Jokiva kan ikke tåle at gå udenfor: Det skal hun leve med resten af sit liv

Jokiva får voldsomme blister i ansigtet, når hun går udenfor - det skal hun leve med resten af sit liv

Jokiva på 22 lider af lupus, som giver hende store bylder i ansigtet, som bliver fremprovokeret af sollys. Foto: Caters
Jokiva på 22 lider af lupus, som giver hende store bylder i ansigtet, som bliver fremprovokeret af sollys. Foto: Caters

Bylder og blister dukker frem i store plamager i Jokiva Rivers ansigt, når hun går ud i solen.

Sygdommen Lupus gør hende allergisk overfor lys, og forhindre hende i at gå udenfor.

Det har gjort det svært at få et socialt liv, tage en uddannelse eller i det hele taget at få et arbejde.

Den 22-årige kvinde fra New Orleans i USA opdagede første gang blisterne som 18-årige, da røde plamager begyndte at vise sig på hendes hals og i hendes ansigt.

Dengang vidste lægerne ikke, hvad der var skyld i det, og troede bare, det var eksem, skriver Daily Mail.

Men lidelsen blev værre, og Jokiva blev rigtig syg. Hun fik svært ved at spise, drikke og sove, og efter noget tid blev plamagerne og blisterne værre og større.  

- Min seng ville være våd af sved hver morgen, og jeg havde også problemer med at gå, siger Jokiva til det engelske medie.

første omgang troede lægerne, at det var på grund af eksem. Men efter et tilfældigt lægebesøg opdagede de, at en kronisk sygdom var synderen.

- Mit ansigt var så rødt og fyldt med store blister. Det påvirkede min selvtillid så meget, at jeg ikke ville gå udenfor, siger hun.

Efter et par måneder tog Jokiva på hospitalet igen, fordi hendes nyre havde svigtet.  Først der blev hun gjort opmærksom på sygdommen, og at de store blister skyldtes lupus og ikke eksem.

Forsvinder aldrig
Hun fik at vide, at lupus var en kronisk sygdom, og at hun skulle leve med det resten af sit liv.

I fire år har Jokiva forsøgt sig med forskellige behandlingsmuligheder.

Hun har blandt andet prøvet kemoterapi og medicin. Men effekten er tvivlsom. 

I dag tager hun 21 piller om dagen, som hjælper med at forebygge udbrud.

Vil hjælpe andre
Selvom sygdommen har påvirket Jokivas selvtillid betydeligt, har hun alligevel haft held med sig, hvad angår kærligheden.

Hun er gift med manden Howard på 23 år, som til dagligt hjælper og tager sig af hende.

- Han har været så god ved mig, og det har ikke været nogen belastning i vores forhold, siger Jokiva.

- Selvom jeg, på grund af min sygdom, har svært ved at være kærlig, har han stadig holdt fast i mig og støttet mig hele vejen.

I dag er hendes hud pænere, selvom hun stadig skal kæmpe med den hver eneste dag.

Hun ønsker inderligt at blive så rask, at hun kan komme ud og arbejde. Sygdommen har nemlig holdt hende tilbage fra at gå udenfor, være social og få en uddannelse.

Hun ønsker at uddanne sig til sygeplejersker og senere få et barn sammen med Howard.

Til at begynde med er hun startet i en gruppe for andre med lupus, hvor hun deler oplevelser, erfaringer og frustrationer.

- Jeg kan godt lide at give andre råd, det giver mig selvtillid.

- Vi beroliger og hjælper hinanden i kampen mod denne forfærdelige lidelse.

Fakta om Lupus:

Det er en kronisk sygdom, som ofte rammer kvinder mellem 20 og 40 år. Med lupus begynder kroppens immunforsvaret fejlagtigt at angribe raske kropsceller og væv, som giver betændelse og skade.

Lupus kommer for det meste til udtryk i huden igennem udslæt, som også kan give ledsmerter.

Udslættet kan blive fremprovokeret af sollys, så det er bedst at undgå det og bruge meget høj solfaktor.

Kilde: sundhed.dk

 

34 kommentarer
Vis kommentarer
Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere