Lægerne sagde hun ville dø som baby: Kvindes krop er dækket af væskende vabler

Assya Shabir bruger seks timer hver dag på at pleje og dække sine sår og vabler

Selv den mindste bevægelse eller berøring kan få Assya Shabirs hud til at bryde ud i vabler. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Selv den mindste bevægelse eller berøring kan få Assya Shabirs hud til at bryde ud i vabler. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi

Hver morgen vågner 32-årige Assya Shabir fra Birmingham klistret til sit sengetøj på grund af de mange væskende vabler, hun har over hele sin krop.

Allerede ved fødslen blev Assya Shabir diagnosticeret med junctional epidermolysis bullosa (JEB), hvilket er den mest alvorlige type epidermolysis bullosa.

Sygdommen betyder, at både hendes hud og indre organer er så skrøbelige, at selv den mindste bevægelse eller skade kan få huden til at danne vabler med væske. Derfor sidder hendes hud fast til både sengetøj og pyjamas hver eneste morgen.

Artiklen fortsætter under billederne...

Assya fortæller, at hun oplever mange fordomme, når folk ser hendes hud. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Assya fortæller, at hun oplever mange fordomme, når folk ser hendes hud. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
 

Assya Shabir fortæller nu sin historie til Media Drum World, ligesom hun løbende deler billeder fra sit liv med junctional epidermolysis bullosa på sin Instagram-profil.

Sagde hun ville dø
Da Assya Shabir blev født, sagde lægerne, at hun med stor sandsynlighed ville dø indenfor de første 24 timer. Børn med junctional epidermolysis bullosa har typisk et kortere liv end gennemsnittet. Ofte er dødsårsagen underernæring, fordi mange også får vabler i munden og spiserøret, hvilket gør det svært og smertefuldt at indtage mad.

Men Assya Shabir trodsede lægernes gæt flere gange gennem barndommen, og nu er de holdt op med at tælle.

MDWfeatures / Assya Shabi
MDWfeatures / Assya Shabi
 

Gennem sit liv har hun utrætteligt kæmpet for at gøre opmærksom på sygdommen, som skønnes at ramme et ud af 50.000 levendefødte børn om året. Det svarer ifølge sundhed.dk til ét barn om året i Danmark.

Vabler springer pludselig frem
Assya Shabir fortæller blandt andet åbent om, hvordan hun hver eneste dag bruger op mod seks timer på rense og dække sine sår og kun går i bad hver anden dag, fordi vandet får huden til at danne vabler. Desuden betyder hendes sygdom, at hendes hår falder af, og hun går derfor med paryk, når hun skal ud.

- Der er ikke en millimeter på min krop, hvor jeg ikke har haft vabler. Jeg får vabler i munden, i øjnene, i ørerne og på indre organer som mit hjerte, fortæller den 32-årige brite til Media Drum World.

De fleste med JEB lever ikke længere end deres første år. Assya Shabir har trodset lægernes gæt flere gange. Hun er nu 32 år gammel og har blandt andet mødt prins William. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
De fleste med JEB lever ikke længere end deres første år. Assya Shabir har trodset lægernes gæt flere gange. Hun er nu 32 år gammel og har blandt andet mødt prins William. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
 

Folk, der lider af junctional epidermolysis bullosa har ofte lettere ved at få infektioner, fordi deres hud er meget skrøbelig. Det kan føre til livstruende blodforgiftning eller tab af kropsvæske, hvilket igen kan føre til deyhydrering.

- Afhængigt af, hvor slemt det står til med min hud den dag, er jeg nogle gange okay, men så en time senere kan min hud være blevet værre. Vabler kan springe frem når som helst, siger Assay Shabir, og fortsætter.

- Jeg er nødt til at skifte mine bandager på fødderne hver dag - nogle gange to gange om dagen, så det er mere behageligt, og så jeg kan gå eller køre.

Uddannelse og skydive
Men selvom hendes sygdom er et stort arbejde og en stor gene for Assya Shabir, nægter hun at lade det stoppe hende i at opnå sine mange mål.

Hun har blandt andet taget bachelorgrad i businessmarketing og salg på universitet og prøvet at skydive for et godt formål.

- Jeg så min højdeskræk i øjnene og besluttede mig for at skydive for velgørenhed - for Acorns Children's Hospice - i april 2017.

- Det var den bedste oplevelse nogensinde. Adrenalinsuset og det faktum, at alle tvivlede på, at jeg ville gennemføre det, det skubbede mig til at gøre det, siger Assya Shabir til Media Drum World.

Assya mødte prins William, da han besøgte Acorns Children's Hospice i 2018. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Assya mødte prins William, da han besøgte Acorns Children's Hospice i 2018. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
 

Hun fortæller desuden, at et andet stort øjeblik i hendes liv var, da hun mødte prins William på Acorns Children's Hospice, som hun selv er ambassadør for.

Nu drømmer hun om at få rejst en masse og fortælle vidt og bredt om sin sygdom.

- Jeg vil virkelig gerne gøre nogle store ting og skabe mere opmærksomhed på min hud. Jeg vil gerne rejse mere i år. Jeg vil se verden lidt mere, også hvis det kun er Storbritannien - jeg vil ud og leve livet og have mere tid med min familie og venner og forhåbentlig få nye venner, siger hun.

Epidermolysis bullosa

 

  • Epidermolysis bullosa (EB) er en fællesbetegnelse for en gruppe sjældne, arvelige sygdomme, hvor huden er sårbar over for tryk og varme, således at mekaniske påvirkninger fører til vabler (bullæ) på hud og slimhinder
  • Hyppigheden er skønnet til 1 per 50.000 levendefødte1, svarende til ét barn om året i Danmark
  • Vablerne kan hurtigt briste og efterlade overfladiske, væskende sår
  • Der er fire hovedgrupper og mange undergrupper
  • Ved nogle af disse kan komplikationer fra hud og andre organer være invaliderende og livstruende
  • EB skyldes defekter i de proteiner der forankrer overhuden til underhuden
  • Tidlig diagnose og behandling i et multidisciplinært, højt specialiseret team er afgørende for prognosen ved EB

Epidermolysis bullosa simplex

  • Vablerne opstår øverst  i basalmembranen
  • Jo mere overfladisk vablerne ligger, des mildere er symptomerne
  • Sår heler ofte uden ardannelse
  • Bedres under puberteten
  • Der findes dog sjældne alvorlige former med involvering af slimhinderne og høj dødelighed

Junctional epidermolysis bullosa

  • Vablerne opstår i junction, overgangszonen mellem basalmembran og læderhud
  • Næsten alle har vabler i mundslimhinden
  • Vablerne opstår hele livet
  • Der findes dog mildere former, med begrænset udbredning
  • Infektion i sårene fører til ardannelse

Dystrofisk epidermolysis bullosa

  • Vablerne opstår nederst i basalmenbranen mod læderhuden samt i slimhinder
  • Sårhelingen fungerer dårligt og der dannes ar

Kilde: Sundhed.dk

Assya Shabir bruger lang tid hver dag på at pleje sin hud og dække sine vabler. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Assya Shabir bruger lang tid hver dag på at pleje sin hud og dække sine vabler. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi

Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Foto: MDWfeatures / Assya Shabi

Assya Shabin forsøger at leve et så normalt liv som muligt med sin hudlidelse. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Assya Shabin forsøger at leve et så normalt liv som muligt med sin hudlidelse. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi

Assya Shabin arbejder hårdt på at skabe opmærksomhed omkring Epidermolysis Bullosa. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
Assya Shabin arbejder hårdt på at skabe opmærksomhed omkring Epidermolysis Bullosa. Foto: MDWfeatures / Assya Shabi
 

43 kommentarer
Vis kommentarer
Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere