Respirator-Birthe desperat: Bad om hjælp for to uger siden

Birthe er fortvivlet, vred, ked af det og magtesløs og aner ikke, hvad hun skal gøre, for ingen i Region Hovedstaden vil tilsyneladende hjælpe hende.

- Jeg er ALS patient.

- Jeg sidder i kørestol og er i respirator.

- Jeg overvåges 24 timer i døgnet af respiratoriske hjælpere, der er ansat i et privat firma (Duos A/S).

Efter fire år: Dine slanger er forkerte
- Tirsdag d. 5 . november var jeg til kontrol/samtale på RCØ (respiratorsk center øst. Rigshospitalet Glostrup), Neurologisk Ambulatorium.

- En sygeplejerske opdager, at jeg har 'forkerte' respiratoriske slanger på min kørestol. De ødelægger 'fugteren' siger hun, så jeg får nye, blå og meget bekostelige slanger med hjem.

- Da vi kommer hjem, er der problemer med slanger og fugteren.

Sådan indleder Birthe L, der har ALS, en mail til nationen! om at være meget syg, helt afhængig af respirator og hjælp - og så føle sig glemt af systemet.

De nye slanger er bare dårligere
For som du kan læse nedenfor, så har Birthe, der er 68 år og været i respirator siden 2015, gjort alt for at fortælle systemet, at de nye og dyre slanger faktisk er dårligere end de gamle.
Men ingenting sker, og derfor skriver hun nu til nationen!
Hendes brev - som Region Hovedstaden kommenterer nedenfor  - fortsætter nemlig således:

- Søndag d. 10 november skal vi til vores svigersøns fødselsdag og min respiratoriske hjælper sætter de 'gamle' slanger på.

- Mandag d. 11.november ringer jeg til RCØ og orienterer  dem om, at jeg igen er begyndt at  anvende de 'gamle' slanger.

- Jeg får at vide, at jeg skal gå tilbage til de dyre blå slanger da de gamle ødelægger fugteren.

Ikke nok fugt - min hals er generet
- Jeg har siden jeg kom i respirator på RCØ brugt de gamle slanger og fugteren og der er INGEN, der har påtalt - når jeg har været til natmålinger, lægesamtaler mm - at jeg havde fået forkert respiratorisk udstyr udleveret.

- Jeg kontakter RCØ og forklarer, at jeg oplever, at jeg ikke får nok fugt, mine øjne løber i vand og jeg er generet i min hals.

- RCØ lover, at kontakte kørestols firmaet.

- D. 19. november kommer der en teknikker fra kørestols-firmaet.

- Den respiratoriske hjælper og teknikeren mener, det kan have noget med strømforsyningen at gøre. Til sidst må teknikeren opgive at løse problemet .

Teknikeren kom - men problemet blev ikke løst
- Teknikeren kom igen d. 21. november med en ny strømforsyning. Det lykkedes heller ikke denne dag for teknikeren at løse problemet.

- Jeg aner ikke, hvad der nu skal ske?

- Jeg kæmper med irritation i halsen, tørhed mm, skriver Birthe, der er fortvivlet, vred, ked af det og magtesløs og ikke aner, hvad hun skal gøre.

Overlægen: Vi vil tage kontakt til Birthe
Overlæge Rune Vedelsdal, afsnitsansvarlig for RCØ, har læst Birthes brev, og han er ked at høre, at hun oplever problemer med sit udstyr:

- Generelt har patienter, der er tilknyttet RCØ altid mulighed for at kontakte afdelingen.

- Vi arbejder hele tiden på, sammen med patienten, i videst muligt at tilgodese patientens vejrtrækning og behov.

- Vi har flere muligheder for afhjælpning af tørhed i luftvejene i forbindelse med respiratorbehandling.

- Det kan nogle gange tage noget tid og tilvænning indtil den bedste løsning findes.

- Vi vil tage kontakt til Birthe, så vi sammen kan drøfte mulighederne, skriver overlægen onsdag kl. 15.30.


 

 

62 kommentarer
Vis kommentarer
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere