Ulovligt indsamlede sundhedsdata: Få overblikket her

Mandag kan det afgøres, om Rigsarkivet skal have kopi af bevaringsværdigt men ulovligt indsamlede patientdata

Ulovligt indsamlede oplysninger om danske patienter i Dansk Almen Medicinsk Database, DAMD, kan blive godkendt til at ende i Rigsarkivet trods protester fra lægerne.

Få et overblik over den omstridte sag her:

Ulovlige sundhedsdata

- Oplysninger om alle danske patienters sygdomme og lægebesøg er siden 2007 sendt til DAMD fra lægernes journalsystemer uden samtykke fra patienterne.

 - I september sidste år sagde flere sundhedsjurister i DR P1's Orientering, at det var ulovligt.

- I november blev det bekræftet af Statens Serum Institut. Der var kun tilladelse til at indsamle helbredsoplysninger inden for fire specifikke sygdomsområder: Diabetes, KOL, depression og hjertesvigt.

- I alt var der dog ifølge DR 704 forskellige diagnosekoder i databasen om alt fra problemer med fordøjelsessystemet til seksuelle eller sociale problemer.

- Det er Region Syddanmark, der har det overordnede ansvar for dataindsamlingen. Efter Statens Serum Instituts udredning meldte regionen ud, at den fra 4. december ville tage skridt til at slette alle de data, som var ulovligt indsamlet.

- Kort efter meldte Rigsarkivet ud, at det vil have en kopi af databasen, som det fandt bevaringsværdigt.

- Efter skarp kritik fra lægeorganisationer meldte kulturminister Marianne Jelved (R) ud, at hun var parat til at sætte en stopper for, at Rigsarkivet kunne få de ulovligt indsamlede oplysninger.

- Siden har hun skiftet mening. I februar skrev hun i en pressemeddelelse, at det har historisk værdi og derfor ikke må slettes.

- Jelved foreslog, at man kalder databasen for "personfølsomt materiale", hvilket Rigsarkivet ikke må give adgang til, før der er gået 120 år.

- Efter 120 skal kun forskere have adgang til materialet i anonymiseret form. Efter yderligere 110 år, kan offentligheden få adgang til DAMD-materialet.

- For at Rigsarkivet kan få en kopi af materialet, kræver det en ændring af en bekendtgørelse. Ifølge Kulturministeriet er det almindelig praksis, at man gør det for at kunne bevare dokumenter med historisk værdi.

- Høringsfristen på ændringen var først fastsat til fredag i næste uge, men er siden blevet ændret til mandag 23. marts, da Region Syddanmark meldte ud, at man vil slette databasen tirsdag 24. marts.

- Ændringsbekendtgørelsen er sendt til i høring hos Danske Regioner og ikke hos eksempelvis Lægeforeningen eller Praktiserende Lægers Organisation, PLO.

Kilder: DR, Ugeskriftet.dk, Ritzau, Kulturministeriet, Region Syddanmark.

1 kommentar
Vis kommentarer

Skærm

Seneste i Nyheder
Mest læste i Nyheder
Hent flere
Hent flere