Sådan er livet med kroniske smerter

An-Margrith Kristiansen mistede pludselig følelsen i det ene ben. Det skulle vise sig at blive starten på et liv med multipel sklerose. Privatfoto

Omkring hver femte dansker lever med kroniske smerter, og mange af dem får endda også en hård diagnose med i købet. Norske VG har talt med tre nordmænd, der umiddelbart ser friske og raske ud, men som hver især har en diagnose, der fører til træthed, nedsat førlighed og vanskeligheder med at tackle hverdagen

- Det er en ekstra belastning for familien, at jeg er syg, og det jeg tænker meget over, siger Gøran Johnsen på 36.

Faderen til to er fra Trondheim i Norge og en af de 300.000 nordmænd, der lider af en reumatisk sygdom (en samlet betegnelse for medicinske sygdomme i bevægeapparatet, det vil sige led, sener og muskler, red.).

Hans diagnose lyder på ’psoriasisgigt’, der er en betændelsesagtig gigtsygdom. Sygdommen kan være meget smertefuld.

- Det er som tandpine, men den her smerte sætter sig bare i flere led og over hele kroppen. Og så er det ret intenst, siger  Göran, som i dag er 40 procent handicappet i forhold til sit job i it-branchen.

Smerterne kan ganske vist begrænses med medicin, men når trætheden sætter ind, er han magtesløs.

Göran Johnsen er især ked af, de begrænsninger, som hans sygdom giver i forhold til at kunne tumle med døtrene. Privatfoto
Göran Johnsen er især ked af, de begrænsninger, som hans sygdom giver i forhold til at kunne tumle med døtrene. Privatfoto

- Så bliver jeg fuldstændig slået ud. Men i det daglige handler det meget om at lære, hvad jeg kan tåle, og at vide, hvordan sygdommen påvirker mig.

Hvis han skal på arbejde, er det for eksempel ikke sikkert, at han kan overkomme at aflevere eller hente børnene i børnehaven den dag. Så så det er kæresten, Marte Barstad, nødt til at tage sig af.

Vidste ikke hvad der var galt
For Gøran gik der lang tid, før nogen forstod, hvad det var, der plagede ham. Han var i midten af 20’erne og arbejdede i nattelivs-branchen, da hans helbred pludseligt blev markant dårligere. Han bliv hurtigere træt og udmattet og var nødt til at bruge længere tid på at restituere efter træning.

- Lægen tog flere prøver, og alle var helt fine, så hun konkluderede, at mine plager nok var psykiske. På det tidspunkt var jeg så udmattet, at jeg simpelthen antog, at hun havde ret.

Et par år senere begyndte hans led at svulme op. Og så fik piben pludselig en helt anden lyd.

Efter seks måneder fik han den diagnose, han i dag fortsat lever med.

Ugentlig cellegift og en sprøjte med biologiske mediciner hver 14. dag samt smertestillende og betændelsesdæmpende medicin hver dag holder generne nogenlunde hen, selvom både smerter og bivirkninger plager ham hver eneste dag.

En tåge om hjernen
Sygdommen har også gjort Gøran mere glemsom og ukoncentreret. Han beskriver det som en tåge, der lægger sig rundt om hjernen og får ham til at glemme ting, for eksempel at sende sønnen, Nathaniel på ni, til fodbold.

Smerter og fysiske begrænsninger gør også, at ting går langsommere end normalt. Datteren Malina på tre elsker den time med morgenmad, der er i børnehaven. Men hvis Gøran har en dårlig morgen, tager det længere tid at flette håret og give hende tøj på, og så kommer de for sent.

- Så kan jeg blive sur på mig selv, men det gør bare tingene værre. Jeg kan mærke, at jeg desværre kan være mindre for mine børn, fordi sygdommen sætter begrænsninger. Det er virkelig trist. Jeg ville ønske, at jeg kunne være mere aktiv sammen med dem, siger han.

--------- SPLIT ELEMENT ---------

Over 200 reumatiske sygdomme

Ifølge Norsk Revmatikerforbund (en forening for dem med reumatiske sygdomme, red.) findes der omkring 200 forskellige sygdomme inden for denne gren. Mange af disse sygdomme er autoimmune, men ikke alle.

- Når man lider af en autoimmun sygdom, har man en unormal immun reaktion mod en normal del af kroppen. Immuncellerne, der egentlig skal beskytte os,  går i stedet til angreb mod kroppens raske og sunde celler, siger Anita Kåss,  læge ved Betanien Hospital i Skien.

 Hun forsker i leddegigt og i andre autoimmune sygdomme.

Lægen forklarer, at der også findes autoimmune sygdomme under andre kategorier end de reumatiske,. Hunn nævner den neurologiske sygdom MS (multipel sklerose, red.) som et eksempel.

Ifølge hende lider fem til syv procent af verdens befolkning af en autoimmun sygdom. Det er også en af de vigtigste årsager til dødsfald blandt folk, der er under 70 år gamle. Men til trods for en bred viden og forskning findes der endnu ikke et tydeligt svar på, hvorfor autoimmune sygdomme er så udbredte, som de er.

Flest tilfælde i de vestlige lande
- Vi ved endnu ikke alt, men det har en stærk sammenhæng med både gener og miljø. Der findes også en teori om, at bakterier og virus kan ligne friske celler, og at immunforsvaret derfor kan blive narret til at angribe de raske celler i kroppen.

Anita Kåss forklarer, at udbredelsen af autoimmune sygdomme er størst i de vestlige lande, og at en anden teori er, at der kan være en sammenhæng med det miljø, man vokser op i.

- Da  opvæksten i de vestlige lande i større grad sker indendørs, hvor børnene har mindre kontakt med mikroorganismer, er en teori, at man måske ikke oparbejder sig et lige så stærkt immunforsvar.

Hun præciserer, at dette er to ud af flere teorier, og at de ikke er godt nok dokumenterede til, at hun vil stille sig bag bare en af dem.

- Det viser bare, at selvom forskningen er kommet langt, så kender vi endnu ikke alle svarene på, hvorfor så mange lider af en autoimmun sygdom, siger Anita Kåss.

--------- SPLIT ELEMENT ---------

Janne: Orker ikke at tænke for langt frem

46-årige Janne Wongraven-Dean er også en af de nordmænd, der lever med en autoimmun sygdom. Efter at hendes yngste søn kom til verden i 2008, kunne den aktive mor til tre mærke, at noget var galt.

- Jeg kom hjem fra træning, og jeg var så udmattet, at jeg var nødt til at lægge mig i entréen. Kroppen opførte sig helt anderledes, end den havde gjort efter de andre fødsler.

Lægen mente i første omgang, at Jannes smerter og problemer skyldtes en netop overstået fødsel. Foto: Børre Eskedahl
Lægen mente i første omgang, at Jannes smerter og problemer skyldtes en netop overstået fødsel. Foto: Børre Eskedahl

Lægen skød skylden på tiden og henviste hende derfor til en fysioterapeut. Men nogle måneder senere var hun blevet så dårlig, at hun havnede på sygehuset.

- Jeg havde på det tidspunkt mistet 20 kilo muskelmasse. Jeg var så svag, at jeg ikke magtede at tage et glas ud af skabet. Vi havde tre børn i vuggestue- og børnehavealderen, så der var virkelig krise.

I 2009 fik hun diagnosen Mixed connective tissue disease (MCTD, red.), der på dansk bare kaldes for en bindevævssygdom. En sygdom, som hun aldrig havde hørt om før, men som hun hurtigt kunne forstå var en alvorlig en af slagsen.

- Jeg vil helst ikke tænke på det, men jeg ved, at i værste tilfælde kan sygdommen angribe mine indre organer.

Umuligt uden medicin
I dag lever Janne et tilnærmelsesvis godt liv – takket være kraftig medicinering. Men de første år var hårde.

- Jeg var bange og havde meget ondt. Og jeg havde blandt andet problemer med at synke.

Efter nogle år med tilpasning af medicinen samt gradvis optræning af muskulaturen er sygdommen stabil. Det giver hende en slags tryghed, og Janne fortæller, at hun har taget et bevidst valg om at fokusere på det, hun kan  - og ikke på de begrænsninger, sygdommen giver.

- Jeg står op, tager et hav af medicin, og så forsøger jeg ikke at tænke så meget på sygdommen.

Derimod tænker hun på det, der giver hende glæde.

- Da jeg er 50 procent handicappet, kan jeg være hjemme, når børnene kommer fra skole, og det er rart. Jeg prioriterer de kræfter, jeg har, og bruger dem hovedsagligt på børnene. Nu glæder vi os til sommeren, for der ved min jeg og min mand og børnene, at min tilstand bliver bedre.

Stigmatisering
Samtidigt er der ting, som Janne konsekvent undgår:

- Vi tager aldrig på skiferie, og jeg kan for eksempel ikke vente på bussen i kulden. Jeg er også nødt til at tage hensyn til, at alting tager meget længere tid end før. Så min mand er nødt til at tage sig af husarbejdet og andre tunge ting.

Træning er helt afgørende for at holde sygdommen nogenlunde i skak.

- Jeg magter desværre ikke at træne så meget, som jeg burde. Det er selvsagt dumt, fordi træningen hjælper. Men så længe jeg holder mig væk fra stress og lave temperaturer, som er det værste for mig, fungerer det.

Tre-børns-moderen fortæller, at noget af det sværeste ved at leve med en kronisk sygdom er stigmatiseringen - som for eksempel, når folk reagerer på, at hun kan klare at bage kage til skoleafslutningen, men ikke at arbejde på fuldtid.

- Raske mennesker ved jo ikke, at når jeg bager den kage, så er der andre ting, som jeg ikke kan magte.

--------- SPLIT ELEMENT ---------

Vær åben om generne

Tone Granaas, generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund, siger, at mange kronisk syge oplever denne stigmatisering, som Janne Wongraven-Dean beskriver.

- Disse sygdomme opfører sig meget unormalt, og det er normalt, at generne i perioder varierer. Nogle dage kan man være næsten symptomfri, men så kan betændelsen blusse op, smerterne kan øges, og trætheden sætte ind, og så er det, at man magter meget mindre.

Hun efterlyser mere åbenhed om, hvordan kroniske sygdomme kan arte sig  - også fra de ramte.

 Hun mener, det vil gavne både den syge og samfundet i øvrigt.

- Mange oplever, at der bliver sat spørgsmålstegn ved, at de for eksempel kan klare at træne eller gå lange ture indimellem, men ikke magter at arbejde. Men træning og bevægelse kan være medicin. Men vi får også mange tilbagemeldinger fra medlemmer, der fortæller, at deres arbejdsgiver ikke kan klare at forholde sig til de her variationer, fortæller hun.

--------- SPLIT ELEMENT ---------

An-Margrith: Mistede følelsen i benet

For ni år siden mistede 46-årige An-Margrith Kristiansen pludselig følelsen i det ene ben. Det skulle vise sig at blive starten på et liv med multipel sklerose (MS, red.). Siden dengang er hendes helbred gradvist blevet forværret, og lige før jul sidste år blev hun erklæret 100 procent handicappet.

Det er ni år siden, den i dag 46-årige An-Margrith fik diagnosen sklerose. Privatfoto
Det er ni år siden, den i dag 46-årige An-Margrith fik diagnosen sklerose. Privatfoto

- Det gør noget ved dig som menneske, når du ikke er i stand til at arbejde længere. Du føler, at du mister noget af din værdighed og stolthed.

An-Margrith forklarer, at  raske mennesker som regel har et reservelager af energi, de kan trække på, når de er udmattede. Men det har kronisk syge ikke det. Når lageret er tomt, så er det tomt.

- Det  er sket, at jeg har brugt alle mine kræfter på arbejdet, og så ikke har haft overskud til at lave mad eller gøre noget som helst med familien resten af dagen. Så selvom det har været hårdt  at blive handicappet, har jeg heldigvis lært at sprede dele mine kræfter ud over dagen.

Men indimellem sætter sygdommen to-hende helt ud af spil. For selvom den overvejende  udvikler sig langsomt, slår den pludselig til - ofte i arme og ben - med det, som kaldes et attak. Og så haster det med at komme af sted på hospitalet.

- Jeg har fået sådanne angreb 16-17 gange i løbet af de her år. Og så har min mand måttet bære mig ud i bilen og køre mig til sygehuset. Der har jeg så fået en kraftig kortison-kur for at stoppe betændelsen og reducere risikoen for permanente nerveskader.

Sådan påvirkes hverdagen
For An-Margrith påvirker MS-sygdommen hendes hverdag på mange måder.

Foruden smerter, træthed og delvis nedsat førlighed betyder det, at hun ofte er nødt til at ændre i sine planer, som da hun for nylig måtte afbestille en tur til Paris i sidste minut. Men samtidig nægter hun at lade sygdommen tage mere plads end nødvendigt.

- Jeg vil ikke lægge skjul på, at der nu og da er nogle slemme dage. Så ringer jeg til min kloge mor, der har leddegigt, og som kan sætte sig ind i situationen. Hun siger det er fint at have selvmedlidenhed i maksimalt to dage, men så er jeg nødt til at komme videre, siger Ann-Margrith og  slår fast, at det gælder om at gøre dagene med kronisk sygdom så gode som muligt.

- Jeg ville gerne have været det her foruden, men jeg er glad for livet og MS’en har gjort mig stærkere psykisk. Jeg er også heldig, at jeg har positive erfaringer med sundhedsvæsenet.

Hun er også taknemmelig for, at hendes familie og venner altid står klar.

- Der er meget kærlighed derude, så jeg forsøger at bruge energien på det og ikke sygdommen, som jeg  - uanset hvad -  ikke kan gøre noget ved.

--------- SPLIT ELEMENT --------

MS er særligt udbredt i Norge

Norge er et af de lande i verden, hvor der er flest tilfælde af MS i forhold til indbyggertallet ifølge MS-forbundets kommunikationschef, Gudrun Sofie Østhassel. Hvert år får mellem 500 og 550 personer konstateret sygdommen, og i dag er der omkring 12.000 mennesker i Norge med MS.

I Danmark er tallet på cirka 16.000 danskere. Danmark er derfor sammen med Norge på listen over lande med flest tilfælde af sygdommen i forhold til  indbyggertal.

For de fleste starter det med et attak, og et sådan angreb defineres som symptomer og ofte funktionssvigt, der knyttes til en MS-betændelse i hjernen og rygmarven.

- Ved en attak-vis MS udvikler sygdommen sig med tilbagevendende angreb, der giver forværring og derefter gradvis bedring igen, forklarer Gudrun Sofie Østhassel.

Stamcelle-behandling

I den senere tid har der været en stor debat om stamcelle-transplantation for MS-patienter.

- Stamcelle-transplantation er mindre dokumenteret end andre behandlinger, men har vist god effekt i mindre studier. Andre studier tyder også på, at effekten er bedre end anden forebyggende MS-behandling.

Ifølge Østhassel er der lige nu et studie i gang i Norge, Sverige og Danmark (RAM-MS), hvor man sammenligner stamcelletransplantation med den behandlingsform, man normalt antager, er  den mest effektive.

- Vi er virkelig glade for dette forskningsprojekt, og vi synes, at alle kandidater til denne behandling bør tilbydes den. Men det bekymrer os, at studiet tager så lang tid, og at der kan gå flere år, før vi får resultaterne. For tiden går for de norske MS-patienter.

3 kommentarer
Vis kommentarer