3-årige Jamie har ekstrem eksem: ’Han kan ikke være i sin egen krop’

Lille Jamie river sig til blods flere gange om dagen på grund af et ekstremt tilfælde af atopisk eksem. Hans mor har sagt nej til kemo, og samler nu ind til en behandling, hun har fundet i Frankrig

3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)
3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)

Før 28-årige Djamilla Johansen fik sit første barn, arbejdede hun som salgsleder.

Men siden lille Jamie på snart fire år kom til verden, har hun ikke været i stand til at arbejde. Det er umuligt at få tid til at søge jobs, fordi sønnens eksem holder hele den lille familie på tre vågen det meste af hver eneste nat.

Jamie kan sjældent falde i søvn før langt ud på natten, fordi hans temperatur stiger sidst på dagen. Så klør hans eksem så meget, at hverken han, hans mor eller lillesøster kan sove. (Foto: Rumle Skafte)
Jamie kan sjældent falde i søvn før langt ud på natten, fordi hans temperatur stiger sidst på dagen. Så klør hans eksem så meget, at hverken han, hans mor eller lillesøster kan sove. (Foto: Rumle Skafte)
 

Lille Jamie lider af en ekstrem grad af  atopisk eksem – af mange bedre kendt som børneeksem. Eksemen giver almindeligvis en tilstand med tør og kløende hud, hvor der let kan opstå infektioner – men i den lille drengs tilfælde er det så slemt, at hans krop klør konstant.

Se også: 5-årig dreng med voldsom eksem: ’Lad mig dø’

- Det er en konstant stress-faktor for ham. Det er så slemt, at han flere gange om dagen klør sig til blods. Det er allerværst om aftenen, hvor hans temperatur stiger en smule. Så bliver kløen værre, og han skriger og græder. Det er virkelig slemt. Han kan slet ikke være i sin egen krop, fortæller Djamilla Johansen, som ud over sønnen bor sammen med sin lille datter på 17 måneder. Pigen lider også af atopisk eksem, men slet ikke i en lige så svær grad som sin bror – muligvis fordi hun stadig ammer, gætter Djamilla Johansen, der dog ikke har fået den teori bekræftet af lægerne.

Jamie har været alt igennem, og hans mor, 28-årige Djamilla, er opgivelsen nær. (Privatfoto: Djamilla Johansen)
Jamie har været alt igennem, og hans mor, 28-årige Djamilla, er opgivelsen nær. (Privatfoto: Djamilla Johansen)
 

Se også: Ny app letter allergikernes indkøbstur

Djamilla Johansen har prøvet alt. Først var hun til hudlæge og fik hormoncreme til Jamie, men det blev eksemen værre af, og nu må han ikke længere få cremen. På et tidspunkt var han tilknyttet Hillerød børneafdeling, hvor han fik kemiske, røde bade. Også det forværrede bare eksemen. Jamie har fået kure med både antihistamin og binyrebarkhormon, og Djamilla Johansen har endda haft ham med hos en kinesiolog. Intet af det havde nogen effekt.

- På et tidspunkt fik vi også et lægemiddel, som simpelthen nærmest bedøver ham om natten, så han kan sove. Det virkede første gang, men anden gang gik det helt galt. Han kastede op, og hans puls gik helt amok, så han blev indlagt. Så det prøver vi ikke igen, siger den snart opgivende mor.

Se også: Dårligt hipster-nyt: Dit skæg er en bakteriebombe

- De fleste nætter falder Jamie først i søvn ved 3-4-tiden om natten. Og så får han selvfølgelig lov til at sove så længe, han kan. Men det betyder også, at min datter ikke kan komme i institution, og jeg kan umuligt passe et arbejde, siger Djamilla Johansen.

Lille Jamies første fire år har været meget forskellig fra andre børns. Den ekstreme børneeksem præger hans liv, og hans mor frygter, at han ikke vokser fra det. (Foto: Rumle Skafte)
Lille Jamies første fire år har været meget forskellig fra andre børns. Den ekstreme børneeksem præger hans liv, og hans mor frygter, at han ikke vokser fra det. (Foto: Rumle Skafte)
 

Det eneste, der synes at hjælpe Jamie en lille smule, er, når hans mor klør ham med neglene. Stod det til ham, ville han ’nusses’ i alle sine vågne timer, fortæller moren.

Se også: Miljøstyrelsen advarer: Denne neglelak kan udløse væskende blærer

- Han siger ofte ’hjælp mig, mor’. Men der er intet, jeg kan gøre, andet end at nusse ham og smøre ham ind mellem 8 og 15 gange dagligt med en dyr, fed fugtighedscreme, siger den 28-årige mor.

Og det er ikke kun den dyre creme fra apoteket, der kan mærkes i budgettet. Jamie klør sig så ofte til blods, at det ødelægger både hans tøj og hans sengetøj.

Det sidste nye på behandlings-stammen for lille Jamie er tjærebade på Bispebjerg Hospital. Men også de er nu blevet stoppet, fordi Jamie fik kvalme og kastede op efter efter kun to tjærebade.

Djamilla Johansen var egentlig blevet tilbudt, at sønnen kunne få kemobehandling for sin voldsomme eksem, men det takkede hun pænt nej tak til.

Lille Jamie er glad for at hoppe i sengen. Den samme seng, som skal have nyt betræk på hver dag, fordi hans sår bløder ud på lagenet hver eneste nat. (Foto: Rumle Skafte)
Lille Jamie er glad for at hoppe i sengen. Den samme seng, som skal have nyt betræk på hver dag, fordi hans sår bløder ud på lagenet hver eneste nat. (Foto: Rumle Skafte)
 

- Dét har jeg ikke lyst til, at han skal. Det er simpelthen for voldsomt, og jeg tror faktisk ikke på, at det virker, siger den frustrerede mor. Så nu har hun på egen hånd fundet frem til et behandlingssted i Frankrig, som tilsyneladende har haft stor og positiv effekt på flere børn - blandt andre to danske drenge - med samme eksemgrad som Jamie.

Se også: Danskernes manglende købelyst rammer Matas på omsætningen

Derfor har Djamilla Johansen nu startet en indsamling for at få råd til behandlingen.

- Jeg kan ikke få lægerne til at bakke op om, at det skulle virke. Derfor kan jeg heller ikke få det betalt. Men jeg kan jo se, at det har virket for flere, så nu vil jeg gøre alt for, at Jamie kan prøve det, siger hun.

Djamilla Johansen har sagt nej tak til kemo. Alt andet har ikke virket. Nu har hun startet en indsamling hos Caremaker.dk, hvor hun håber at få penge nok til at få sin søn i behandling i Frankrig. (Foto: Rumle Skafte)
Djamilla Johansen har sagt nej tak til kemo. Alt andet har ikke virket. Nu har hun startet en indsamling hos Caremaker.dk, hvor hun håber at få penge nok til at få sin søn i behandling i Frankrig. (Foto: Rumle Skafte)
 

Selvom det i mildere tilfælde ofte sker, at børneeksemen forsvinder med alderen, tør Djamilla Johansen nemlig ikke gøre sig forhåbninger om, at det sker for hendes lidende søn.

- Det er sådan, at flertallet vokser fra det. Men jeg har fået at vide, at når det er rigtig slemme tilfælde, som det er med Jamie, så er chancen for det ikke særlig stor.

1 af 5 3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)
2 af 5 3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)
3 af 5 3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)
4 af 5 3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)
5 af 5 3-årige Jamie lider af så voldsom en eksem, at han hver dag klør sig selv til blods. Hans mor har prøvet alt undtagen kemoterapi, og nu samler hun penge ind til et behandlingssted i Frankring. (Foto: Rumle Skafte)
kommentarer
Vis kommentarer
Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere
Ved du noget? Tip Ekstra Bladet  -  E-mail 1224@eb.dk SMS til 1224 Tlf: 33111313
Nyhedsredaktør:Steffan Kærulf Frandsen
Ansv. chefredaktør:Poul Madsen