Forældre havde sagt farvel: Så bevægede 10-årige Victoria armen

Efter en kraftig hjerneblødning blev 10 årige Victoria vurderet betydelig og varig fysisk og motorisk funktionsnedsat af overlægen på neurocentret. Men forældrene stolede ikke på vurderingen og i dag danser deres datter

Se den rørende video her

OBS. Denne artikel har givet en del debat, og Victoris forældre har bedt om at få tilføjet dette afsnit (mandag d. 23.5):

Lægerne opgav på intet tidspunkt vores datter. Tværtimod var de både empatiske og realistiske overfor os. Vi har aldrig været i nærheden af at skulle taget valget om respiratoren skulle slukkes eller ej.  Indsatsen på Aalborg sygehus var yderst professionel lige fra traumestuen til NOTIA. Personalet var kærlige, omsorgsfulde og respektfulde overfor os og vi stolede fuldt ud på deres vurderinger, netop fordi vi følte os som en del af teamet.  

Om vi efterfølgende blev fejlbehandlet på genoptræningscentret er overladt til Styrelsen for patientsikkerhed. Vi betvivler ikke vores valg og resultatet taler for sig selv. Budskabet med vores egen historie på Facebook er at dele en vigtig erfaring, nemlig det at mærke efter, hvad der føles rigtigt for den enkelte, ikke om andre synes vores valg var rigtigt eller forkert. Dét var det rigtige for os.

Det er vigtigt, for os, at fremhæve vores taknemmelighed overfor alle de dygtige fagpersoner, der har været og fortsat er en del af Victorias behandling. Den negative oplevelser skal på ingen måder overskygge den velfærd vi ellers har mødt.

---------------------------------------------------------------

Vi kender vores børn bedst
- Forældre kender deres børn bedst og vi kender os selv og vores kroppe bedst, derfor er det SÅ vigtigt, at vi bliver lyttet på..

- For skal vi altid stole blindt på en læges eller anden fagpersons vurdering?

Sådan skriver Maj DS på Facebook om det dobbeltchok hun og familien blev udsat for, da deres 10-årige datter Victoria i september faldt om med en alvorlig hjerneblødning.
Men mirakuløst vågnede hun af sig selv som
 Maj har skrevet i sit indlæg. Hendes indlæg fortsætter bl.a. således:

Muligvis ville hun aldrig tale igen
- Før operationen lød den første vurdering, at hun muligvis aldrig ville kunne tale eller gå igen, hvis hun da overlevede de næste døgn.

- Hun skulle være i kunstig koma i 2 døgn, men hendes vilje til livet gjorde, at hun vågnede 3 timer efter endt operation. Hun talte. Hun bevægede arme og ben.

- 3 dage efter gik hun, uden besvær. 6 dage efter dansede hun. 10 dage efter blev hun udskrevet, selvom vi var varslet et meget langt sygehusophold.

- Sygeplejersken og afdelingslægen fra Aalborg sygehus var meget berørte over situationen da Victoria vågnede, fordi hun kunne huske flere episoder, der var sket under komaen.
- Personale fra flere afdelinger kom de efterfølgende dage forbi stuen, for at se den seje pige og for at ønske familien held og lykke fremover. 

Victoria og hendes varige fysiske og psykiske handicap
6 uger efter den vellykkede operation kommer familien i kontakt med et neurocenter og forældrene vurderer, at tilbuddet ikke passer til deres datter. Efter flere telefonsamtaler overbeviser overlægen dem om, at deres datters fremtid afhænger af neurocentrets  behandling. Selvom det føltes forkert fra begyndelsen ønsker forældrene den bedste behandling til deres datter og føler sig presset til at takke ja trods en dårlig mavefornemmelse.

Familien på 6 personer fik værelse på 20 m2 med én seng   

Neuro-specialisterne var meget hurtige til at komme Victoria ned i en kasse med mærkatet 'Victoria hører til gruppen af børn og unge med en betydelig og varigt nedsat fysisk og psykisk funktionsnedsættelse' og vurderede, at hun havde 'massive kognitive og motoriske udfordringer'. Denne konklusion kom neuro-specialisterne med kun få timer efter Victorias indlæggelse.

- Vi følte os så forkerte på deres afdeling. Vi blev ikke inviteret ind i deres planer for vores barn. Vi kunne ikke genkende det de beskrev om vores barn.

- Det var som om de bare skrev noget uden faktisk at kigge på hende.

- De talte hele tiden om deres strukturerede rammer, men strukturen sejlede på afdelingen. Enten passede man ind i deres kasser ellers var der noget galt.

Men snart braste vores datters selvværd sammen

- Vores datters selvværd braste fuldstændig sammen på kort tid, fordi hun ofte fik af vide, hvad hun ikke kunne..

- Victoria var heller ikke tryg, og hun forstod ikke hvorfor hun var der, så efter 10 dages indlæggelse fuld af frustrationer over manglende kommunikation og forståelse valgte forældrene, at det bedste for Victoria ville være at forlade neurocentret og genoptage behandlingen I Aalborg - mod overlægens vilje. Ikke fordi Victoria ikke har anderledes behov efter hjerneblødningen, men fordi hun ikke passede til specialisternes standardbeskrivelser.

Men man trodser åbenbart ikke en overlæge, og vi blev beskyldt for at være inkompetente forældre (både mundtligt og skriftligt).

- Jeg blev kaldt 'skingrende skør og uansvarlig', hvis jeg som mor ikke kunne se mit barns behov for deres rammer og behandling.

Vores barn havde lige overlevet en hjerneblødning på mirakuløst vis og pludselig beskyldte en magtfuld person os for at være sindssyge monstre, der ikke forstod vores barn.

- Vi fik en kæmpe sag på nakken - kommunen sendte to socialrådgivere for at vurdere om vores børn skulle tvangsfjernes. De stod I vores hjem blot 30 minutter efter en akut underretning fra overlægen på neurocentret. Heldigvis var det to yderst professionelle og kompetente socialrådgivere, der efter 20 minutter kørte igen.

-  Trods den uvirkelige sag på vores nakke, det ubeskrivelige rap vi fik over nallerne, de voldsomme beskyldninger samt de søvnløse nætter og de mange liter af tårer så fortryder vi ikke vores valg..!

Vi forældre har ansvaret

- Vi har ansvaret for vores barns udvikling og vi vil være hendes advokat indtil hun selv bliver gammel nok..!

- I dag er vores barn på fuld skoleskema igen, hendes matematiklærer siger hun er så dygtig, hendes dansklærer roser hendes indsats, hun leger som hun gjorde før ulykken, hun bager kager, er en ørn til IT, hun hopper, danser og slår mig næsten altid i femhundrede, skriver Maj. Og på Facebook kan du se deres egen video og budskabet om at vælge det rette for sig selv og sine pårørende, som den nu 11-årige Victoria har redigeret – bl.a. kan du hende danse.

Men hvad med dig? Har du også været uenig med lægen – og turde du gøre lige som Victoria og hendes forældre?

109 kommentarer
Vis kommentarer
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere