- Hej. Her er min historie og mine spørgsmål.
- For hvornår træder patienterstatningen til? Hvor syg skal man være? Hvor meget skade skal der være sket?
Ka' ikke mærke noget i munden
Sådan indleder Lis K fra Glejberg ved Esbjerg et brev til nationen! om at være syg og føle, at man er blevet sygere efter at sundhedsvæsenet har behandlet én.
Lis beskriver sig i dag som en person, der er gået fra at være meget aktivt og social, til at være en, der trække sig tilbage og ind i sig selv. Det synes hun er svært psykisk at klare, og det eneste positive hun kan få øje på - efter hendes behandlingsforløb er, at hun ikke behøver at blive bedøver, når hun skal have en rodbehandling!!
- Jeg kan ingenting mærke i hele munden alligevel, som hun skriver i brevet, som hun håber du vil dele på Facebook, så der kommer så meget opmærksomhed på patienerstatningen, som muligt.
- Jeg blev opereret i december 2010 for en svulst (acusticusneurinom på 26,7mm + væske), og der blev en lille rest siddende på hjernestammen.
Var på fuld tid i mit plejejob efter fire måneder
- Jeg mistede hørelsen på høje øre og min balance var ikke den samme mere, men det var sådan set det eneste meń jeg fik.
- Jeg var på arbejdsmarkedet igen efter 2 måneder med nedsat tid, men den 1 maj 2010, var jeg igen på fuldtid (ca 37 time i ugen) i mit elskede job i plejesektoren.
- Det hele gik godt indtil jeg blev skannet i efterår 2014 (var jævnlig blevet skannet).
- Da viste det sig, at tumoren var begyndt at vokse igen, i december 2014 målte den 24 mm.
- Jeg var på Rigshospitalet igen den 26 januar 2015 til frundersøgelse/snak. Da fik jeg valget om operation eller strålebehandling.
Operation ville skade min ansigtsnerve
- Ved et operativt indgreb, ville det ikke undgås, at min ansigtsnerve i højre side, ville blive beskadiget.
- Ved stråling skulle jeg være indlagt i 4 uger.
- Bivirkningerne, der ville være ved det, var, at jeg kunne risikere at få lidt mere hovedpine, og det kunne måske gå ud over mine balancenerve, men så var der heller ikke så stor en risiko for, at den ville blive ondartet.
Sagde ja til stråler pga af mit udseende
- Jeg sagde ja til stråler, da jeg jo selvfølgelig gerne ville beholde mit udseende.
- Jeg var ved strålelægen en uge efter, men på den uge var der lavet en ny plan for mit forløb, og nu sagde strålelægen at jeg ikke skulle indlægges i 4 uger.
- Derfor gav de alle strålerne på en gang. Og det gjorde de så....
- Jeg fik ingen valg, blev ikke spurgt, om det var okay med mig, at de gjorde, hvad de gjorde, selv om jeg godt nu kan, at jeg skulle have sprunget fra og sagt nej.
- Men det gik SÅ hurtigt og jeg troede, at lægen vidste hvad han gjorde.
- Man stoler jo på at lægerne ved, hvad de har med at gøre, at de ikke bruger en som 'forsøgsdyr' uden at man siger ja til det, og skriver under på det. Men jeg er blevet klogere.
Blev forbrændt i mund og svælg
- Onsdag 11. februar 2015 fik jeg stråler, på Rigshospitalet, og det gik godt og jeg havde det godt, ind til fredag aften. Der blev jeg så meget syg.
- Jeg kontaktede min egen læge og Rigshospitalet (er det mon registreret og skrevet ned alle de gange jeg ringede??), min egen læge gave mig medicin for at hjælpe mig.
- Jeg var frygteligt forbrændt i mund og svælg. Jeg havde flere gange kontakt med Rigshospitalet, det eneste de kunne gøre, var at sætte mig på prednissolon, jeg havde også kontakt min egen læge.
- Strålelægen havde sagt til mig under samtalen, at jeg kunne gå på arbejde efter 2 dage, men det var først efter 14 dage, at jeg kunne kæmpe mig afsted.
- Jeg fik det aldrig helt godt efter strålebehandlingen, men da jeg er en sej vestejyde, bed jeg smerten i mig.
Alle troede jeg havde fået en hjerneblødning
- Midt i juli blev jeg pludselig lammet i højre side af ansigtet, og alle troede at jeg havde haft en hjerneblødning.
- Jeg så forfærdelig ud, men en skanning viste det var stråleskader.
- Jeg kæmpede for at blive på arbejdsmarkedet, men jeg måtte give op efter stråleskader.
- Smerterne blev for voldsomme og jeg måtte holde helt op med at arbejde. Jeg kunne ikke mere. Min læge satte mig på nogle stærke smertestillende.
- Jeg blev skannet flere gange, AN blev ikke mindre, og hver gang jeg var til samtale på Rigshospitalet fik jeg at vide 'tag det nu med ro, for den vil vokse i starten, men den skulle jo gerne blive mindre'.
Svulsten voksede vildt
- I september vidste skanning at den var vokset 9 mm på 1 år (det normale er 2 mm om året, hvis den vokser).
- Så strålebehandlingen havde slet ikke hjulpet, nærmest tværtimod.
- Jeg blev opereret igen den 13 oktober 2016, hvor man pludselig var bange for at den var blevet ondartet (det var bla derfor jeg valgte at få stråler, så der var mindre risiko for den blev ondartet).
- Operationen har hjulpet på mit udseende, men ikke på min lammelse.
- Lægen have håbet på de kunne tage hele svulsten, denne gang, men nej, strålene har ødelagt for meget, så det var 'rent grød' de kom ind til. Så jeg har stadig en rest siddende.
Maden løber ud af munden på mig
- I dag kan jeg ikke spise sammen med andre, da maden løber ud af munden på mig.
- Det er ubehageligt ikke at kunne styre maden i munden, og jeg må sige nej til at deltage i selskaber, kan ikke gå ud at spise mere.
- Jeg skal hele tiden tænke på, hvad jeg putter i munden, for jeg kan ikke mærke om det er for varmt.
- Varme drikke kan jeg ikke drikke mere, da jeg brænder mig, jeg må drikke med sugerør, da jeg ikke længere bare kan drikke af et glas/kop.
- Jeg kan ikke se særlig godt mit højre øje, har voldsom hovedpine, har nogen dage problemer med at snakke,
- Jeg kan ikke længere gå ud i solen pga lysfølsomhed og smerter.
Så mange ting jeg ikke kan i dag
- Der er så mange ting jeg har, måtte sige farvel til efter jeg har få stråler i så en koncentreret dosis.
- Jeg er blevet opereret 2 gange i øjet efter stråling, men intet hjælper.
- Det væsker konstant fra min bihule. Jeg skal til skanning hvert 1 år. Det hele er en belastning. En stor belastning,
- Denne strålebehandling som jeg fik, bruger de ikke mere.
- Jeg har ladet mig fortælle, at de troede, de kunne bruge den behandling, da de brugte denne metode i andre lande, men er gået fra den.
- Jeg synes jeg har betalt dyrt, da jeg føler jeg har været med i et forsøg.
- Min kontakt læge på Riget sagde, fra starten, at jeg skulle indgive en klage til patient klagenævnet, om mit forløb og der var sket, men har fået klagen afvist hver gang.
Alle siger nej - og jeg har ikke råd til at gå i retten
- Jeg har forsøgt at kontakte patienterstatning, ankenævnet og sundhedsministeriet, men har fået nej hver gang, og jeg har ikke råd til at gå i retten, i frygt for at man også får nej der.
- Jeg mener, hvis man lave en fejl, har man en forsikring til at betale.
- Det har vi andre da, hvis vi forvolder skade på noget.
- Det er ingen som gør noget med vilje, men hvis der sker en fejl, må forsikringen træde i kraft, eller skal vi bare sige hovsa, det var ærgerligt, skriver Lis, der har vedlagt det seneste afslag på erstatning, hvor de skriver, at de skader hun har fået, er hvad man må forvente, efter at være blevet behandlet for en livstruende sygdom:
Hvad tænker du? Skal systemet se på Lisø klage igen? Eller skal hun lægge sag an?
