Lægeforening advarer: Staten vil tage din dna - uden at spørge dig

Eksperter: Ny lov vil give staten mulighed for at tage dine mest personlige oplysninger – uden at spørge dig om lov. I bedste fald kan det betyde mirakelkure og redde liv. I værste fald kan dine data blive hacket eller solgt til fremmede magter

Blandt andre danske læger ser en række problemer i, at staten vil lagre danskeres dna systematisk i Det Nationale Genom Center.
Foto: Jakob Jørgensen
Blandt andre danske læger ser en række problemer i, at staten vil lagre danskeres dna systematisk i Det Nationale Genom Center. Foto: Jakob Jørgensen

Dit genom er selve koden til din eksistens. Dit dna. Det er nøglen til dine allermest personfølsomme oplysninger og til de dybeste hemmeligheder om dit arvemateriale.

Dit dna kan fortælle noget om de sygdomme, du er disponeret for. Sygdomme, som du måske ikke vidste, du havde – eller som du måske ikke har lyst til at vide, at du har. For det er ikke sikkert, at der findes en behandling for dem.

Men nu vil staten tage dine mest personlige oplysninger – og ifølge eksperterne bliver det uden at spørge dig om lov.

I bedste fald kan det betyde mirakelkure og redde liv. I værste fald kan dine dna-data blive hacket, solgt til fremmede magter eller blive udnyttet af forsikringsselskaber i fremtiden.

Den danske regering har i et nyt lovforslag lagt op til, at dit dna ikke skal være dit eget længere. Regeringen vil tage dit dna, systematisere det og lægge det over i Nationalt Genom Center, hvor det kan bruges til bl.a. forskning.

Nationalt Genom Center

Nationalt Genom Center skal være omdrejningspunkt for en visionær og balanceret udvikling af ’personlig medicin’ i Danmark. Det oprettes som en selvstændig organisation under Sundheds- og Ældreministeriet.

Regeringen har i alt afsat 100 millioner kroner i 2017-2020 på finansloven 2017 til at medfinansiere arbejdet med ’personlig medicin’.

– Hvad er personlig medicin?

– Mennesker kan reagere meget forskelligt på den samme behandling. ’Personlig medicin’ dækker som begreb over en udvikling, hvor forebyggelse, diagnostik og behandling i højere grad tilpasses patientens og sygdommens individuelle genetik og biologi, end man vil gøre i traditionelle behandlingsforløb.

Med ’personlig medicin’ kan man ved hjælp af for eksempel genom-sekventering (information fra hele arvemassen) tilpasse behandlingen til den enkelte patient, så man opnår den størst mulige effekt fra begyndelsen af behandlingsforløbet.

Nationalt Genom Center får en midlertidig placering i fysiske rammer på Artillerivej på Amager sammen med Sundhedsdatastyrelsen og Statens Serum Institut.

Kilde: Sundheds- og Ældreministeriet

Skarp kritik af lovforslag
Det er et lovforslag, der vækker stærk bekymring hos Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), som repræsenterer landets praktiserende læger.

Derudover lyder der en skarp kritik af lovforslaget fra It-Politisk Forening, der overvåger borgernes privatliv og rettigheder i informationssamfundet.

Det Etiske Råds arbejdsgruppe for sundhedsdata er også dybt bekymrede over lovforslaget.

Anders Beich er formand for Dansk Selskab for Almen Medicin. Han ser en række problemer i, at staten vil lagre danskeres dna systematisk i Det Nationale Genom Center. Foto: Jakob Jørgensen Vagthund Lægeformand: Staten vil tage din dna – uden at spørge dig om lov

Formanden for DSAM, Anders Beich, som repræsenterer landets praktiserende læger, forklarer at danskernes dna-oplysninger fremover kan blive guld værd.

Både for forskningen, herunder medicinalindustrien, men også for f.eks. forsikringsselskaberne.

– Der er flere problemer i det lovforslag. Regeringen har lagt op til, at man samler alt, hvad man ved om det danske folk. Det er sociale data, adfærdsdata, uddannelse, sundheds- og sygdomsdata. Og nu vil man så også indsamle danskernes genom. Altså vores dna. Det mest private, vi overhovedet har. Og samle det hele i Nationalt Genom Center. Her kan man så kæde oplysningerne sammen, hvilket betyder, at man kan begynde at koble mellem genetisk risiko, sygdomsoplysninger, adfærdsmæssig risiko, livsstil osv.

Set fra en forskers synspunkt kan det være en ren ønskesituation, forklarer Anders Beich.

Men at opbevare danskernes dna på ét sted sammen med alle vores sundhedsdata vil svare til, at man afleverer sine nøgler til sit eget hjem – til staten. En situation, han, sammen med sin kollega, lægekonsulent i Dansk Selskab for Almen Medicin Thomas Birk Kristiansen advarer kraftigt imod i en kronik i Politiken.

- Min store frygt er, at man bare registrerer de her oplysninger i store databaser, hvor man kan sammenkøre det hele. Det ville være en kæmpe katastrofe, for så står vi med en tikkende bombe – og det er kun et spørgsmål om tid, før informationerne bliver lækket, mener Jesper Lund, der er formand for It-Politisk Forening. Foto: Linda Johansen
- Min store frygt er, at man bare registrerer de her oplysninger i store databaser, hvor man kan sammenkøre det hele. Det ville være en kæmpe katastrofe, for så står vi med en tikkende bombe – og det er kun et spørgsmål om tid, før informationerne bliver lækket, mener Jesper Lund, der er formand for It-Politisk Forening. Foto: Linda Johansen
 

- Min store frygt er, at man bare registrerer de her oplysninger i store databaser, hvor man kan sammenkøre det hele. Det ville være en kæmpe katastrofe, for så står vi med en tikkende bombe – og det er kun et spørgsmål om tid, før informationerne bliver lækket, mener Jesper Lund, der er formand for It-Politisk Forening. Foto: Linda Johansen Vagthund IT-ekspert: En katastrofe hvis dna-data lækkes

Staten 'lover' at passe på nøglen
Her skriver de to læger blandt andet, at det nye lovforslag betyder, at ’først når du har afleveret nøglen, ville du kunne få lov til at bede om begrænsning i brugen af nøglen. Staten ’lover’ at passe godt på nøglen, men de siger ikke, hvordan de vil gøre det. Vi kan naturligvis alle få brug for at låne vores nøgle ud til bestemte formål. Men vi vil alle gerne have kontrol med, hvad nøglen præcist skal bruges til, og hvem der skal bruge den. Og efter udlån vil vi gerne have den tilbage igen’.

Bliver lovforslaget gennemført, så vil danskerne ifølge eksperterne simpelt hen miste ejerskabet over deres eget dna, uden at de først bliver spurgt om lov. Altså uden et informeret samtykke.

Anders Beich siger til Ekstra Bladet, at det ville demokratisere processen rigtig meget, hvis man turde spørge danskerne om lov først.

For langt de fleste ville sige ja til alt, man kan bidrage med til samfundet. Også forskning, som er det primære formål med Nationalt Genom Center.

– Men man ville for eksempel ikke få mange danskere til blindt at aflevere nøglerne til deres hus. Den nye lov giver bare ikke mulighed for at sige fra over for det. Det er ikke, fordi vi er imod forskning overhovedet. Men vi er imod den her proces, hvor man lovgiver uden demokratisk diskussion. Og vi er imod, at man ikke vil diskutere, hvorvidt det skal kræve et samtykke fra danskerne, siger Anders Beich.

Hvad er dit genom?

Genomet er så at sige hver enkelt borgers dna-landkort og hver enkelt borgers grundlag for liv og eksistens.

Hvert af vores 30.000 gener indeholder forskellige opskrifter på eksempelvis hårfarve, højde, psyke, intelligens, tilbøjelighed til sygdomme og meget andet.

Med kendskab til alle vores gener har man nøglen til hver enkelt borgers grundlag for liv og eksistens, dna’et, og dermed grundopskriften på et menneske.

Genomet er altså din personlige arvemasse. Et individs genom omfatter den genetiske information, der blev grundlagt ved befrugtningen, dvs. det arvemateriale, som æg og sædceller bidrager med.

Menneskets genom omfatter 25 dna-molekyler.

Kilde: Gyldendal, Den Store Danske, Wikipedia , Dansk Selskab for Almen Medicin

- På baggrund af de høringssvar, der er kommet ind, så ser vi et behov for at specificere det endnu mere. Det, der ligger i lovforslaget, er, at man giver et informeret samtykke, som en del af borgerens behandling, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).
- På baggrund af de høringssvar, der er kommet ind, så ser vi et behov for at specificere det endnu mere. Det, der ligger i lovforslaget, er, at man giver et informeret samtykke, som en del af borgerens behandling, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).
 

Ministeren: Vi skal informere mere

Sundhedsministeren erkender, at det nye lovforslag ikke er godt nok

Sundhedsminister, Ellen Trane Nørby (V) svarer på kritikken af det nye lovforslag. Hun erkender, at en del af lovforslaget skal præciseres, efter at man har set på de kritiske høringssvar.

– Etisk Råd mener ikke, at danskerne får mulighed for et informeret samtykke. Og det mener Dansk Selskab for Almen Medicin heller ikke. Skal folk informeres, inden deres dna bliver registreret og opbevaret i Nationalt Genom Center, hvis man f.eks. ikke ønsker, at ens dna skal bruges til forskning?

– På baggrund af de høringssvar, der er kommet ind, så ser vi et behov for at specificere det endnu mere. Det, der ligger i lovforslaget, er, at man giver et informeret samtykke som en del af borgerens behandling. Herunder at man også giver tilladelse til, at der bliver lavet en gentest, og at der sker en lagring i den nationale infrastruktur, som jo er en beskyttet infrastruktur, så vi ikke har data, der kan henføres til personen.

– For det er ekstremt vigtigt, at man har en ordentlig sikkerhedsstruktur omkring de her ting, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

– Vil det sige, at I vil ændre i det her lovforslag, sådan at danskerne får mulighed for informeret samtykke? Så man spørger danskerne, inden man f.eks. bruger deres dna til forskning?

– Det handler ikke om danskerne bredt set. Vi taler ikke kun om kræftpatienter, men vi taler heller ikke om alle danskere, som Dansk Selskab for Almen Medicin postulerer.

– Derudover ligger der allerede i lovforslaget, at man skal have et informeret samtykke, når man sætter behandlingen af en patient i gang. Herunder eksplicit, at man forholder sig til, om der bliver lavet en genetisk analyse. Det vil patienterne blive mødt med i sundhedsvæsenet, og det skal de mødes med.

– Der vil ikke være nogen danskere, hvis personlige oplysninger kommer ind i et genomcenter, uden de bliver spurgt om det som en del af deres behandling, og samtykker aktivt til det.

– Man skal selvfølgelig også på det tidspunkt kunne sige: ’Jeg ønsker ikke, at mine data skal bruges til forskning, de skal kun bruges til mit eget behandlingsforløb.’

– Hvis man allerede har sagt ja til, at ens data kan bruges til forskning, skal man også på et senere tidspunkt have muligheden for at træffe en anden beslutning.

– Høringssvarene til lovforslaget har påpeget, at man ikke synes, det er klart nok. Og det gælder både det høringssvar, du påpeger fra Etisk Råd, og nogle af de andre høringssvar. Og det er derfor, vi på baggrund af høringen vil gøre det endnu mere præcist, siger sundhedsministeren.

– Hvis du, for eksempel efter du selv har været patient, konstaterer, at du ikke ønsker, at dit behandlingsforløb og data – selv om de ikke kan henføres til din person – skal kunne bruges til forskning eller behandling af andre borgere, så kan man kunne gå ind og frabede sig det i Vævsanvendelsesregisteret.

Hvor mange mennesker tror du, kender det her Vævsanvendelsesregister?

– Vi ved jo, der er nogle. For der er også folk, der framelder sig i dag, for det er i det register, man også framelder sig i dag i forhold til forskning. Men det er noget af det, der skal informeres meget mere om.

– Hvordan vil du som minister sikre, at danskerne i fremtiden ikke kan blive presset af f.eks. forsikringsselskaber til at afgive oplysninger om deres dna og dermed sundhedsrisici?

– Det fremgår sådan set både af forsikringsloven og sundhedsloven, at det er ulovligt. Der er nogle, der peger på, at der alligevel skulle være en risiko for det. Men der kan man bare sige, at det er ulovligt i dag, og det vil også være ulovligt med det lovforslag, der ligger nu. Men det er noget af det, som vi vil skrive endnu tydeligere ind i lovforslaget, fordi det er ulovligt i dag, og det ønsker vi sådan set også skal være ulovligt fremadrettet, erkender ministeren.

Har I nogen konkrete bud på, hvordan I vil it-sikre de her meget, meget personfølsomme oplysninger? Formanden for It-Politisk Forening siger, at det her vil blive en meget svær opgave, fordi man tidligere har set læk i offentlige registre?

– Der er brugt rigtig mange kræfter og penge på, hvordan man skaber en sikker infrastruktur. Det er derfor, at der via de tre HPC-anlæg, som er supercomputere, er gjort en dyd ud af, at det her ikke må ske på anlæg eller på infrastruktur, hvor der også er kommerciel data.

– Vi ønsker at bygge så sikker en infrastruktur op, som overhovedet muligt.

– Men kan du garantere, at det overhovedet kan lade sig gøre at sikre de her data imod hacking f.eks.?

– Vi har inddraget nogle af de fremmeste eksperter på området. Der var en konference her tidligere på året, hvor der også deltog aktører med et sikkerhedsmæssigt perspektiv. Og hvis It-Politisk Forening eller andre har flere bud, så lytter vi rigtig gerne til dem.

– De her data kommer ikke til at ligge på en måde, så de kan henføres til en person – så der er ikke nogen cpr-nummer-kobling. På den måde sikrer man netop, at der ikke er nogen, der får adgang til data, som man kan henføre til borgeren, medmindre man er den læge eller sundhedsperson, som behandler vedkommende. Fordi det handler om at beskytte folks data. Og det er jo ekstremt vigtigt. Også at der er en langt bedre sikkerhed, end der har været tidligere. Det er en stor del af opgaven.

Kan du sige, hvor mange penge der bliver sat af til at sikre de her genom-oplysninger?

– Jeg kan sige, at den nationale handlingsplan følges af en bevilling på 100 millioner kroner. Og noget af det, partierne er meget optaget af, er, at der bliver lavet en sikker infrastruktur. Vi går ikke på kompromis med sikkerheden. Den er fundamental, siger ministeren og tilføjer, at der allerede foregår genomsekventering i dag, og at der ingen nationale sikkerhedsstandarder er for det.

– Der er sådan set ikke den beskyttelse, vi lægger op til nu, siger ministeren.

Man kan jo allerede bruge dna. Det ligger jo allerede i biobanker nogle steder i Danmark. Hvorfor er det så nødvendigt at samle det hele et sted, så man kan samkøre det med andre sundhedsdata om borgerne?

– Jamen det her handler om god behandling af patienterne. Det handler om at kunne redde flere patienter.

– Data skal samles af flere grunde. De læger, der skal behandle patienten, får bedre mulighed for at stille diagnoser og foreslå behandlingsmuligheder, når der kan sammenlignes med tidligere erfaringer og tilsvarende typer af patienter fra hele landet.

– På længere sigt vil der også blive bedre mulighed for at blive klogere på mange sygdomme, når data kan analyseres samlet. Dertil kommer, at hvis du som patient kommer på et andet hospital, har lægerne adgang til de samme oplysninger. Så skal vi ikke ligge og sende genetiske oplysninger på kryds og tværs.

– Endelig kan der ved at samle data ét sted sikres en ensartet og sikker håndtering og brug af disse data, siger ministeren.

kommentarer
Vis kommentarer
Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere
Ved du noget? Tip Ekstra Bladet  -  E-mail 1224@eb.dk SMS til 1224 Tlf: 33111313
Nyhedsredaktør:Jesper Nielsen
Ansv. chefredaktør:Poul Madsen