Tre-årige Ava kan ikke smile: De voksnes kommentarer er de værste

Tre-årige Ava Butlers sygdom gør, at hun ikke kan smile. Nu vil hendes forældre have hende opereret, så hun ikke bliver mobbet

Ava Butler er født med en sygdom, der gør, at hun ikke kan smile. Video: MDWfeatures

14 timer efter at Ava Butler blev født i juli 2015 i Wichita i den amerikanske stat Kansas, blev hun hasteindlagt på neonatal-afdelingen, fordi hun ikke ville spise.

Tre dage senere kunne lægerne fortælle forældrene, at deres nyfødte datter led af Moebius syndrom, hvilket betyder, at nogle af musklerne i hendes ansigt ikke kan bevæge sig.

Hun ville aldrig blive i stand til at smile, lød den hjerteskærende besked.

Artiklen fortsætter under billedet..

Ava Butler blev hasteindlagt efter sin fødsel. Tre dage senere kunne lægerne fortælle, at hun ikke kunne smile. Foto: MDWfeatures / Rachel Butler
Ava Butler blev hasteindlagt efter sin fødsel. Tre dage senere kunne lægerne fortælle, at hun ikke kunne smile. Foto: MDWfeatures / Rachel Butler
 

- Jeg blev helt overvældet. Jeg anede i forvejen ikke, hvad jeg skulle stille op som førstegangsforælder, men at smide denne diagnose oven i det hele sendte mig virkelig til tælling, siger Ava Butlers mor, Rachel Butler, som blot fik udleveret en folder om Moebius-syndromet, før hun og datteren blev sendt hjem.

Ingen smil eller trutmund
Lægerne er ikke sikre på, hvad der forårsager syndromet, men ifølge Media Drum World rammer det årligt omkring 500.000 nyfødte verden over.

Sygdommen karakteriseres ved, at nerver i barnets kranie er lammet. Oftest den sjette og den syvende nerve. Er den sjette nerve lam, påvirker det øjets bevægelighed. Er det den syvende, kan patienten hverken smile, lave trutmund, lukke øjenlågene eller løfte øjenbrynene. Syndromet kan desuden forårsage deforme fødder, nedsat hørelse, nedsatte motoriske evner og skelen på øjnene.

Artiklen fortsætter under billedet..

Den tre-årige piges mor, Rachel Butler, bliver især ramt hårdt af de ufølsomme kommentarer, der nogle gnage kommer fra voksne mennesker. Foto: MDWfeatures
Den tre-årige piges mor, Rachel Butler, bliver især ramt hårdt af de ufølsomme kommentarer, der nogle gnage kommer fra voksne mennesker. Foto: MDWfeatures
 

Hos Rachel Butler sank datterens diagnose ikke rigtig ind før efter et par dage, hvor hun selv begyndte at undersøge, hvad det betød. Det fik hende til at bryde sammen i tårer.

Kommentarer fra de voksne
I dag, hvor Ava Butler er blevet tre år, får hun som forventet en del kommentarer på grund af sit udseende. Heldigvis er de fleste bemærkninger positive, men indimellem rammer en kommentar lige i Rachel Butlers mor-hjerte.

- Vi får en masse spørgsmål fra små børn, som bemærker Avas ansigtstræk, og vi forstår, hvor de kommer fra, siger moren.

Artiklen fortsætter under billederne..

Foto: MDWfeatures / Rachel Butler
Foto: MDWfeatures / Rachel Butler

Foto: MDWfeatures / Rachel Butler
Foto: MDWfeatures / Rachel Butler

Foto: MDWfeatures / Rachel Butler
Foto: MDWfeatures / Rachel Butler
 

- Det er kommentarerne fra de voksne, der virkelig rammer. Gennem årene har en af hendes kusiner spurgt, 'hvorfor ser hendes øjne så skøre ud?' og en bedsteforælder har sagt 'lav det ansigt igen, mit barnebarn kan ikke lave ansigter'.

Flytter muskler fra benet
Nu har den tre-årige piges forældre oprettet en indsamling på GoFundMe, hvor de håber at kunne samle nok penge ind til at give deres datter en operation, der kan gøre hende i stand til at smile. Det involverer ifølge indsamlingssiden, at lægerne skal transplantere muskler fra blandt andet Ava Butlers ben til begge sider af ansigtet.

Artiklen fortsætter under billedet..

Foto: MDWfeatures / Lindsay Sallee
Foto: MDWfeatures / Lindsay Sallee
 

For selvom Ava Butler med sin nuværende alder ikke viser tegn på at vide, at hun er anderledes end de andre børn, frygter hendes mor, at det kommer en dag.

- Jeg gruer for den dag, hun kommer hjem fra skole og fortæller mig om, hvordan endnu en elev har drillet hende på grund af hendes forskellighed, siger Rachel Butler.

Jeg tænker, at vores bekymringer er de samme som alle andre forældres. Jeg vil gerne have, at hun vokser op som en glad og rask pige, men jeg vil også gerne have, at hun ved, at hendes handikap er en del af hendes historie, men det definerer hende ikke.

Læs også historien om den vrede mor, der raser efter hun fik en grov seddel om sin handikap-parkering: 'Skam dig!' lyder det.

kommentarer
Vis kommentarer
Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Forsiden lige nu
Plus anbefaler
Hent flere
Ved du noget? Tip Ekstra Bladet  -  E-mail 1224@eb.dk SMS til 1224 Tlf: 33111313
Nyhedsredaktør:Kim Vangkilde
Ansv. chefredaktør:Poul Madsen