Får vabler når man rører hende - nu er hun model for Vogue

Hun bliver spurgt, om hun er blevet 'lemlæstet af en gorilla'. Men Lucy Beall vil ikke længere skjule sine sår

21-årige Lucy Beall fra Texas er født med den sjældne hudlidelse epidermolysis bullosa.

Den betyder, at den unge kvinde stort set ikke kan tåle nogen form for gnidning mod sin hud. Enhver lille kontakt kan give hende smertefulde vabler og sår, og det gør det meget besværligt for hende at udføre de fleste af de dagligdagsgøremål som andre tager for givet. For eksempel får hun nemt vabler af at spise, børste tænder, eller hvis hun støder tåen mod noget eller åbner en skuffe.

Det fortæller Lucy Beall til Barcroft, som har lavet et tv-indslag om hende. Du kan se indslaget i toppen af denne artikel.

- Jeg bliver ofte spurgt, om jeg føler, at jeg lever på lånt tid. Men det gør jeg ikke, for min tid er min egen, siger Lucy Beall om sin måde at håndtere sygdommen, der kan være livstruende.

Hun har i løbet af sit liv været igennem flere operationer. Senest fik hun flyttet hud fra sit ben til sine hænder, fordi den ene hånd var blevet helt ubrugelig på grund af den store mængde arvæv, den havde dannet.

'Uden arrene ville du være lækker'
Som barn plejede Lucy Beall at gemme sin krop væk, fordi fremmede havde for vane eksempelvis at spørge hende, om hun havde været i en 'forfærdelig ulykke' eller var blevet 'lemlæstet af en gorilla'.

- Jeg har slet ikke tal på, hvor mange gange, jeg har fået at vide direkte eller bag min ryg, at hvis det ikke var for mine ar, ville jeg være lækker, fortæller 21-årige Lucy Beall, der studerer kunsthistorie på St. Andrews Universitet i Skotland.

Hun har desuden oplevet at blive omtalt som 'pigen med arrene', hvilket gør hende ked af det, fordi hun ikke selv føler, at det er det eneste, der definerer hende og reflekterer hendes personlighed eller udseende.

- Det er ikke alle piger, der vågner hver dag og elsker sig selv, siger hun og fortæller, at hun i dag ser sine ar som et bevis på sin overlevelse.

Når hun ikke har travlt med at studere, bruger Lucy Beall tid på at posere som model for at skabe opmærksomhed omkring sin hudlidelse, epidermolysis bullosa.

For nylig blev hun blev hun til sin store glæde inviteret til et photoshoot af den italienske udgave af Vogue for at være en del af deres kampagne 'Jeg er den kvinde, jeg er'.

- Jeg ved godt, at jeg har en livstruende sygdom. Det kommer til at forkorte mit liv. Men det har jeg vidst i 21 år. Jeg kunne se min hud som noget, jeg kæmper mod, eller jeg kunne se min krop som noget, der arbejder på at holde mig i live - hvad er bedst? Spørger den unge kvinde retorisk.

Læs også historien om Assya Shabir, der har den mest alvorlige type epidermolysis bullosa. Hendes krop er dækket af væskende vabler, men hun bruger seks timer hver dag på at dække sine sår og vabler.

22 kommentarer
Vis kommentarer