Overvejer Kristians corona-data: - Ret stolt

Kundechef fra ISS startede corona-spørgeskema på Facebook. Nu overvejer myndighederne at bruge hans data. - Det er jeg faktisk ret stolt over, siger han

Antallet af smittede er med al sandsynlighed meget højere, end hvad der er registreret på nuværende tidspunkt. Video/foto: Helle Arensbak, Mads Nissen, Marcus Trappaud Bjørn, Ritzau Scanpix: Anthon Unger, Dado Ruvic, Philip Davali. Redigering: Emma A. Svendsen.

Faktisk er Kristian Mody en af de danskere, der har været på skiferie i Østrig, kom hjem, fik corona-symptomer og blev frustreret over, at han ikke kunne blive testet.

Nu kan han med stolthed i stemmen sige, at han er manden bag Facebook-gruppen Danmarks mørketal - Covid-19 (Corona), der har samlet en halv million danskere, og som nu har vakt interesse hos Statens Serum Institut.

Kom hjem fra Østrig
- Det er jeg faktisk ret stolt over. Det var egentlig det, der var hensigten fra start, siger Kristian Mody til Ekstra Bladet og fortæller samtidig baggrunden:

- Jeg kom hjem fra Østrig og jeg satte mig selv i karantæne sammen med min kæreste. Så gik dagene, og jeg blev nysgerrig på, hvem der også kunne være syge. Og da sundhedsvæsnet lavede taktikken om i forhold til antal test, og jeg ikke selv blev testet, syntes jeg ikke, at tallene hang sammen - der var hele tiden kun én, der var blevet rask, mens flere og flere blev smittede.

- Jeg tænkte, at nu hvor myndighederne ikke havde mulighed for det, kunne jeg prøve at samle data ind.

Kundechef i ISS
Han er ikke selv uddannet i det sundhedsfaglige. Faktisk er han kundechef hos ISS. Men det holdt ham ikke fra at få oprettet gruppen:

- Jeg havde tænkt, hvordan spørgsmålene skulle være. Der skulle eksempelvis ikke være for mange valgmuligheder. Og så publicerede jeg den og inviterede 80 venner. Og derfra blev den delt som ringe i vandet. Og lige pludselig gik det virkelig stærk, siger han.

Undervejs har der ellers været bump på vejen. Blandt andet er gruppen blevet kritiseret i artikler på Ekstra Bladet.

Således blev gruppen kritiseret af Pernille Tranberg, der rådgiver og holder foredrag om dataetik og bæredygtige data for virksomheder, organisationer og myndigheder:

- Jeg vil godt starte med at sige, at folk gør det her i bedste mening, og det, synes jeg, er meget smukt. Det er bare det forkerte sted at gøre det. Man deler ikke sine sundhedsdata på Facebook. De her mennesker, der gør det, skal finde en anden måde at gøre det på.

Negative vibrationer
Men Kristian Mody fortæller, at samtidig med kritikken var han i fuld gang med at indgå et samarbejde med James Lind Institute, der driver patientfællesskabet, Forskningspanelet i Danmark, for at få flyttet dataindsamlingen væk fra Facebook. Det er nu sket, og nu ligger data i et sikkert, digitalt spørgeskema, fortæller han.

- Jeg er gået igennem nogle dage med negative vibrationer. Hvor der er gået gdpr i den, og hvor jeg er blevet mistænkt for at ville sælge data til nogle skumle mennesker. Men det er med rent hjerte og ren mel i posen, at jeg er gået ind i projektet. Derfor er det rart at komme ud på den anden side, hvor vi bliver anerkendt. Og nu føler vi, at vi har gjort det rigtige, siger han.

Undervejs har mange budt sig til.

- Vi er blevet kontaktet af en lang række hjemmesider og grupper, som ville overtage siden og date. Men vi var ret skeptiske, fordi vi ville ikke sælge folks data til et skummelt firma.

Nu åbner myndighederne
- Derfor besluttede vi os til, efter vi havde tænkt over det nogle dage, fandt vi ud af, at James Lind institute allerede var godkendt hos SSI og sundhedsmyndighederne, siger han.

Tidligere lørdag åbnede Statens Serum Institut så op for at bruge de data, som Kristian Mody har været med til at få samlet ind.

- Hvis vi taler om data fra flere hundrede tusinde danskere, vil det være en meget vigtig brik i vurderingen af hvor mange, der har eller har haft sygdommen, men som ikke kommer i kontakt med sundhedsmyndighederne. Den gruppe har vi ikke meget viden om nu, siger Steen Ethelberg, der er afsnitsleder ved Infektionsepidemiologi og Forebyggelse hos Statens Serum Institut, til Politiken.

I dag er Kristian Mody selv fri af symptomerne på corona, og nu håber han bare, at han en dag kan finde ud af, om han egentlig var smittet:

- Men jeg er kommet ud på den anden side og blevet rask igen. Men jeg er spændt på, om jeg har været smittet, og det ville være rart at vide, om jeg har den mulige immunitet.

Gruppen eksisterer stadigvæk. Men nu bruges den kun til at sende folk videre til den sikre undersøgelse, og så vil resultaterne formentlig blive offentliggjort i anonym form, siger Kristian Mody.