har arvet nf1. Nadia (th.) er den i familien, som lider mest af den, og har blandt andet udviklet skoliose. Foto: Privat.
Thomas på fire år er den eneste af Lotte Josefsens tre børn, som ikke har arvet nf1. Nadia (th.) er den i familien, som lider mest af den, og har blandt andet udviklet skoliose. Foto: Privat.
 

- Jeg ville til enhver tid tage al den sygdom, mine børn har, og give den til mig selv. Jeg synes, det er hårdt, at Nadia skal igennem så meget i så ung en alder. Og jeg synes, at folk med min sygdom virkelig skal tænke sig om, før de sætter børn i verden, siger Lotte Josefsen, og fortsætter:

- Jeg ville selvfølgelig aldrig nogensinde undvære mine børn. Men jeg vil gerne have, at folk bliver mere opmærksomme på, at de ikke viderefører den lorte-sygdom.
 

Mit hjerte bløder

Lider man af Neurofibromatosis Recklinghausen, er risikoen for, at ens barn arver sygdommen 50 procent. For fire-årige Nadia, som er den, der er hårdest ramt i den lille esbjergensiske familie, betyder den, at hun ofte får så stærke smerter i ryggen, at hun hverken er i stand til at kravle eller gå. Lige nu, fortæller moren, er lægerne i gang med at undersøge, om hun skal have en omfattende operation i ryggen.

- Jeg har bare så meget had til den sygdom. Den forårsager så mange smerter og misdannelser, og den pine, den giver min lille datter, får mit hjerte til at bløde, siger Lotte Josefsen.

107 kommentarer
Vis kommentarer

Skærm

Hent flere
Hent flere