Det blev et 'ja': Annas syn reddet

- Nu kan jeg drømme om en dag at kunne leve et liv som alle andre, siger 16-årige Anna

Jeg og min familie er så utrolig lettede og glade, siger 16-årige Anna Simonsen. Foto: Linda Johansen
Jeg og min familie er så utrolig lettede og glade, siger 16-årige Anna Simonsen. Foto: Linda Johansen

Endelig skete det.

Mens corona-krisen raser og koster milliarder af kroner, har 19 danske teenagere og deres familier ventet i nervepirrende uvished om, hvorvidt medicinrådet - efter at have givet afslag i efteråret - ville omgøre deres beslutning. Nu anbefaler de alligevel at afsætte en lille håndfuld millioner i budgettet til at redde de unges syn - og dermed deres liv og fremtid. Nu er afgørelsen en realitet. Det blev et 'ja'. 

- Det er det vigtigste, der er sket i mit liv, siger Anna Simonsen.

16-årige Anna Simonsen fortalte i Ekstra Bladet 26. april om at leve med visheden om, at hun uden behandlingen vil blive blind.
16-årige Anna Simonsen fortalte i Ekstra Bladet 26. april om at leve med visheden om, at hun uden behandlingen vil blive blind.

Hun er 16 år og er født med øjensygdommen Lebers syndrom. Hun har de seneste år kæmpet for at få medicinrådets godkendelse til behandlingen til Danmark, så alle med sygdommen kunne få det medicinske indgreb, hvis listepris lyder på omkring fem millioner kroner. Men medicinrådet sagde nej -  alene fordi 'behandlingen er for dyr'.

Alt for Anna
Annas familie har søgt alle muligheder for at redde deres datters syn. De har sat deres bolig til salg, og hendes far har sagt sit job op og er emigreret til London for at Anna kunne flytte over til ham, gå i gymnasiet der og få behandlingen i det britiske sundhedsvæsen. De var parate til at ofre alt for deres datters fremtid, og det blev et kapløb med tiden, for jo hurtigere man får behandling, jo mere af sit syn kan man ikke blot redde, men også forbedre. Og nu er det en realitet: Anna kan blive behandlet i Danmark.

- Det er fantastisk. Jeg og hele min familie er bare så utrolig glade og lettede, siger Anna, der er gået forrest i kampen. Ikke mindst for den gruppe unge, hvis familier ikke har råd til at betale for behandlingen ved at rejse til udlandet.

Kamp for os alle
- Det er en utrolig stor glæde at vide, at også alle dem, der ikke havde den mulighed som jeg havde, nu også kan blive hjulpet herhjemme.

- Jeg har en følelse af, at det, jeg har kæmpet for, er lykkes. Det er rart at vide. Og noget af det største er, at vi alle nu kan få en fremtid, hvor vi kan være selvstændige og ikke skal være afhængige af andres hjælp.

Tanken om at blive blind var skræmmende. Nu kan jeg drømme om et sellvstændigt liv, hvor jeg ikke er afhængig af andre. Foto: Linda Johansen
Tanken om at blive blind var skræmmende. Nu kan jeg drømme om et sellvstændigt liv, hvor jeg ikke er afhængig af andre. Foto: Linda Johansen
 

Hård ventetid
Ventetiden har været svær, fortæller Anna:

- Det har været meget hårdt at vide, at der findes en behandling, som man bare ikke kan få. Tanken om, at jeg ville blive blind var skræmmende, og der har været så meget usikkerhed. Det er virkelig ubehageligt ikke at vide, hvordan ens fremtid ville blive. Nu er jeg bare så glad.

- Tænk, at jeg nu kan drømme om at rejse, læse på universitetet, få et arbejde og en dag vil kunne leve et almindeligt liv som alle andre. Åh, det er så vildt!

--------- SPLIT ELEMENT ---------

Formand: Derfor ændrer vi beslutning

- Prisen var i september stadig alt for høj. Der er nu blevet forhandlet en ny prismodel, hvor man betaler et beløb - og efterfølgende i rater. Hvis behandlingen ikke virker, holder vi op med at betale, siger formand for medicinrådet Steen Werner Hansen. Han bekræfter, at listeprisen på behandlingen er fem-seks millioner kroner, og at rådet har opnået en rabat, hvis størrelse er en forretningshemmelighed.

- Kunne I have sparet penge, hvis I havde godkendt behandlingen tidligere, da behandlingen virker bedre jo tidligere, man starter på den? 

- Så mange måneder er der trods alt ikke gået. Sådan er det med lægemidler, hvor der ikke er ret mange data. Man er nødt til vurdere, hvorvidt man skal anbefale det ud fra en samlet vurdering, og der vil dermed altid være nogle, der ikke får behandlingen.

- Hvordan føles det at skulle foretage den slags prioriteringer?

- Det er svært hver eneste gang, men udviklingen af priser på medicin har nødvendiggjort det. Hvis dem, der laver lægemidlet, frit kan sætte prisen, vil det gå ud over de andre i sundhedssystemet, hvorfra pengene i så fald skal tages.

- Der vil hele tiden komme nye behandlinger og medicin.

- Ja, men man er nødt til at have en mekanisme, der kigger på forholdet mellem effekten og usikkerheden i forhold til den pris, man forlanger.

- I coronakrisen her er bruger man tusindvis af milliarder .

- Det kan ikke sammenlignes.

- Hvordan føles det at sætte en pris på en teenagers syn?

- Det er meget svært, men det er lægens opgave. Hver eneste gang er det svært,  og man tænker sig meget grundigt om. Hver eneste gang, man ikke anbefaler noget, så bliver man presset. Men det er netop også derfor, man nedsatte et medicinråd, så det ikke er den enkelte læge, der skal sidde med beslutningen.

Fakta om lægemidlet:

Luxturna er nu godkendt til behandling af øjensygdommen arvelig RPE65-relateret nethindedystrofi, der i sidste ende fører til blindhed.

Behandlingen består af en indsprøjtning i hvert øje og umiddelbart efterfølgende medicinsk behandling i helingsfasen. Der er i dag ingen anden behandling mod sygdommen.

Behandlingen benyttes i flere lande, bla.a. i England og USA.

Det er det internationale lægemiddelfirma Novartis, der markedsfører Luxturna i Danmark.

Kilde: medicinrådet

94 kommentarer
Vis kommentarer