Troels Kløvedal har tirsdag afsløret, at han ikke har lang tid tilbage at leve i.
I en bog fortæller den 73-årige forfatter og søfarer, at han lider af lungesygdommen bronkiektasi og den sjældne og aggressive muskelsygdom ALS.
En sjælden og mystisk sygdom, som lægerne stadig ikke kender årsagen til. Det oplyser overlæge på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Ole Gredal, til Ekstra Bladet.
- Der er omkring 130-150 nye tilfælde af sygdommen om året i Danmark, men vi kender ikke årsagen til den. Det er de motoriske nerveceller i rygmarven og banerne fra hjernen, der går i stykker, således at du bliver lammet i musklerne,
Skleroseramt Troels Kløvedal: Jeg dør snart
- Det er jo en sygdom, der skrider frem over tid, og hvor du bliver mere og mere lammet. Til sidst kan du ikke noget som helst. Du mister langsomt kræfterne i kroppen, mens dine følelser er fuldstændig intakte. Derfor er det en nervesygdom og ikke en muskelsygdom, siger Ole Gredal til Ekstra Bladet.
Ifølge overlægen starter en tredjedel af de ramte med tale- og synkeproblemer, mens to tredjedele først oplever at miste følelsen stiller og roligt - eksempelvis i foden. En til to procent starter med at have vejtrækningsproblemer.
Kløvedal kan få hjælp
Troels Kløvedal fortæller selv følgende om sit sygdomsforløb.
- At jeg skal dø er helt sikkert, og de fleste dør efter få år, men for mig er spørgsmålet, om det er om to måneder eller et halvt år, siger han ifølge BT i bogen "Modne Mænd" i et interview, der blev foretaget i juli.
Men normalt er gennemsnitsoverlevelsen for sygdommen tre år, ligesom der plejer at være mulighed for få hjælp under sygdommen.
- Du kan få hjælp af en respirator, og den person, der har været længst tid i respirator i Danmark har været det i 16 år. Han bor på fyn. Han er en af dem, der har levet længst.
Artiklen fortsætter under billedet:
- Men du skal konstant være tilknyttet respirator og have et fast hjælpehold. De sidste kræfter, der ryger, er typisk øjnene. Dermed kan du få en øjenstyret, som du kan styre, siger Ole Gredal til Ekstra Bladet.
Selv om ALS står for 'amyotrofisk lateral sklerose', så har sygdommen intet med sklerose at gøre.
- Det er en betegnelse man satte på i 1800-tallet, fordi det gav mening i forhold til betydningen. Men folk forveksler ofte ALS med sklerose, men de har intet med hinanden at gøre, siger Ole Gredal til Ekstra Bladet.
Aktiv dødshjælp
Selv om Troels Kløvedal siger, at han er afklaret med at skulle dø, har udsigten til at blive lam og lide i den sidste tid fået ham til ændre holdning til aktiv dødshjælp.
Men det er ikke for alvor et tema i Danmark, oplyser overlæge Ole Gredal.
- Få taler om aktiv dødshjælp, og de har muligheden for at tage til Schweiz eller Holland. Omvendt så skal du på et tidspunkt have en respirator for at kunne trække vejret, og det betragtes som en behandling. I Danmark kan du godt vælge behandlinger fra, og hvis du falder og brækker benet, så kan du godt vælge behandlingen fra.
Artiklen fortsætter under billedet:
- Tilsvarende kan du vælge at sige, at du ikke vil have respiratoren, og så dør du. Det er selvfølgelig noget, som lærerne suverænt bestemmer, og der er ikke tale om aktiv dødshjælp. Det er derimod stop af behandlingen. Det er noget helt andet, siger Ole Gredal.
Udover de fysiske begrænsninger, så er der også risiko for at blive ramt af frontotemporal demens.
- Det betyder, at direktøren i hjernen kobler fra, og du dermed ændrer adfærd, siger Ole Gredal.
Trofaste læsere takker døende Troels Kløvedal
En af de mest kendte, der lever med lidelsen, er matematik- og fysikgeniet, Stephen Hawking. Han blev som 21-årig diagnosticeret med sygdommen, men han har med hjælp fra en respirator levet med sygdommen i over 53 år.
Arbejdet med dronningen
Kløvedal er far til tv-værten Mikkel Beha Erichsen og filmproducer og journalist Lærke Kløvedal. Den kendte forfatter har glædet danskerne ikke kun med sine rejse-eventyr.
Han har også afsløret stor historisk viden og har haft lejlighed til at interviewe Dronning Margrethe om historiske-emner.
Troels Kløvedal har da også tidligere haft fornemt og royalt besøg på Nordkaperen.
Kronprins Frederik, prins Henrik og prins Joachim har aflagt visit på Kløvedals sejlskib. Samtidig har Kløvedal sammen med sin kone, Else Marie Meldgaard, været indbudt til hofbal.
