Trods sjælden sygdom: Nu er Jaxon fyldt et år

Jaxon blev født med en sjælden sygdom, der betyder, at dele af hans hjerne og kranium mangler.

Jaxon, der  har fået kælenavnet 'Strong', er trods alle odds fyldt et år. (Foto: Facebook)
Jaxon, der har fået kælenavnet 'Strong', er trods alle odds fyldt et år. (Foto: Facebook)

Brittany og Brandon Buell fra den amerikanske stat Florida fik allerede under graviditeten at vide, at deres søn nok ikke ville overleve.

Han led nemlig af en sjælden sygdom i nervesystemet, der giver udslag i, at visse dele af hans hjerne og kranium ikke er blevet dannet ordenligt.

En ud af 4.859 børn i USA bliver født med sygdommen, men de fleste dør kort tid efter fødslen.

Der blev stille til scanningen

Brandon Buell husker tydeligt det øjeblik, da parret fandt ud af, at noget var galt:

- Efter vores anden ultralydsscanning ved 17. uge, da vi fandt ud af, at det var en dreng, vidste vi, at noget var galt, da teknikeren bevægede scanneren op mod hans hoved og blev meget stille, siger han.

Se også: Hugo født med Downs: Forældrene kalder det 'opturssyndromet'

Trods de skræmmende udsigter nægtede Brittany og Brandon Buell, der begge er praktiserende kristne, at få foretaget en abort, da de ikke mente, at det var deres beslutning:

- Hvordan skulle vi kunne beslutte det? Vi har fået et barn, vi har fået en chance, og vi skal være hans stemme, siger de til Daily Mail.

Efter scanningen fik parret en opringning fra lægerne, der sagde, at de var bekymrede. Parret fik at vide, at der var risiko for, at de ville få et dødfødt barn.

Måske er han her ikke i morgen

Men det fik de ikke, og Jaxon kunne i sidste måned fejre sin første fødselsdag. Hans forældre er dog klar over, at der er en risiko for, at han ikke kommer til at leve meget længere. Og det er naturligvis noget, der fylder meget:

- Det er altid i mit baghoved. Jeg tænker meget over, at denne dag måske kan være hans sidste. Jeg er klar over, at han måske ikke er her i morgen. Jeg prøver at være positiv 99 procent af tiden, men der er den ene procent, fordi jeg kender situationens virkelighed - at vi nok kommer til at leve længere end ham, siger Brittany Buell til Daily Mail.

Se også: Simon er født med deformt ansigt - hans datter fik samme lidelse

Jaxon er blevet en stjerne

I dag er parret efter alt at dømme meget glade for deres beslutning. De har lavet en side til Jaxon på Facebook, der har over 100.000 likes og har fået indsamlet det, der svarer til knap 400.000 kr. til hans lægebehandling.

På Facebook-siden har Jaxon fået efternavnet 'Strong'.

Se også: Baby født med fodboldmave overlever trods alle odds

79 kommentarer
Vis kommentarer