Mystisk sygdom forvandler Ashley til en menneskelig statue

En sjælden sygdom gør, at Ashley Kurpiels muskler omdannes til knogler. Det har indtil videre medført, at læger har måtte amputere hendes højre arm

Se med her (Video: Barcroft)

32-årige Ashley Kurpiel fra den amerikanske stat Georgia lider af en sjælden sygdom, der langsomt er ved at gøre hende til en menneskelig statue.

Sygdommen, der hedder Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, er uhelbredelig og medfører, at muskler, sener og ledbånd omdannes til knogler. Den sjældne sygdom går også under navnet 'Stenmand-syndromet', og blot 800 mennesker menes at lide af den på verdensplan.

På sigt vil dem, der lider af sygdommen også dø af den, da den brusk, der holder ribbenene sammen, også størkner, så det bliver umuligt at trække vejret. Derfor vil de blive kvalt eller få hjertestop.

Kimie får masser af gode råd. nationens! Ole T skriver, at han håber at hun blievr rask, og at hun ' ikke må tænke at mærkelig'. nationen - 19. jun. 2015 - kl. 12:26 Til modellen med de mystiske anfald: Du er ikke mærkelig

Indtil videre har sygdommen betydet, at Ashley Kurpiel har fået amputeret sin højre arm, at hun ikke længere kan bevæge sit ben, og at resten af hendes krop langsomt er ved at blive lammet.


Ashley fik allerede som toårig sin højre arm amputeret. (Foto: All Over Press)

Ashley Kurpiel fik sin første diagnose som toårig, da lægerne fortalte hendes forældre, at hun havde kræft og havde fjernet det, de troede var en tumor, som havde spredt sig til hendes arm, der måtte amputeres. Men sandheden var en anden:

- Fem måneder senere ringede lægerne og sagde, at kræft var en forkert diagnose, og at jeg i virkeligheden led af en sjælden sygdom, der rammer en ud af to millioner mennesker, siger Ashley Kurpiel til Daily Mail.

Se også: Gådefuld sygdom opløser dyrekroppe

En sygdom, der altså har alvorlige konsekvenser:

- Jeg er på en måde ved at udvikle et sekundært skelet, som fysisk gør mig til en menneskelig statue. Mange andre, der lider af sygdommen, mister al deres mobilitet fra top til tå, og deres kæber låser sig fuldstændigt.

Da Ashley Kurpiel var 25 år mistede hun således mobiliteten i sit højre ben, og hun måtte lære at bevæge sig uden hjælp fra benet. Og det er sandsynligvis kun begyndelsen:

- Jeg ved ikke, hvor meget længere jeg vil have mulighed for at bevæge min krop, så jeg vil gerne opleve så meget, som jeg overhovedet kan nu, siger hun.

Derfor rejser hun verden rundt, surfer hvert år, og hendes venner har hjulpet hende med at stå på skateboard for første gang. Hun har også klaret et rullestolsløb på fem kilomteter og er blevet ambassadør for en forening for familier, der er påvirkede af Fibrodysplasia Ossificans Progressiva-sygdommen

0 kommentarer
Vis kommentarer