To-årige Anika er dødeligt syg: Kæmpe millionbeløb er indsamlet

Uret tikker for dødssyge Anika. Der findes en behandling for hendes sygdom, men prisen lyder på 15 millioner kroner, som hendes forældre selv skal samle ind. Og det er en kamp mod uret

Anikas sygdom tærer på hende dag for dag. Der findes en behandling, men den er dyr. En international indsamling er sat i søen. Foto: Privatfoto
Anikas sygdom tærer på hende dag for dag. Der findes en behandling, men den er dyr. En international indsamling er sat i søen. Foto: Privatfoto

Selvom der på blot tre måneder er samlet 11 millioner til behandling af den lille pige, har familien travlt. Der mangler stadig at blive indsamlet fire millioner kroner.

Problemet er, at hospitalet hvor Anika kan få sin behandling, har sat en deadline for behandlingen 15. december. Og dag for dag bliver kampen hårdere for den tapre pige.

Det var ellers liv og glade dage, da Anika Manic kom til verden på Regionshospitalet i Viborg 8. august 2018. Den lille pige var sund og rask ved fødslen.

Ved fem-ugers undersøgelsen testede lægen Anikas reflekser, og her reagerede den lille pige anderledes end normalt. Og til familiens store skræk blev Anika diagnosticeret med sygdommen spinal muskelatrofi.

Anika er allerede et lille mirakel, fordi langt de fleste børn, der får den diagnose, dør inden de fylder et år.

Hvad er Spinal Muskelatrofi?

Anika lider af SMA type 1.

Kendetegnet ved den her type er, at det ses allerede inden man bliver seks måneder.

Det giver svær muskelslaphed, nedsat muskeltonus, manglende motorisk udvikling, og problemer med at holde hovedet, eller sidde op uden støtte. Problemer med at die og synke, hvor der senere vil være behov for sondeernæring.

Manglende dybe senereflekser og ufrivillige bevægelser af tungen.

Senere hen vil sygdommen påvirke vejrtrækningen.

Dør eller behov for permanent respiratorbehandling inden 2-3 års alder pga. svigt af vejrtrækning, hvis ikke man får behandling.

 

Kilde: Sundhed.dk

Lille Anika lever på lånt tid, hvis ikke hun får indsamlet nok penge, så hun kan få sin livsvigtige behandling. Foto: Privatfoto
Lille Anika lever på lånt tid, hvis ikke hun får indsamlet nok penge, så hun kan få sin livsvigtige behandling. Foto: Privatfoto

Behandling
Der findes en behandling, der hedder Zolgensma, som endnu ikke er godkendt i Danmark. Zolgensma er en nyudviklet genterapi, som kan behandle en form for muskelsvind.

Imidlertid er der ingen tid at spilde for Anika. Derfor har Anikas forældre, Ivanka og Goran Manic, kontaktet et hospital i Ungarn, der udfører behandlingen mod betaling.

Behandlingen er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur i maj 2020.

I USA er behandlingen også godkendt, og Tyskland har taget behandlingen til sig som en del af det tyske sundhedsrepertoire.

Zolgensma er medicin, der går under navnet 'verdens dyreste behandling', og koster 15 millioner kroner. Penge forældrene selv skal finde. Heldigvis har de gode venner, og en indsamling til fordel for den lille familie er gået viralt.

Kollegaer fra himlen
Ivanka Manic arbejdede for Grundfos i Serbien. Hun var så dygtig til sit arbejde, at virksomheden ønskede hende til Danmark. Den ansættelse tog hun imod, og hun og hendes mand, Goran Manic, har boet i landet i fire år.

Her mødte hun Ulla Grøn og Marijana Silic, og de tre kvinder dannede et stærk bånd til hinanden fra begyndelsen.

- Hun er helt fantastisk, lyder det fra Ulla Grøn om Ivanka Manic.

Derfor faldt det de to kollegaer, Ulla Grøn og Marijana Siljic, helt naturlig at starte en indsamling til fordel for familien i Danmark.

- Når dine venner er i ’deep shit’, så er det, du har mest lyst til, er at hjælpe dem, siger Ulla Grøn.

Siden den 6. november 2020, hvor de på begyndte indsamlingen i Danmark, har den allerede rundet 400.000 kroner.

Stor millionbeløb indsamlet
Indsamlingen til den lille pige er gået viralt under HelpAnika. I Serbien, Tyskland, Australien er der allerede indsamlet penge.

I skrivende stund er der globalt samlet over 11 millioner kroner ind. Og Ulla Grøn fortæller, at indsamlingen har været meget rørende.

- Indsamlingen startede i Serbien i september i år. Det, de har gjort i Serbien, er helt fantastisk. Alle kender Anika.

- Der var et søskende-par, der satte sit hus til salg, og gav pengene til Anikas indsamling. Indsatsen i Serbien er helt vild. Jeg har aldrig hørt om noget lignende, siger Ulla Grøn,

Mor, far og datter samlet. Anika og familien kæmper en kamp mod uret for at indsamle nok midler til Anikas behandling. Foto: Privatfoto
Mor, far og datter samlet. Anika og familien kæmper en kamp mod uret for at indsamle nok midler til Anikas behandling. Foto: Privatfoto
 

Indsamlingen er ikke i mål endnu, og der er akut behov for penge, fordi jo længere tid, der går, desto større er risikoen for, at Anikas krop bukker under for sygdommen.

Allerede nu bliver Anika suget for spyt flere gange dagligt, fordi hun har problemer med at synke. Og på dårlige dage, har hun svært ved at trække vejret.

Kendt skuespiller hjælper
Anikas historie har også fundet vej til det danske skuespilmiljø. Dejan Čukić, der blandt andet medvirkede i megahittet 'I Kina spiser de hunde', har sat alle sejl ind på at skaffe midler til den lille pige.

Det skete, efter Anikas far kontaktede ham og forklarede om familiens udfordringer.

- Jeg er selv far til tre børn, så jeg kan sagtens sætte mig ind i hans sted. Det er jo ens barn.

- Og nu, hvor vi snakker om det med at hjælpe andre mennesker, synes jeg ikke, man kan sige nej, når man har mulighed for det. Det skal man gøre, siger han til Ekstra Bladet.

Dejan Čukić kalder det rigtig flot, at der er indsamlet så mange penge. Men han slår stadig et slag for, at der mangler fire millioner, der skal samles ind inden 15. december.

- Vi mangler stadig rigtig mange penge. Der er samlet 80 procent ind, hvilket er rigtig flot. De her penge er samlet ind over lang tid, og vi har 14 dage tilbage, fortæller Dejan Čukić.

Dejan Čukic, der er kendt fra filmen I Kina spiser de hunder, har sat alle sejl ind for at hjælpe den lille pige. Uret tikker, fordi hospitalet har sat en dealine for behandling 15. december. Og der mangler stadig fire millioner, før pengene er i hus. Foto: Jakob Jørgensen / POLFOTO
Dejan Čukic, der er kendt fra filmen I Kina spiser de hunder, har sat alle sejl ind for at hjælpe den lille pige. Uret tikker, fordi hospitalet har sat en dealine for behandling 15. december. Og der mangler stadig fire millioner, før pengene er i hus. Foto: Jakob Jørgensen / POLFOTO