Ti år er gået: William ligger stadig i respirator

Skal William leve, eller skal han dø? Hans forældre er uenige

14-årige William har snart ligget i respirator i ti år. Foto: Ida Grøn/Koncern TV/DR
14-årige William har snart ligget i respirator i ti år. Foto: Ida Grøn/Koncern TV/DR
Følg Samfund

- Vi er ikke klar.

Sådan svarede forældrene til alvorligt hjerneskadede William for syv år siden, da de af Ekstra Bladet blev spurgt, om det ville være nemmere, hvis han var død.

I dag, snart ti år efter at han blev syg, er William stadig lænket til respiratoren, som holder ham i live. Og spørgsmålet om at give slip eller ej har siden da udviklet sig til et hjerteskærende dilemma.

For mens Williams mor, Maria Hansen, er parat til at slukke for respiratoren, er Williams far, Brian Jørgensen, det langtfra.

- Jeg mener ikke, at man bare kan 'slukke' for ham. Hvis vi træffer valget og siger, at nu skal William ikke være her mere, så kommer han ikke tilbage, siger Brian Jørgensen til Ekstra Bladet.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

William og far Brian i 2014. Foto: Claus Bjørn Larsen
William og far Brian i 2014. Foto: Claus Bjørn Larsen

Det umulige valg
Dilemmaet behandles i DR's nye dokumentar 'William - det umulige valg'. Her følger man William og hans familie snart et årti efter, at en fejlslagen knoglemarvstransplantation ændrede deres liv for altid.

Det var på grund af en medfødt immundefekt, at den dengang fireårige dreng skulle have en transplantation, hvis ikke han skulle dø i en ung alder.

Men tre måneder efter transplantationen blev han indlagt med lammelse i højre side af kroppen. Én efter én mistede han sine kropsfunktioner for til sidst at ende med en alvorlig og formodentlig uopretteligt hjerneskade. Det er i dag stadig uvist, hvad forværringen skyldes.

Til sidst - efter endnu en transplantation - opfordrede lægerne til, at der blev slukket for ilttilførslen. Men dengang var ingen af forældrene klar til at opgive håbet.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

William og mor Maria i 2014. Foto: Claus Bjørn Larsen
William og mor Maria i 2014. Foto: Claus Bjørn Larsen

Siden da har William været i respirator derhjemme. Han kan intet selv, og det er uvist, hvor meget han opfatter af det, der sker omkring ham. Fire dage hver anden uge bor han hos sin mor. Resten af tiden er han hos Brian.

- Jeg er helt bevidst om, at Williams situation ikke er blevet dårligere de sidste mange år, og den er heller ikke blevet bedre.

- Men vi gør rigtig mange ting for William hver dag, som vi mener gør en forskel. Vi tager i svømmehallen, vi gynger, vi går ture. Jeg gør kun det her af kærlighed, og fordi jeg mener, at det gør hans liv bedre, fortæller Brian Jørgensen.

- Er du nogensinde i tvivl om, om det er det rette?

- Selvfølgelig er jeg det. Jeg tænker over det hver dag, men der er jo ikke nogen af os, der ved, hvad det rigtige er. Jeg kan stole på det samme, Maria også stoler på, nemlig mavefornemmelsen.

- Jeg tror i virkeligheden ikke, at min holdning er så meget anderledes end Marias. Jeg tror bare ikke, at vi er det samme sted lige nu. Jeg tror, at hun er længere fremme i processen.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

Sådan så det ud, da Ekstra Bladet besøgte William, et år efter at han kom hjem fra hospitalet. Foto: Claus Bjørn Larsen
Sådan så det ud, da Ekstra Bladet besøgte William, et år efter at han kom hjem fra hospitalet. Foto: Claus Bjørn Larsen

--------- SPLIT ELEMENT ---------

'Det er ikke en barndom - det er et fængsel'

I modsætning til sin eksmand mener Maria Hansen ikke, at de bør fortsætte med at holde William i live.

- Vi lavede den her aftale som forældre om, at vi ville få William med hjem, og vi ville give det to år, hvor vi ville kæmpe for hvert et fremskridt. Havde han bare den mindste smule fremgang, ville vi tro på det, fortæller Maria Hansen til Ekstra Bladet.

- Men der kom ingenting. Og jeg ville aldrig tilbyde nogen det liv. Så derfor troede jeg, at vi skulle sætte William fri, men der ville far så noget andet.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

Mor og søn på besøg ved Williams morfars grav i DR-dokumentaren 'William - det umulige valg'. Foto: Ida Grøn/Koncern TV/DR
Mor og søn på besøg ved Williams morfars grav i DR-dokumentaren 'William - det umulige valg'. Foto: Ida Grøn/Koncern TV/DR
 

I Maria Hansens øjne er det liv, William lever nu, ikke værdigt.

- Jeg synes, det er misforstået kærlighed, at William stadig er her, for han kan ikke selv være med til at sige fra. Man kan tolke på ham og tænke, at han har det smaddergodt, men det er bare overhovedet ikke det, jeg ser, siger hun.

- Jeg føler, at han bliver udsat for et kæmpe overgreb, som bare bliver ved og ved og ved. Og det eneste, jeg kan trøste mig med, er, at han er så hjerneskadet, at han måske ikke forstår det.

Selvom William er alvorligt hjerneskadet og ude af stand til at bevæge sig eller kommunikere, anerkender Maria Hansen, at hun også tror, der er 'et eller andet' tilbage af ham.

- Han kan godt lide at høre for eksempel sine søskendes stemmer. Det vækker ham, ikke altid, men ofte, fortæller hun.

- Men det er ikke nok til at opveje for alt andet?

- Nej, det er det ikke. Når jeg tænker på min egen barndom, hvordan jeg løb rundt og spillede fodbold om aftenen og var ude med mine kammerater ... Alt det, man oplever som barn, er han blevet frarøvet. Det er jo ikke en barndom, det er et fængsel.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

Ægteskabet mellem Brian og Maria brast, og i dag bor de hver for sig og har begge stiftet nye familier. William bor hos sin far størstedelen af tiden. Her ses mor, far og søn i 2018. Foto: Claus Bjørn Larsen
Ægteskabet mellem Brian og Maria brast, og i dag bor de hver for sig og har begge stiftet nye familier. William bor hos sin far størstedelen af tiden. Her ses mor, far og søn i 2018. Foto: Claus Bjørn Larsen

Brian Jørgensen er godt klar over, at de ikke får William tilbage, som han var.

- Men jeg er ikke enig i, at han har en tilstand, der gør, at han ikke er kontaktbar.

- Og det siger sig selv, at nogle dage har han det bedre end andre. Men i dagligdagen synes jeg generelt, at han har det godt, fortæller faderen og fortsætter:

- Han kan komme med spontane glædesudbrud og reagere, hvis man læser højt for ham, eller når vi gynger, synger, snakker eller ser film. Og når man mærker det, er det rigtig, rigtig svært at sige 'nå, desværre'.

'Nok er nok'
Selvom det er svært, er Maria Hansen afklaret med, hvis William skulle dø.

- Det ville være det eneste rigtige. Det ville være en grådens dag og en forfærdelig dag, og jeg ville slet ikke ... Det er meget svært at forholde sig til, men nok er nok, siger hun.

Hun understreger, at hun og Brian har 'et fantastisk samarbejde', men at de bare er dybt uenige om problematikken.

- Vi er blevet enige om, at vi er uenige, og det skal man respektere. Men jeg er nødt til at lave et opråb, for det her kan jo fortsætte de næste 30 år, og jeg vil ikke være med til det, siger Maria Hansen.

Artiklen fortsætter efter billedet ...

I dag er William 14 år gammel. Det er en ambivalent følelse, hver gang han fylder år, fortæller Maria i programmet. Foto: Ida Grøn/Koncern TV/DR
I dag er William 14 år gammel. Det er en ambivalent følelse, hver gang han fylder år, fortæller Maria i programmet. Foto: Ida Grøn/Koncern TV/DR

- Hvad hvis William stadig er her om ti år?

- Så bliver jeg jo nødt til at kæmpe videre med ham. Jeg kan ikke bare give op. Men jeg vil gå rigtig langt for, at han skal få den fred, han fortjener, og jeg kan ikke forstå, at der ikke er nogen, som siger 'nu er det nok'.

- Du ville gerne have, at nogen gik ind og tog beslutningen på jeres vegne?

- Ja. Det kunne jeg rigtig godt tænke mig.

Ekstra Bladet har fulgt William og hans familie i årevis. Du kan se fotos fra familiens liv før og efter den skæbnesvangre transplantation i billedgalleriet herunder.

Dokumentaren 'William - det umulige valg' bliver sendt 6. januar på DR1 klokken 21.25. 

Privatfoto
Privatfoto
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen
Foto: Claus Bjørn Larsen

Seneste nyt

Mit EB

Opret en gratis konto og få adgang til:
miteb-dagensvigtigste.jpg

Dagens vigtigste

Redaktionen udvælger dagens vigtigste artikler, så du altid er opdateret på det nyeste fra ind- og udland

miteb-lokalenyheder.jpg

Lokalt

Hold dig opdateret på vejr, trafik, bolig- og erhvervsnyheder i din kommune.

miteb-follow.jpg

Følg emner

Abonnér på de emner, der interesserer dig, så du aldrig går glip af noget.

miteb-saved.jpg

Gem artikler

Læst noget interessant? Gem artiklen til senere.

Nej Lars, dansk politik har ikke brug for dig – det er omvendt