Købte indisk kopimedicin i afmagt: Sundhedssystemet svigter mig

Danskere med hepatitis-C kan først blive behandlet, hvis deres lever har taget tilstrækkelig skade. Det får desperate patienter til at købe dyr udenlandsk kopimedicin

Foto: Rasmus Flindt Pedersen
Foto: Rasmus Flindt Pedersen

Forestil dig, at du har en alvorlig sygdom, der potentielt kan føre til skrumpelever og leverkræft, og at der findes en behandling, der kan gøre dig rask i løbet af få måneder. Du må bare ikke få den.

Din læge sender dig ud af døren med en forklaring om, at du ikke er syg nok. Endnu.

Sådan ser virkeligheden ud for flere danske hepatitis C-patienter, der i afmagt køber dyr indisk kopimedicin gennem Facebook. En af de patienter er den 36-årige Kræn Senning-Larsen.

'Ikke syg nok'
I 2015 fik han at vide, at han havde hepatitis C, hvorefter han tog til kontrol på Rigshospitalet. Der fik han at vide, at han ikke var syg nok. I løbet af de næste to år blev hans tilstand gradvist forværret, men hans lever var fortsat ikke tilstrækkeligt skadet, til at han kunne få behandling.

- Jeg var øm i hele kroppen, havde febersymptomer og alt gjorde ligesom lidt ondt. Og jeg blev mere og mere ked af det, for jeg vidste, at der var en medicin. Jeg kunne bare ikke få den, siger han.

For Kræn var perioden særligt vanskelig, fordi han sideløbende med sin sygdom også kæmpede med at få sit liv på rette køl efter et årelangt stofbrug.

- Èt er at blive stoffri, noget andet er at rejse sig igen. Jeg havde stor gæld, dårlige relationer til mine nærmeste, og så blev jeg mødt af et sygehusvæsen, der ikke kunne hjælpe mig. Jeg var så ressourcefattig, siger han. 

Hvis det havde været en virus, der hovedsagligt ramte hårdtarbejdende familiefædre, så tror jeg tingene havde været anderledes. Stofbrugere bliver set som dyr af samfundet, siger Kræn Senning-Larsen. Foto: Rasmus Flindt Pedersen
Hvis det havde været en virus, der hovedsagligt ramte hårdtarbejdende familiefædre, så tror jeg tingene havde været anderledes. Stofbrugere bliver set som dyr af samfundet, siger Kræn Senning-Larsen. Foto: Rasmus Flindt Pedersen

Medicinkøb gennem Facebook
I 2017 havde Kræn Senning-Larsen været stoffri i to år, han havde et arbejde, og han var frivillig i Brugernes akademi - en forening for stofbrugere. Til et arrangement med foreningen mødte han en mand, der forklarede ham om en Facebook-gruppe, hvor man kan købe en kopi af medicinen uden om sundhedsvæsenet.

I afmagt over gentagne afvisninger fra sygehuset tog Kræn kontakt til gruppen. Han overførte 4.800 kroner til gruppens administrator og en uge senere modtog han medicinen med posten. I dag tager Kræn stadig sin medicin, men han forventer, at den næste scanning vil vise, at han endelig er blevet rask.

Facebook-gruppens stifter, Gert Lykke, har ikke ønsket at medvirke i artiklen. Han forklarer i en mail til Ekstra Bladet, at han ikke ønsker at deltage i den politiske kamp.

'Jeg har valgt at bruge mine kræfter på at hjælpe HepC syge,' skriver han.

Hepatitis C

Hepatitis C (HCV) er en virussygdom, som kan give kronisk leverbetændelse. Leverbetændelse medfører risiko for skrumpelever, leversvigt og leverkræft.

Lægemiddelstyrelsen vurderer, at ca. 25.000 danskere er smittet med hepatitis C. Af dem er kun ca. 6.000 registrerede patienter, fordi mange ikke er klar over, at de har været udsat for smittefare og derfor ikke er blevet testet.

Hepatitis C smitter næsten udelukkende ved blodkontakt. Derfor er den største risikogruppe stofbrugere, der smittes af f.eks. kanyler.

Folk der har modtaget blodtransfusioner før 1992, hvor man begyndte at screene blodet for hepatitis C, er også i risikogruppen.

Symptomerne på sygdommen er blandt andet voldsom træthed, smerter, hudproblemer og gradvis påvirkning af de indre organer.

Kilde: Lægemiddelstyrelsen



Forældet handleplan
Verdenssundhedsorganisationen, WHO, vedtog i 2016 en målsætning om, at eliminere hepatitis C inden 2030 – en målsætning, Danmark forpligtede sig til at overholde.

I den forbindelse blev det også anbefalet, at medlemslandene - herunder Danmark - skulle iværksætte en national handleplan for bekæmpelse af sygdommen.

Sundhedsstyrelsens seneste nationale handleplan på området er fra 2007, og meget har ændret sig for de danske hepatitis C-patienter siden.

Det mener formanden for Leverforeningen, Lone McColaugh, der vil have politikerne til at lave en ny og opdateret version.  

- Den gamle er forfærdelig, for den tager ikke højde for de nye behandlingsmuligheder. Den handler også udelukkende om stofbrugere, og ikke om de andre mennesker, som også rammes af sygdommen, siger hun.

Ønsket om en revideret handleplan bakkes op af sundhedsordfører fra Enhedslisten, Stine Brix.

- Jeg mener, at man bør lave en opdateret handleplan, for lige nu er der patienter, der helt konkret skal sidde og vente på at blive sygere og sygere, før de kan blive behandlet, siger hun.

Mirakelkur med restriktioner
Førhen var behandlingen af hepatitis C både ineffektiv og forbundet med voldsomme bivirkninger, men siden 2015 har der eksisteret en behandling, der helbreder næsten alle patienter inden for 8-12 uger. Problemet med behandlingen er dog, at den er vanvittigt dyr.   

I mange andre lande er den nye og forbedrede behandling tilgængelig for alle de patienter, men ikke i Danmark. Det forklarer Jeffrey Lazarus, der er professor ved infektionsmedicinsk klinik på Rigshospitalet, og som blandt andet har forsket i behandlingen af hepatitis C i de nordiske lande.

- Danmark er det eneste land i Norden, der har restriktioner på den nye medicin. Og i det vestlige Europa er det et af de helt få, der har restriktioner. Så vi står efterhånden ret alene, forklarer han.

Ulogisk at vente
I Danmark kan man kun blive behandlet, hvis man er syg nok. Om man er det, afgøres ved en såkaldt fibrosescanning, som viser, hvor meget arvævsdannelse, der er i leveren.

Anne Øvrehus, speciallæge i infektionsmedicin, kalder den nye medicin for en gamechanger, men hun kan ikke se meningen i, at patienterne skal vente på at blive syge nok, før de kan modtage behandlingen.  

- Førhen var kriteriet for at blive behandlet, at patienten skulle have en vis mængde arvæv på leveren. Det gav god mening for fem år siden, da vi kun havde den gammel behandling, som var meget voldsom. Men med den nye medicin, giver det ikke længere mening at vente med at give behandlingen, forklarer hun.

Mangler en handlingsplan
Sundhedsstyrelsen oplyser, at der ikke foreligger nogen planer om en ny og opdateret handleplan. Ekstra Bladet har i en mail spurgt sundhedsminister Ellen Trane Nørby om, hvorfor Danmark ikke følger WHOs anbefaling.

- WHO vedtog i 2016 en målsætning om, at eliminere hepatitis C inden 2030 – en målsætning, Danmark forpligtede sig til at overholde. I den forbindelse blev det også anbefalet, at medlemslandene, herunder Danmark, skulle iværksætte en national handleplan for bekæmpelse af sygdommen. Hvorfor er det ikke sket?

"I Danmark støtter vi op om at reducere forekomsten af hepatitis C – derfor har vi de seneste årtier iværksat en lang række tiltag for at forebygge, opspore og behandle kronisk hepatitis C. Men det er også vigtigt, at vi løbende har fokus på behovet for nye indsatser mod hepatitis C behandling," svarer Ellen Trane Nørby i en mail til Ekstra Bladet.

108 kommentarer
Vis kommentarer

Skærm

Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Hent flere