TV: Alvorlig syg 10-årig hylder læger i rap-sang

Høgni Dávason vil ikke lade en alvorlig lungesygdom påvirke hans hverdag. Nu har han lavet en musikvideo sammen med sin ven for at få mere fokus på diagnosen

Følg Samfund

- De hiver, river, putter, suger, stikker, ligesom dyr.

Sådan lyder første sætning i Høgni Dávasons musikvideo, som han har lavet sammen med sin ven Jonathan Bramsen. De er 10 år gamle og har lavet videoen for at sætte fokus på den alvorlige lungesygdom 'Cystisk Fibrose.'

Desperate forældre: Vi mangler lunger til vores datter

Høgni Dávason lider selv af sygdommen, og det er ham, der har skrevet sangen sammen med sin mor, Noomi Heradottir. Den bygger på Høgnis egne oplevelser med sygdommen, hvor han i en tidligere alder ofte havde mareridt om 'De hvide kitler' på hospitalet.

- I dag ved jeg jo godt, at de gør de ting for at hjælpe mig, så jeg har ikke mareridt mere, siger han.

Knusende besked til syg 16-årig: Desværre - vi har ikke lunger, der passer til dig

Inspireret af Nik og Jay
Høgnis sygdom betyder, at han skal tage meget medicin hver dag, og så skal han til kontrol på sygehuset en gang om måneden. Selvom det tager en del af hans tid, så har Høgni stadig tid til at lege med Jonathan, som støtter ham i alle behandlingerne.

- Jonathan har været så god til bare at acceptere Høgnis sygdom. Når Høgni har brug for plads, så giver han ham det, og når han er indlagt kommer Jonathan ofte på besøg, fortæller Noomi Heradottir.

De to venner er helt vilde med Nik og Jay, og derfor var det selvfølgelig en rap-sang, de skulle lave sammen. De har fået hjælp til det tekniske af Steven Changtrakul, men teksten er skrevet af Høgni og moren Noomi.

Lille Oscar er syg hele tiden - men ingen ved hvad han fejler

Med sangen og videoen håber drengene, at folk får øjnene op for den arvelige sygdom. Og så er det også en hyldest til det personale på hospitalet, der altid tager sig godt af Høgni.

- Jeg håber, at folk bedre kan forstå mig og min sygdom, når de har set videoen. Og at de lidt bedre kan se, hvorfor jeg har det, som jeg har det nogle gange, siger Høgni.

Se hele Høgni og Jonathans musikvideo her:

De dårlige dage bliver glemt
Når man taler med Høgni, så virker han som en hvilken som helst anden 10-årig dreng. Han mener da også selv, at hans hverdag ikke er meget anderledes end Jonathans.

- Jeg tager en del medicin, men jeg går stadig i skole og går til fodbold og andre ting, siger han.

Ifølge hans mor er det dog ikke hver dag, han er så optimistisk. Når han har fået nyt medicin, får han nemlig ofte bivirkninger af det, og så er det hele ikke altid helt sjovt.

Dommer giver nyt håb til døende pige

- Han har jo også dage, hvor han har det rigtig dårligt. Han kan ligge på gulvet med smerter, og andre gange kaster han op hele natten. Men det vil han jo helst ikke have til at være en del af hans hverdag, så når han har gode dage, så glemmer han hurtigt de dårlige, siger Noomi.

Hun slutter af med at fortælle, at familien forsøger at tage en dag af gangen, for ingen af dem ved, hvad fremtiden bringer af muligheder for Høgni. Indtil nu er planerne, at familien skal flytte hjem til Færøerne, hvor Jonathan vil komme og besøge Høgni så ofte, han kan.

 

Om Cystrisk Fibrose

Cystisk Fibrose er en alvorlig og arvelig multiorgan sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. Der er ingen helbredende behandling for Cystisk Fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne.

Hyppige lungeinfektioner er den alvorligste komplikation ved Cystisk Fibrose. Børn og voksne med Cystisk Fibrose skal flere gange daglig gennemgå omfattende behandling med medicin, inhalation og lungefysioterapi, og de skal jævnligt til kontrol for lungekomplikationer. Mange pådrager sig en kronisk infektion, som kræver behandling med særlige antibiotika, der skal gives direkte ind i årerne under indlæggelse på et af de to Cystisk Fibrose Centre på henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital Skejby.

Hos Cystisk Fibrose ramte fungerer bugspytkirtlen ikke optimalt, og optagelse af proteiner og fedtstoffer fra maden bliver utilstrækkelig. Cystisk Fibrose ramte spiser op til 40 kapsler med enzymer ved hvert måltid for at nedbryde maden. Genfejlen medfører ofte sukkersyge og osteoporose.

I Danmark fødes i gennemsnit 1-2 børn om månedes med Cystisk Fibrose, og 470 har sygdommen. 150.000 danskere har arveanlægget for Cystisk Fibrose.

Tidligere var prognosen for Cystisk Fibrose ramte noget dyster, men efterhånden er behandlingen blevet så god, at et barn med cystisk fibrose har over 80 procents chance for at blive mere end 45 år gammel.

(Kilde: Cystisk Fibrose Foreningen og Netdoktor.dk)

 

Ubegrænset Sport
Ekstra Bladet
Så løber du aldrig tør
79
,-
/md.

Mere fra Ekstra Bladet+

LIGE NU
Er Papes ambition at være både dyr og dårlig?

Udforsk Ekstra Bladet+

Hvilke nyheder skal vi vise her?

Med en gratis bruger kan du selv vælge!
Så er du altid opdateret på lige præcis det, der interesserer dig. Læs mere

Brugervilkår - Har du en bruger? Log ind

Udforsk Ekstra Bladet+