Stine Sara har Tourettes: Råber 'du har corona' efter folk

Stine Sara Bergstrup Kold lider af Tourettes syndrom. Også hos hende fylder coronavirus meget for tiden

Stine Sara Bergstrup Kold lider af Tourettes syndrom. I videoen herover fortæller hun, hvad det indebærer, og hvordan coronavirussen påvirker hendes lidelse. Video: Per Rasmussen

- Du har coronavirus!

Det er en af de ting, som Stine Sara Bergstrup Kold kan finde på at råbe efter forbipasserende, når hun er nede at handle.

Ikke for at være led eller for at skræmme folk. Men fordi hun lider af Tourettes syndrom og ikke kan gøre for det.

- Min Tourettes kan godt lide at hive fat i nogle af de ord, som ikke er så hensigtsmæssige for tiden, fortæller 36-årige Stine Sara til Ekstra Bladet.

- Så hvis folk er ude at handle, og de hoster, kan jeg finde på at råbe 'du har coronavirus', eller 'jeg har coronavirus' efter dem.

- Nogle gange kigger folk mærkeligt. Så siger jeg, at jeg har Tourettes, og at jeg altså ikke har coronavirus, siger hun.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

Stine blev diagnosticeret med Tourettes syndrom i en alder af 26. Foto: Per Rasmussen
Stine blev diagnosticeret med Tourettes syndrom i en alder af 26. Foto: Per Rasmussen

Det startede på en café
Det var på et cafébesøg i begyndelsen af marts - før virussen for alvor havde spredt sig i Danmark - at Stine Sara første gang havde et tic, hvor ordet 'coronavirus' medvirkede.

Stine Sara sad med to veninder, og en af dem spurgte med et glimt i øjet, om ikke det kunne være sjovt, hvis hun begyndte at sige ting om coronavirus.

- Og jeg svarede, at det ville det nok ikke, for det ville være ret upraktisk, fortæller Stine Sara.

- Men så kom der selvfølgelig kort efter et tic. Jeg råbte op midt på caféen, at jeg havde coronavirus, fortsætter hun.

Siden da har 'coronavirus' været en del af Stine Saras faste ordforråd, når Tourettes tager over, sammen med sætninger som 'jeg solgte skinke i går', 'jeg har et egern i lommen' eller 'jeg tisser lige i din sofa'.

Og nogle udbrud er værre end andre, synes hun.

- Det er ikke så fedt, hvis man møder nye mennesker og starter ud med at sige 'hej, jeg hedder Stine, og jeg kneppede din mor i går', ler hun.

Artiklen fortsætter efter faktaboksen ...

Hvad er Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom er en kronisk lidelse, som ses i form af ufrivillige bevægelser, ryk eller trækninger og ufrivillige lyde.

De motoriske tics kan for eksempel være trækninger i øjne og ansigt, spjætten med lemmer og knækken med fingre.

De vokale tics er utilsigtede lyde eller ord såsom for eksempel brummen, snøften, grynten eller hylen.

Har man Tourettes syndrom, kan risikoen for at have andre lidelser som adhd og ocd være større.

Sygdommen optræder cirka fire gange så hyppigt hos drenge som hos piger.

Kilder: sundhed.dk og psykisksaarbar.dk


Corona gør det værre
Lige for tiden fylder Tourettes mere i Stine Saras liv, end den plejer. Virussen har nemlig forstærket mængden af tics.

- Stemningen er trykket, og der er meget stress i luften. Stress gør min Tourettes værre, og det behøver ikke at være min egen stress. Derfor har jeg flere tics, end jeg plejer, fortæller hun.

'Indtryk giver udtryk' plejer Stine Sara at sige. Derfor er hun begyndt at have høretelefoner i ørerne, når hun er ude blandt folk.

- Så kan jeg bedre koncentrere mig om min egen lille boble, siger hun.

For tiden synes hun også, at det kan være rart at have veninder med sig ned at handle.

- For så er jeg ikke alene om de her voldsomme tics, hvis jeg for eksempel råber 'corona' i supermarkedet. Jeg prøver nok at skjule dem lidt mere, fordi jeg ikke vil sætte folk i den der frygt-tilstand, erkender Stine Sara.

- Jeg tager forholdsreglerne alvorligt, men jeg er ikke selv særligt bange for virussen. Jeg gjorde op med mig selv for længe siden, at jeg ikke vil leve i frygt.

Artiklen fortsætter efter billedgalleriet ...

Stine Saras Tourettes kommer også til udtryk ved ukontrollerede bevægelser. Fotos: Per Rasmussen

--------- SPLIT ELEMENT ---------

Som at holde et nys inde

Stine Sara blev diagnosticeret med Tourettes syndrom, herunder den, der kaldes koprolali, for kun ti år siden.

- Min Tourettes var ikke særlig tydelig i teenageårene. Men da jeg blev ældre, eksploderede den bare, fortæller Stine Sara.

- Pludselig kunne jeg ikke sidde stille. Mine arme og ben spjættede, og jeg begyndte at få en trang til at sige ord, siger hun.

Koprolali kendetegnes ved, at man lider af ufrivillige udbrud af ord, sætninger eller upassende bemærkninger. Kun cirka 15 procent af dem, der lider af Tourettes syndrom, har koprolali.

Stine Sara beskriver, at det føles, som når man forsøger at holde et nys inde. Det er muligt for hende at holde sine udbrud tilbage.

- Men det dræner mig. Jeg bliver meget hurtigt træt, hvis jeg skal holde det inde, fortæller hun.

Hun oplever også motoriske tics samt tics, andre ikke kan se.

- Det kan for eksempel være tanker, der går i selvsving, fortæller hun.

Humor er vigtigt
Stine Sara tackler sin lidelse med humor.

- Nogle af de ting, jeg får sagt, er jo virkelig vanvittige. Jeg tror, det er vigtigt, at man kan grine ad det.

- Når man finder ud af, at man har Tourettes - eller en anden diagnose, for den sags skyld - gælder det om at forsøge at få det bedste ud af situationen, siger hun.

For Stine Sara er det også vigtigt, at folk tør spørge til lidelsen.

- Jeg er meget åben for at fortælle om det, for det er jo en larmende lidelse, griner hun.

- Det er vigtigt at skabe forståelse for, hvad den indebærer. Både fordi det bliver lettere for mig og andre at blive mødt med forståelse, men også så folk bedre forstår, hvad der foregår, og i baghovedet kan tænke 'den person har måske Tourettes'.

- Så undgår man at blive mødt negativt. Folk kan være hurtige til at dømme, og det er menneskeligt. Men jeg vil gerne, at vi ser hinanden med hjertet i stedet.

- Er der noget, du ville ønske, at alle vidste om folk, der har Tourettes?

- At vi er helt almindelige mennesker. Og at det er okay at spørge ind til det, for det er forskelligt, hvordan folk gerne vil have, at man reagerer på det.

- Og selvom jeg for eksempel kan grine ad mig selv, så er det ikke alle, der håndterer det på samme måde. Lad være med at grine ad folk, medmindre de selv synes, det er sjovt.

Stine Sara holder foredrag og fortæller om livet med Tourettes på Instagram. Det er vigtigt for hende at gøre folk klogere på lidelsen. Foto: Per Rasmussen
Stine Sara holder foredrag og fortæller om livet med Tourettes på Instagram. Det er vigtigt for hende at gøre folk klogere på lidelsen. Foto: Per Rasmussen