By JODIE JACKSON JR.

Sunday, July 14, 2013 at 2:00 am Comments (10)

(By courtesy of Jodie Jackson Jr., I have translated this article into Danish, so that Denmark and the Danes can also be informed about Dercum’s disease. - Thank you very much Mr. Jackson!) /ALA

Sjældne sygdomme, medicinske mysterier og alt, hvad der berører medicin og teknologi - hvad enten det er nu eller i tidligere århundreder – står i kø for at få min opmærksomhed og bygge bro til nutiden. Jeg er nysgerrig med hensyn til, hvordan og hvorfor pest og sygdom har påvirket forløbet af den menneskelige historie, storhed og fald af civilisationer og imperier, og den lige så dybsindige dynamik omkring, hvordan kroppen fungerer, hvordan celler fungerer, og hvad der sker, når en invaderende fjende - virus, bakterier, parasitter, etc. - angriber.

Et eller andet sted inde i mit snart 50-årige sind er en spirende biolog / kemiker, en 10-åring, der prikker sin egen finger for at få et nærmere kig på blodet under hans nye mikroskop. Problemet var bare, at den spirende videnskabsmand fandt ud af et par år senere, at han bare var en gennemsnitlig matematik studerende, hvis virkelige drøm var at spille ’Major League Baseball’.

Den knægt kunne ramme bolden. Men her tager vi lige et sidespring.

Da jeg for nylig kastede mig over at kigge nærmere på to underlige sygdomme, satte det mig i kontakt med ansigter og navne, som jeg ikke kan få ud af hovedet. For et par måneder siden begyndte jeg at sætte mig nærmere ind i Neurofibromatose og interviewe nogle Callaway County beboere, der hjalp med at få en NF (Neurofibromatose) støtte gruppe op at køre på det offentlige bibliotek i Columbia ’Columbia Public Library’. (Den historie er endnu ikke skrevet. Men hold øje med den).

På nogenlunde samme tid returnerede jeg et telefonopkald til Glenorah Helfrich – hendes kaldenavn er "Lilly", men jeg lærte først for nylig om den sjældne sygdom, som hun har.

Dercum sygdom (forkortet DD).

Hendes historie kan man læse i dagens ’Tribune’. Det er en historie om Dercums sygdom og de invaliderende smerter, stigmatiseringen (fordi sygdom i fedtet er involveret) og de diagnostiske udfordringer, der kommer med denne sygdom. Mere end noget andet, er det er en historie om Glenorah og den kæde af begivenheder i hendes liv, som ville sætte enhver på en prøve.

Og det er en påmindelse om, at uanset hvor fascinerende en historie om medicin, sundhed, sygdom, sundhedspolitik og reform af sundhedssystemet er, så er den vigtigste historie den med en menneskelig identitet - et navn. En person.

En af de mest invaliderende, frustrerende, irriterende og smertefulde aspekter af Dercums sygdom er ikke kun smerte eller det at være vidende om, at der ikke er nogen kur, og at ikke alle behandlinger virker for alle, men snarere det, at det medicinske samfund generelt mangler evnen til at se ud over fedtet.

Jeg kender ikke til dette, fordi jeg ikke har Dercums sygdom. Gudskelov har jeg ikke det. Men jeg ved det, fordi Glenorah fortalte mig det. Og så sluttede jeg mig til en Dercums sygdom Facebook-gruppe og den 1. juli introducerede jeg mig selv, lod alle vide, at jeg er journalist og stillede et par enkle spørgsmål til dem, der var villige til at reagere: Køn (DD rammer langt flere kvinder end mænd), alder, hvor længe de har haft Dercums sygdom - og hvornår blev de diagnosticeret, samt hvilken amerikansk stat de er fra.

Svarene - talte mere end 60, plus mere end et dusin e-mails - kom fra the Midwest, West Coast, Florida, East Coast, Canada, Sverige, Australien, England ... fra folk, der benytter enhver chance til at skabe opmærksomhed på sygdommen. Nogle sendte mini-noveller via separate e-mails, der beskrev detaljerne i deres liv og den udmattende, ofte desperate søgen efter en diagnose - til dem, der allerede er ekstremt trætte på grund af symptomerne.

Jeg var heldig at modtage e-mails indeholdende lange beretninger, der forbandt sygdommen med ansigter og navne på en hjerteskærende måde. Mange af dem ville ikke have fået en diagnose, hvis det ikke var på grund af deres egen forskning og vedholdenhed. 

Deres historier er alle unikke og alligevel meget ens. Hvad jeg her deler med jer var en del af næsten alles historie.

• Carole Brown Reed, 63, Georgia, opsummerede alles kommentarer med den sidste linje af hendes e-mail: ”Dercums sygdom er ikke for de svage"

"Jeg gik til den ene læge efter den anden i et forsøg på at finde ud af, hvad der var galt med mig. De fleste af disse læger syntes at ignorere symptomerne, som jeg fortalte dem, at jeg oplevede og sagde, at lipomer ikke gør ondt og sendte mig hjem med instruktioner om at gå væk fra spisebordet noget før og motionere noget mere. "Jeg kan ikke sige dig hvor mange gange, jeg kørte grædende hjem pga. fortvivlelse og frustration, fordi jeg blev ignoreret og ikke troet på ...

"Dercums sygdom er en livsrøver, som vi engang kendte til. Vi lever på Dercum tid, og det er en daglig udfordring med tilpasning af, hvad dagen end måtte bringe af smerte / smerter. "

Carole delte også en anden fællesnævner for Dercum-patienter: Sygdommen, eller mangel på forståelse, ødelægger også relationer.

"Venner bliver luget ud over tid, og du lærer, hvem der er dine sande venner."

• Det at få diagnosen "Dercums sygdom" var en lettelse for nogle, om ikke andet – så fordi deres tilstand endelig havde et navn.

"En lettelse at få et svar, men forfærdet over, at der ikke er nogen løsning og trøst – kun en dyster fremtid", sagde Terri Swallows, 39, der blev diagnosticeret for 15 år siden.

• Melinda Benoit Crescimano, 61, Massachusetts, og Jennnifer Woodard, 35, fra Kansas City, begge nævnte vanskeligheden ved at få en diagnose og den hele tiden nærværende udfordring med hensyn til at få hjælp til pleje.

"Det tog 23 års fejltrin endelig at få en diagnose," sagde Melinda.

Jennifer tilføjede: "Jeg føler mig helt sikkert anerkendt nu, men jeg er også nødt til at kæmpe med at få hver læge, jeg møder, til at tro på mig, og først derefter forsøge at gøre noget ved Dercums sygdom. Det er svært."

• Lisa Piephoff, 48, siger, at hun blev officielt diagnosticeret i 2006 "efter masser af mishandling af medicinske fagfolk ... Det var ikke psykisk, der var virkelig noget galt."

Mens de fleste af medlemmerne af Facebook-gruppen kun kender andre Dercum-patienter gennem dette online-forum, så sagde Lisa, oprindeligt fra Californien, og nu på vej til at flytte til Sverige i 2001, at der er tre andre Dercum-patienter i hendes lille by.

• Rosanna Vecchio Darro, 46, Californien, deler også en fælles stemme.

"Det at jeg ikke vidste, hvad der var galt med mig var den værste del," sagde Rosanna. "Efter jeg fandt ud af, hvad jeg havde, var det ligesom denne enorme vægt blev løftet fra mine skuldre. Jeg husker, at jeg græd og grinede på samme tid, fordi jeg var lettet over, at jeg ikke var sindssyg, og at jeg endelig havde et navn på min sygdom."

En tidligere formand for ’the Fat Disorders Research Society’, 51-årige Tina Tranfaglia fra Chicago, blev diagnosticeret for fem år siden, men hun er sikker på, at hendes symptomer kan dateres tilbage til hendes sene 20'ere.

"Det er en forfærdelig smertefuld, misforstået sygdom, der forværres af det faktum, at den ofte er ledsaget af fedme, og de fleste læger ikke kan se ud over det."

Glenorahs historie fortæller egentlig ikke meget om forskning eller de finansielle aspekter i forhold til pleje forbundet med sygdommen, formentlig til stor ærgrelse for mine kolleger i ”the Association of Health Care Journalists’. Men hvor lidt jeg end fandt ud af omkring forsikring og finansielle elementer, så ville det være en god anledning til at skrive en opfølgende historie. (En eller anden?)

Lisa, Dercum patienten fra Sverige, sagde, at hendes medicinske omkostninger "ville blive langt mindre end dem, der bor i Amerika ..." og en af de eneste mænd, der reagerede på min anmodning om information arbejder for Microsoft, og næsten alle $ 100.000, han spenderede på udgifter til lægebehandling i 2012 var dækket af en forsikring. Andre beskrev en noget anderledes situation, men de fleste syntes at lykkes med at få størstedelen af deres medicinske regninger dækket, eller måtte nøjes med mindre kvalitet kompressionsudstyr (for eksempel), for derved at spare penge.

Og det bringer os tilbage til de daglige liv for mennesker med familier, børnebørnene, virksomheder (den ene er selvstændig erhvervsdrivende), hunde, job, drømme - og de barske realiteter med Dercums sygdom: usikkerhed og det ukendte.

• Carrie Earhart-Effinger var næsten ved at miste sit venstre ben til en stor lipom svulst, der vejede 20 pund.

"Jeg ved ikke, hvad jeg vil gøre, når jeg ikke kan arbejde, og den dag kommer hurtigt. Lige nu lever jeg kun for at arbejde, og kan ikke gøre noget andet bagefter."

• Sarah Scott, 50, Kentucky, havde en kortvarig følelse af lettelse, da hun blev diagnosticeret i 2010.

"Det føltes fantastisk bare at sætte et navn på, hvad der er galt med mig - det er ikke min skyld, og det er ikke noget psykisk! ... Virkeligheden at have en smertefuld sygdom med ingen helbredelse, ikke tilstrækkelige behandlinger, og meget lidt forskning er dog langt fra lindrende."

  - - -

Her til sidst vil jeg takke Karen Herbst for at tage sig tid til at give mig et par kommentarer om Dercums sygdom, fedtlidelser generelt og omkring den lovende udvikling mht. billeddannelse af lipomer. Jeg forsøgte også at få kommentarer fra de lokale læger, der har med Dercums sygdom og sjældne fedtlidelser at gøre, men modtog ikke noget svar.

Herbst flytter sin praksis fra San Diego til Arizona og faktisk returnerede hun et telefonopkald til mig, mens hun var i sit nye hjem i Arizona og afventede flyttebilen, som kom susende forbi hendes hus, mens vi talte sammen.

I øvrigt, var det næsten alle af dem, der kommenterede på Facebook eller via e-mail, som roste Herbst. Kun én enkelt antydede, at Herbst ikke er den mest pålidelige kilde. Dennes e-mail gav et link til en samling af Dercum forskning offentliggjort i 2012 samt en advarsel om, at nogle journalisters historier "har været forkert, fordi de ikke læste den offentliggjorte forskning."

Jeg vil indrømme, at jeg ikke har kontrolleret alt offentliggjort forskning, men de anekdotiske beviser fremlagt af Tina, Rosanna, Lisa, Jennifer, Melinda, Carrie, Sarah, Carole - og min nye ven, Glenorah - synes klart at angive, at der ikke er mange svar derude.

Med venlig tilladelse fra Jodie Jackson Jr. har jeg oversat denne artikel til dansk, så Danmark og danskerne også kan blive oplyste om Dercums sygdom. Tusind tak Mr. Jackson!

/ Annelise Lauridsen