Hver morgen vågner 32-årige Assya Shabir fra Birmingham klistret til sit sengetøj på grund af de mange væskende vabler, hun har over hele sin krop.

Allerede ved fødslen blev Assya Shabir diagnosticeret med junctional epidermolysis bullosa (JEB), hvilket er den mest alvorlige type epidermolysis bullosa.

Sygdommen betyder, at både hendes hud og indre organer er så skrøbelige, at selv den mindste bevægelse eller skade kan få huden til at danne vabler med væske. Derfor sidder hendes hud fast til både sengetøj og pyjamas hver eneste morgen.

Artiklen fortsætter under billederne...

 

Assya Shabir fortæller nu sin historie til Media Drum World, ligesom hun løbende deler billeder fra sit liv med junctional epidermolysis bullosa på sin Instagram-profil.

Sagde hun ville dø
Da Assya Shabir blev født, sagde lægerne, at hun med stor sandsynlighed ville dø indenfor de første 24 timer. Børn med junctional epidermolysis bullosa har typisk et kortere liv end gennemsnittet. Ofte er dødsårsagen underernæring, fordi mange også får vabler i munden og spiserøret, hvilket gør det svært og smertefuldt at indtage mad.

Men Assya Shabir trodsede lægernes gæt flere gange gennem barndommen, og nu er de holdt op med at tælle.

 

Gennem sit liv har hun utrætteligt kæmpet for at gøre opmærksom på sygdommen, som skønnes at ramme et ud af 50.000 levendefødte børn om året. Det svarer ifølge sundhed.dk til ét barn om året i Danmark.

Vabler springer pludselig frem
Assya Shabir fortæller blandt andet åbent om, hvordan hun hver eneste dag bruger op mod seks timer på rense og dække sine sår og kun går i bad hver anden dag, fordi vandet får huden til at danne vabler. Desuden betyder hendes sygdom, at hendes hår falder af, og hun går derfor med paryk, når hun skal ud.

- Der er ikke en millimeter på min krop, hvor jeg ikke har haft vabler. Jeg får vabler i munden, i øjnene, i ørerne og på indre organer som mit hjerte, fortæller den 32-årige brite til Media Drum World.

 

Folk, der lider af junctional epidermolysis bullosa har ofte lettere ved at få infektioner, fordi deres hud er meget skrøbelig. Det kan føre til livstruende blodforgiftning eller tab af kropsvæske, hvilket igen kan føre til deyhydrering.

- Afhængigt af, hvor slemt det står til med min hud den dag, er jeg nogle gange okay, men så en time senere kan min hud være blevet værre. Vabler kan springe frem når som helst, siger Assay Shabir, og fortsætter.

- Jeg er nødt til at skifte mine bandager på fødderne hver dag - nogle gange to gange om dagen, så det er mere behageligt, og så jeg kan gå eller køre.

Uddannelse og skydive
Men selvom hendes sygdom er et stort arbejde og en stor gene for Assya Shabir, nægter hun at lade det stoppe hende i at opnå sine mange mål.

Hun har blandt andet taget bachelorgrad i businessmarketing og salg på universitet og prøvet at skydive for et godt formål.

- Jeg så min højdeskræk i øjnene og besluttede mig for at skydive for velgørenhed - for Acorns Children's Hospice - i april 2017.

- Det var den bedste oplevelse nogensinde. Adrenalinsuset og det faktum, at alle tvivlede på, at jeg ville gennemføre det, det skubbede mig til at gøre det, siger Assya Shabir til Media Drum World.

 

Hun fortæller desuden, at et andet stort øjeblik i hendes liv var, da hun mødte prins William på Acorns Children's Hospice, som hun selv er ambassadør for.

Nu drømmer hun om at få rejst en masse og fortælle vidt og bredt om sin sygdom.

- Jeg vil virkelig gerne gøre nogle store ting og skabe mere opmærksomhed på min hud. Jeg vil gerne rejse mere i år. Jeg vil se verden lidt mere, også hvis det kun er Storbritannien - jeg vil ud og leve livet og have mere tid med min familie og venner og forhåbentlig få nye venner, siger hun.