Tobias har svær epilepsi: Nu beder moren om hjælp

Treårige Tobias lider af svær epilepsi og spastisk lammelse. De dansker læger ved ikke, hvordan de kan hjælpe ham, og derfor beder Tobias' mor nu danskerne om hjælp til at forbedre sønnens liv

Jette Hedegaard har oprettet en støttegruppe for sin søn Tobias, som hun håber kan medvirke til, at han får et bedre liv. (Privatfoto)
Jette Hedegaard har oprettet en støttegruppe for sin søn Tobias, som hun håber kan medvirke til, at han får et bedre liv. (Privatfoto)

Da Tobias for tre år siden kom til verden, døjede han med for lavt blodsukker. Det kom til at medføre både epilepsi og spastisk lammelse, som betyder, at han er slap i hele kroppen.

Han døjer derudover med hyppige anfald, som de danske læger har forsøgt at behandle. Men uden held.

- Der er enkelte timer, hvor han ikke har anfald. Og der kommer han med lyde og griner. Men det har simpelthen ikke været muligt at stoppe anfaldene, siger Tobias' mor, Jette Hedegaard.


Tobias har tilbragt en stor del af sit korte liv på hospitaler. (Privatfoto)

Martin og Pernille er bekymrede for deres lille pige, der er begyndt at få anfald. (Modelfoto: Polfoto) Sundhed Lægebrevkassen: Hjælp - vores datter får hysteriske anfald

I håb om at kunne give sin søn en bedre tilværelse oprettede hun derfor Facebook-gruppen 'Hjælp Tobias til at få et bedre liv' i sidste uge. Gruppen har allerede knap 1.000 medlemmer og Jette Hedegaard krydser fingre for, at deres engagement vil bære frugt.

Hun har nemlig fundet frem til den amerikanske organisation, The Family Hope Center, der hjælper børn med såkaldte 'special needs' 

- De lægger et hjemmetræningsprogram for hver enkelt barn, der skal gøre, at de får det bedre. Mange børn kommer til at kunne gå, krybe og kravle efter programmet. Det ville være stort, hvis bare Tobias kunne lære at krybe, da han lige nu end ikke er i stand til at holde hovedet, siger Jette Hedegaard, der også fortæller, at Tobias har en specialstol, som han sidder i - hvis han ikke ligger på gulvet, som ellers er hans eneste mulighed.

Jamel Sundoo og Anna Mezin blev den 30. maj forældre til Hugo, der er født med Downs Syndrom. (Foto: Jamel Sundoo) Samfund Hugo født med Downs: Forældrene kalder det 'opturssyndromet'

Holdet bag The Family Hope Center kommer til Danmark to gange om året, og Jette Hedegaard håber, at hun vil have indsamlet de 54.000 kr. deres hjælp koster, til begyndelsen af næste år.

- Det er dårligt for Tobias' lunger, at han hele tiden ligger ned, så hvis han bare kunne komme til at bevæge sig en smule mere, ville det være godt, siger hun.

Udover Tobias har Jette Hedegaard tre piger, der alle sammen holder rigtig meget af deres lillebror - og kærligheden går naturligvis begge veje:

- Tobias ved ikke noget bedre, end hvis han leger med deres Barbie-dukker, eller de tager ham med ind på deres værelser for at høre One Direction. Når pigerne griner, så griner Tobias også, siger Jette Hedegaard.

Her ankom otte-årige Magnus Andersen Eid til lufthavnen med sin familie, inden han rejste til Malaga for at blive behandlet. (Foto: Mogens Flindt) Samfund Formulerings-fejl koster Magnus' forældre indsamlede penge

25 kommentarer
Vis kommentarer