- Ville ønske jeg havde kræft

- Ja, jeg ved, jeg udtrykker, hvad der synes at være en latterlig erklæring, der samtidig kan ses som værende temmelig afskyelig, og på ingen måde mener jeg disrespekt for alle, der har kæmpet en kamp med en hvilken som helst form for kræft, heller ikke har jeg et reelt ønske om at dø.

- Jeg har stadig ønsker og drømme, der holder mig i gang, ting, jeg ser frem til, og der er mange mennesker jeg elsker højt. Jeg giver ikke op. Jeg er bare træt af at være syg.

Sådan skriver Janet Mullen i et blogindlæg, nationen! gennem danske Annelise Lauridsen har fået lov til at bringe i en oversat udgave. Annelise lider ligesom Janet af Dercums sygdom - en af de sygdomme, som kan havne under de såkaldte funktionelle lidelser i Danmark.

Oprør: 18.000 danskere vil ikke være psykiatriske tilfælde

Annelise - som har oversat Janets blogindlæg - skriver om sig selv:

- En funktionel lidelse som diagnose kan betyde mange år, hvor de syge og deres familier skal leve i et ensomt maraton af smerter og besværligheder, mens deres symptomer er parkeret hos en praktiserende læge, der har lært at samtale med sine patienter ved brug af den såkaldte TERM-model, hvorved symptomer begrundes i noget psykisk, som er essensen i de funktionelle lidelser her i Danmark, og som kan resultere i, at de ramte borgeres patientsikkerhed, patientrettigheder og retssikkerhed tilsidesættes i årevis, hvilket ikke just er befordrende for at borgeren kan leve et så velfungerende liv som muligt.

- Jeg er bestyrelsesmedlem i Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! – som tager afstand fra de funktionelle lidelser og TERM-modellen, og efter at have været under mistanke for at have lymfekræft i 2004 og mange efterfølgende timers søgen og læsning på nettet, hvor jeg fik indkredset min forståelse, at mine symptomer kunne skyldes Dercums sygdom, så endte jeg med at tage sagen i min egen hånd og rejste til USA i januar 2014, hvor jeg konsulterede Professor og Endokrinolog Karen Louise Herbst på Arizona Universitet i Tucson.

- Det kunne lade sig gøre, fordi vores ældste søn havde mulighed for at være min ledsager på den lange rejse, og hvad der kom ud af den rejse fortalte jeg efterfølgende i forbindelse med ’Rare Disease Day 2014”, som kan læses via dette link:

- Jeg meldte mig efterfølgende ind i Dansk Dercum Forening, som jeg ved også tager afstand fra de funktionelle lidelser.

-Det at få en diagnose og en forklaring på de symptomer, som syndromet Dercums sygdom kan give, er ikke mindre end en lettelse, fordi selvom der er tale om et uhelbredeligt syndrom, så kan man dog begynde at forstå mere og mere i takt med, at man finder de fællesskaber, hvor ligestillede befinder sig.

- Vi er som patientgruppe spredt over hele verden, men vi har muligheden for at føle os som værende medlem af en verdensomspændende Dercum familie, hvis vi altså har fået diagnosen.

- Derved kan man komme ud af den form for ensomhed, som det er at slæbe rundt med symptomer, der kendetegner et syndrom, som er sjældent.

- Et medlem af denne Dercum familie Janet L. Mullen, har skrevet denne artikel, som jeg har fået lov til at oversætte til dansk, skriver Annelise. Her følger resten af Janet Mullens blogindlæg, som du også kan læse på hendes egen blog her.

Vent lige med at døm med
- Før I dømmer mig, så lad mig prøve at forklare, hvorfor jeg drister mig til at fremsætte en sådan erklæring, og så kan I måske tilgive mig og forstå, hvorfor jeg skriver dette, eller i det mindste smide en lille smule sympati i min retning.

- Jeg er en 44 årig kvinde, der lider af en sjælden, meget progressiv og meget smertefuld sygdom kaldet Dercums sygdom.

- For dem af jer, der ved, hvad det er, så har I enten lyttet til mig, og jeg takker jer af hele mit hjerte, eller I er en af de få, der pines ligesom mig, og derfor har I en særlig plads i mit hjerte.

- For dem af jer, der ikke har nogen anelse om, hvad Dercums sygdom er, vil jeg forsøge at forklare det så godt, som jeg kan.

- Tøv ikke med at kontakte mig, hvis I har andre spørgsmål eller tror, at I måske selv kunne have Dercums sygdom. Jeg lover, jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for at styre jer i den rigtige retning, og jeg ville ønske, at jeg kunne gøre meget mere.

- Dercums sygdom (DD), kendt medicinsk som Adiposis Dolorosa (der bogstaveligt kan oversættes til smertefuldt fedtvæv) blev først konstateret af Dr. Francis Xavier Dercum i 1888.

Smertefulde gevækster i fedtet
- Selvom Dercums sygdom er dets mest genkendelige navn, så er sygdommen i virkeligheden et syndrom (en samling af symptomer, der indikerer én sygdom), og desværre er det en af de mere sjældne af de forældreløse sygdomme, idet der ikke er mange læger, der kender sygdommen, end ikke ved navn, endsige hvordan man diagnosticerer eller behandler den.- Dercums sygdom er kendt for at påvirke det vaskulære system og lymfesystemet. Der er mange symptomer, der kan være til stede, men den vigtigste indikation af Dercums sygdom er smertefulde gevækster i fedtet.

- Disse fedtgevækster kaldes lipomer og kan forekomme alle steder i kroppen, og fordi de er så lumske, anbefales det ikke altid at få dem fjernet kirurgisk, fordi det kan eventuelt betyde flere lipomer eller gøre symptomerne værre. Når fedtvævet først er formet til et lipom, så kan hverken motion eller kost få det væk igen.

- Dette fedt er kommet for at blive, indtil det fjernes kirurgisk. Starten på den gradvist forværrende Dercums sygdom starter normalt engang i midten af trediverne, men mange patienter hævder at have bemærket symptomerne så langt tilbage som til ungdomsårene.

- Udover lipomer kan symptomerne, som de ramte har, variere fra patient til patient, men mest almindeligt omfatter de hurtig vægtøgning eller vægttab, kroniske smerter, kronisk træthed, angst, depression, muskelkramper, kognitive problemer, hovedpine, hævelser og søvnproblemer.

- Hvis man skal sætte sygdommen i perspektiv, så se på symptomerne på fibromyalgi, MS, lupus og andre autoimmune sygdomme og tilføj så smertefuldt fedt oveni, og du har dybest set Dercums sygdom. Også fordi det er et syndrom, kan mange andre sundhedsmæssige problemer dukke op som diabetes, hypertension, thyroid sygdom, astma eller andre kroniske lungesygdomme, IBS, migræne, endometriose og nyresygdom, bare for at nævne et par stykker.

- OK, så med denne forklaring, så vil jeg nu komme ind på, hvorfor jeg hellere vil have kræft i stedet for Dercums sygdom:

Kræft nyder slagkraftig anerkendelse
- Jeg var på apoteket for at få mine recepter fornyet, og jeg blev spurgt: 'Vil du donere til Knæk Cancer kampagnen?'

- Første tanke var: 'Ja'. Anden tanke var: 'Øv – de kræftramte får bare alle pengene'. Tredje tanke: 'Janet, du kommer i helvede for at tænke sådan'. Mit svar var: 'Ja, jeg vil helt sikkert give 3 dollars til Knæk Cancer kampagnen. Ligner jeg et ufølsomt monster?

- Måske sagde jeg ikke disse ord, men det er, hvad jeg sagde i mit hoved, da jeg trykkede på knappen til kreditkort donationen på $ 3.

- Så var der også en stor kampagne her på det seneste for en sygdom, der ikke var kræft relateret. 'Ice Bucket Challenge' var en vidunderlig præstation af kreativitet for at indsamle penge til ALS.

- Jeg beundrer den simple brillante idé at bruge sociale medier på den måde, de gjorde, og jeg er så glad for, at det var så vellykket. Lad mig fortælle jer alle en hemmelighed.

- Alle os, der lider af andre virkelig sjældne og mindre kendte sygdomme havde en tanke eller to, der strøg gennem vores hoveder hele sommeren, når vi så video efter video af venner, familie og berømte mennesker gennembløde sig i iskoldt vand: 'Hvor er indsamlingen til vores sygdom? Hvor skal vores midler til forskning komme fra? Hvad med os?'

- Når du har en sjælden sygdom, så kommer der ingen penge ind fra lægemidler eller tilskud fra regeringerne til forskning. Du får ikke rockbands koncerter kastet efter dig og berømtheder skriver ikke checks til dig pålydende tusindvis af dollars.

- Hvis du er heldig nok at have en læge eller et hold af læger, der laver forskning, så er alle midlerne rejst af mennesker med sygdommen samt deres venner og familie. De samme mennesker er således ramt op til flere gange, og nogle gange synes det bare som en tabt kamp.

- Så, ja, giv de $ 3 for at hjælpe kræft, men overvej også at give det samme beløb til forskning i andre mindre kendte sygdomme. Det kunne være til en enkelt person, der har lavet en 'GoFundMe online' indsamling i et forsøg på at få råd til at rejse til konsultation hos den ene læge i hele landet, som udfører forskning i den pågældende sygdom, eller støt en af de mange vandreture, golfturneringer, 5Ks, cykelture, middage, pandekage morgenmad arrangementer, poker turneringer, kunstudstillinger, dans osv., som kører ugentligt i dit område. Vi sætter pris på og er taknemmelige for hver en dollar, vi kan få.

- Det bringer mig til min anden grund, som er dækket en lille smule under den første, men som alligevel fortjener sit eget afsnit.

Sjældne sygdomme er ikke sexede nok til forskning
- Du læste rigtigt. Jeg mente ’sexet’ og ikke, at der er noget sexet i at have kræft, men der er masser af reklame fra farmaceutiske virksomheder og regeringen med opfordring til at sætte penge i forskning for sygdomme, som berører menneskers liv hver dag.

- Hvis du ikke kender nogen personligt med kræft, så er der masser af berømtheder, der har kæmpet eller kæmper deres kamp nu. Der er altid et nyt ansigt for kræft, men en sygdom som Dercums sygdom kommer du måske aldrig til at kende en, der har.

- Men fordi jeg nu har bragt sex på banen, så er der én ting, som både DD og visse kræftpatienter kan blive enige om, og det er, at der intet sexet er ved smertefulde tumorer.

Læger hader at skulle behandle os
- Det er ikke det, at de hader os, selvom vi til tider føler, at de gør det. Men de hader det, at de skal forsøge at behandle nogen, de faktisk ikke kan behandle. Deres hænder er bundet.

- De fleste faciliteter, de arbejder ud fra eller forsikringsselskaber, de samarbejder med, vil ikke tillade dem at gøre eksperimentelle behandlinger på patienter, og da Dercums sygdom er en sjælden sygdom, så er næsten al foreslået behandling at anse som værende eksperimentel.

- Stop så lige en halv – fordi jeg siger heller ikke, at alle behandlinger for kræft nemt opnås for patienterne og deres familier. Men fordi det er kræft, så er der en bedre chance for, at forsikringsselskabet kan overbevises. I det mindste er den første del af ansøgningen på plads, så snart de ved, at der er tale om en kræftsygdom.

- Der er en masse af ligheder mellem Dercums sygdom og andre sygdomme. En sygdom, som DD har en masse til fælles med, er lymfekræft, men når de maligne celler ikke er der, så kan de fleste læger ikke overbevise et forsikringsselskab om, at vi vil kunne have gavn af stråling. I virkeligheden ved vi heller ikke engang, om det ville gavne os alligevel, fordi der bare ikke er nok af os til at gøre forsøg på.

Jeg er træt af at tale og ikke blive hørt
- OK, jeg vil indrømme, jeg elsker at snakke. Jeg elsker at skrive. Jeg elsker at forklare. Faktisk har jeg fået at vide, at jeg altid overforklarer, men nogle dage er jeg bare for træt til at forklare lige, hvad der sker med mig. En dag kan jeg være oppegående og have det fint, og en anden dag kan jeg være sendt til tælling.

- Af en eller anden grund føler jeg, at hvis nogen fortæller dig, at de har kræft, så er der bare forståelse, og der er ikke behov for nogen forklaring. Da jeg elsker at forklare så meget, så lad mig prøve at gøre dette klart: Hvis nogen har en sygdom, der vil forfølge dem, indtil den dag de dør, uanset om det er sygdommen, der er årsagen til deres død eller noget andet, så forbliver det en byrde hver dag.

- Nogle dage er bedre end andre, men sygdommen gør sig altid bemærket i vores kroppe, og venter på at slå til igen. Og ved I hvad, som regel slår den til, hvis vi blot tillader os at tro, at vi har overvundet den selv for en enkelt solrig eftermiddag.

- Vi, mine lidelsesfæller og jeg, kender alle til dette og har brug for, at I også forstår det. Vi går ned fra tid til anden, men vi nægter at være sendt til tælling. Lad os få vores dag i solen og hjælp os med at komme igennem de næste par dage så godt I kan. Vi er stadig mennesker, og nyder tingene en gang imellem.

Der er intet lys i sigte for enden af tunnelen
- Nu vil jeg så blive lidt alvorlig. Beklager, men det må bare til, og på ingen måde ønsker jeg medlidenhed. Hvis jeg får en række medlidende kommentarer, så vil jeg føle, at jeg ikke har fået min pointe slået fast, så prøv at forstå.

- Jeg skriver dette til jer, kære læsere, for at få jer til at forstå. Det kan gøre jer ked af det, men det er virkeligheden. Jeg græd, da jeg skrev dette.

- Jeg græd, da jeg læste dette højt, og jeg græder nu, hvor jeg redigerer dette. Pointen er dog ikke at få jer til at græde, fordi gråd slører jeres øjne. Pointen er at få jer til at se med klare og åbne øjne. Så hvis jeg skulle bede jer om en ting, så vil jeg bede jer om at genlæse det følgende, hvis jeres øjne bliver slørede. Så bliv ved med at genlæse, indtil I forstår, hvad jeg siger. Tak.

- Jeg lider af en smertefuld, progressiv lidelse, der ikke bliver bedre, og jeg vil have den for resten af mit liv. Jeg har måttet acceptere, at jeg altid vil skulle redegøre for denne forfærdelige sygdom i alt, hvad jeg gør fra nu af og indtil jeg tager mit sidste åndedrag, som kunne være om 40 år fra nu.

- Som 44 årig er jeg stadigvæk forholdsvis ung, men der er dage, jeg ikke kan komme ud af sengen. Jeg føler mig ubrugelig og upålidelig. Med udviklingen af denne sygdom har jeg langsomt mistet så mange ting i mit liv, at jeg er i en konstant sørgende cyklus, og alligevel smiler jeg. Jeg siger jer, jeg har det fint.

- Jeg tager en maske på, og jeg forsøger at få jer til at føle jer mere komfortable omkring mig. Jeg hader at skræmme folk med sandheden. Jeg hader at tænke på sandheden. Jeg hader, at min krop er i oprør imod mig, hvilket er temmelig ironisk, fordi jeg elskede at gøre oprør, da jeg var yngre.

Kan se frem til mange år i smerte
- Jeg ville ønske, jeg havde kræft, fordi jeg ikke kan få nogen lindring ved at slå mig til tåls med, at jeg kun har måneder tilbage at leve, fordi jeg har mange, mange år foran mig i smerte, og det bliver værre.

- Jeg kommer aldrig til at kunne sige, at jeg vandt kampen over det her, fordi der ikke er nogen terapier eller behandlinger, der er godkendt for mig at tage, som vil gøre, at jeg får det bedre. Jeg får ikke nogen anerkendelse og sympati ved blot at sige ét ord, når folk spørger, hvad der er galt. I stedet er jeg nødt til at forklare mig hver evig eneste gang.

- Jeg udtrykker ikke et ønske om at have kræft, fordi jeg ønsker at dø eller fordi jeg på nogen måde mener, at det er en dans på roser at have kræft i forhold til, hvad jeg har. Jeg ville blot ønske, at jeg havde noget, som I alle ville kunne forstå, og forhåbentlig er I et skridt tættere på at forstå det nu, slutter Janet L. Mullen.

Hvad tænker du? Får de små sygdomme nok opmærksomhed?