Lægerne frygtede hun ville dø: Blev født med et halvt hoved

- Mange personer, der har mødt mig, har sagt, at jeg har god energi, og at jeg er en smilende person, siger 30-årige Ivanka Danisova

Hør Danisova fortælle sin historie her (Video: Caters)

30-årige Ivanka Danisova fra Slovakiet med født med den sjældne sygdom Goldenhar syndrom, der gør, at knoglerne i hendes højre side af ansigtet er underudviklet.

Hun har derfor aldrig kunnet høre på sit højre øre eller tygge i maden i højre side af munden.

Sygdommen gjorde, at Ivanka Danisovas højre side af ansigtet så anderledes ud i forhold til den raske venstre side. Hun er gennem sin opvækst blevet mobbet for sit udseende, og det har gjort, at hun ofte har dækket sin højre side af ansigtet til med et tørklæde.

Lægerne frygtede, at hun ville dø af sygdommen, og hun har derfor netop gennemgået en 13 timer lang operation i USA, hvor lægerne rekonstruerede hendes ansigt.

Foto: Caters/Ritzau Scanpix.
Foto: Caters/Ritzau Scanpix.
 

Operationen har ændret hendes liv, eftersom hun nu er i stand til at bruge sit højre øre og sin højre side af munden.

- Jeg er den lykkeligste person i verden, for jeg har med succes været gennem endnu en afgørende ansigtsoperation i mit liv. For første gang i mit liv kan jeg høre med mit højre øre og spise med min højre side, siger Ivanka Danisova, der er uddannet i Storbritannien, ifølge den britiske avis Metro.

Sygdommen rammer ifølge Metro en ud af 25.000, kan også påvirke personens indre organer og medføre sygdomme i hjertet, nyrerne og lungerne. Ivanka Danisova selv har kæmpet med leukæmi ad tre omgange og gennemgået fire store hjerteoperatioenr.

Særligt hendes tvillingesøster har hjulpet hende gennem årene, da de mistede deres forældre og bedstefar i en tidlig alder.

- Mange personer, der har mødt mig, har sagt, at jeg har god energi, og at jeg er en smilende person, fortæller hun ifølge Metro.

Hun har nu startet kampagnen 'Rainbow for Ivanka', der opfordrer personer med Goldenhar syndrom til at skabe opmærksom på sygdommen ved rent faktisk at tildække halvdelen af deres ansigt.

- Jeg nægter at acceptere, at sygdommen stadig er et tabu i Slovakiet, og at disse børn bliver betragtet som uacceptable for samfundet, fastslår hun over for Metro.

19 kommentarer
Vis kommentarer
Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere