Lægerne sagde 8 måneder - han fik tre år

Hugo Törnqvist blev født med sjælden genetisk hudsygdom, og lægerne gav ham maksimalt otte måneder at leve i - men han kæmpede for livet i tre år

Hugo var en glad dreng trods sin uhelbredelige sygdom (Polfoto)
Hugo var en glad dreng trods sin uhelbredelige sygdom (Polfoto)

Lægerne gav Hugo Törnqvist ikke mere end otte måneder at leve i. Han blev nemlig født 8. marts 2011 og fik diagnosticeret en uhelbredelig hudsygdom.

På grund af infektion og dårlig ernæring er der stor risiko for, at børn dør inden for det førsteleveår med den sjældne sygdom, men Hugo Törnqvist kæmpede mod alle odds.

Han var nemlig en glad og sej dreng i næsten tre år. Men i søndags kunne han ikke mere.

- Jeg håber, at han leger med andre børn deroppe nu, siger mor Hanna Johansson til Aftonbladet.se

Familien nåede dog tre års intensiv pleje med kærlighed, inden deres syge søn sov stille ind.

- Det gik meget roligt. Hugo døde hjemme i sin seng, i søvne. Vi vidste ikke, det ville ske, men hjertet kunne ikke slå længere, fortæller moderen.

Hugo havde diagnosen EB, junktional Epidermolysis Bullosa Herlitz, som er en meget sjælden hudsygdom, der både giver vabler og sår som gradvis breder sig.



(privatfoto)
(privatfoto)


Følte sig bedre end nogensinde
Inden Hugo blev puttet i seng, var der ingen tegn på, at det var det sidste moderen så til sin lille søn.

- Han havde ikke engang vejrtrækningsproblemer.

- Om lørdagen, gik han for første gang selv til butikken uden at sidde i klapvognen. Og om aftenen løb han og legede med sine brødre, fortæller Hanna Johansson.

I flere år har folk på Instagram fulgt Hugo's skæbne og støttet familien, men i søndags måtte moderen så skrive de sværeste ord på det sociale medie til de mange, som har bakket familien op.

- 'Klokken 5:10 i morges sov vores elskede søn ind. At lære dig at kende dig er den bedste ting, som er sket for mig. Jeg elsker dig Hugo, i dag, i morgen og for evigt.', skrev hun på Instragram.

Hun fortæller til Aftonbladet, at hun ikke helt har forstået det endnu.

- Faderen og jeg er adskilt , så det føles som om, at Hugo er sammen med sin far og snart kommer hjem igen.

Stor glæde trods sorg
- Hugo har selv kæmpet og gik hver dag med svedbånd og boksehandsker, forklarer moderen.

Hans glæde var ligesom enhver anden toårig, men forskellen er dog, at Hugo hver dag var i konstant smerte og fik mad gennem en sonde, fordi hans hals blev overfyldt af ardannelse.

Ifølge moderen gjorde alt for at undgå nye sår bredte sig, derfor var børneværelset også indlejret og gulvet dækket til med en blød gymnastikmåtte. Alligevel klagede den lille dreng ikke.

-Han har aldrig nogensinde brokket sig. Jeg har aldrig mødt en gladere person, siger moderen.

Håbet for en knoglemarvstransplantation briste, da Hugo blev ramt af en virus, der efterfølgende gjorde ham blind. Og når forældrene jublede over, at sår-antallet faldet, så kunne de i stedet bekymre sig om hans alvorlige vejrtrækningsproblemer.





Der er ingen dårlige dage
Alligevel livet gik videre. Hugo lærte at tale, og hans første ord var mor, sæbebobler og mælk.

- Hugo har lært mig, at der ikke er nogen dårlige dage. Hvis du har et problem, der ikke kan løses, så venter man til næste dag, men du giver aldrig op, fastslår moderen.

Sideløbende med alle de rutinemæssige gøremål, var det store spørgsmål hele tiden 'hvor gammel Hugo ville blive?'

- Vi er meget taknemmelige for, at han ikke lider i sidste ende.

- Men hans brødre på 7 og 8 år er meget triste og ønsker deres lillebror tilbage, forklarer Hanna Johansson.

Hun mener, at de sidste tre år har været de bedste år i hendes liv.

- Det er et privilegium at have været Hugos forældre.

1 af 2 
2 af 2 Hugo var en glad dreng trods sin uhelbredelige sygdom (Polfoto)
0 kommentarer
Vis kommentarer