Ny migrænemedicin reddede Pia

Pia Hundevad-Dohn ville gøre alt for at få migræne-medicinen Aimovig igen. Det er den eneste medicin, der hjælper hende ordentligt mod voldsomme migræneanfald, og herhjemme kan personer med kronisk migræne ikke få adgang til medicinen, på grund af en afgørelse fra Medicinrådet. Men Pia Hundevad-Dohn havde heldigvis en bekendt, som arbejder som sygeplejerske på Hovedpineklinikken på Rigshospitalet, hvor hun kommer. - Jeg spurgte, om der virkelig ikke var noget at gøre. Sygeplejersken fortalte, at det er frigivet i Norge nu, og at det måske var en mulighed. Hun gav mig navnet på en læge på et norsk privathospital, og jeg gik hjem og brugte hele dagen på at søge, siger Pia Hundevad-Dohn. Om eftermiddagen fik hun fat i en sekretær. 'Vi har et afbud på tirsdag', lød meldingen. - Vi pakkede bilen og købte en køleboks, for vi vidste, at medicinen skulle være på køl. Og satte os ind i bilen og kørte til Norge, siger Pia Hundevad-Dohn. Hun havde alle sine papirer med fra Hovedpineklinikken på Rigshospitalet. - Halvanden time efter vi kom, havde jeg fået to sprøjter, siger Pia Hundevad-Dohn. Lægen gav hende den første sprøjte, så tog hun selv den næste, og så var hun faktisk på vej hjem igen. Hun havde købt sprøjter med Aimovig til yderligere to måneder, og hun skal tage to sprøjter hver fjerde uge, som hun selv injicerer. For konsultationen og for medicin til de første fire uger gav hun, hvad der svarer til 7316 danske kroner. I alt betalte hun og familien 16.356,30 norske kroner for tre måneders medicin - altså 12.488 danske kroner. Derudover kom omkostningerne for hele turen til Norge. - Som udgangspunkt kan man ikke få medicinen sendt (fra Norge, red.), så skal du møde op for at få det udleveret, sagde de til os. Rent økonomisk må familien nu gå på kompromis med en masse andre ting, fordi de har prioriteret, at Pia Hundevad-Dohn nu skal have medicinen. - Det er jo så en prioritering, hvor jeg heldigvis har opbakning fra min familie, siger hun. (Rubrik på front: Ny migrænemedicin reddede Pia) (Rubrik inde i artiklen: Ny kur kan hjælpe tusindvis af migræneramte - men de nægtes adgang) --------- SPLIT ELEMENT --------- Næsten gratis i Sverige I Sverige er medicinen Aimovig allerede taget i fuldt brug. Siden sommeren 2018 har svenske hovedpinelæger eller neurologer kunnet udskrive recepter til patienter med kronisk migræne. I Sverige regner man med, at der er 100.000-200.000 personer med kronisk migræne. I efteråret skulle svenske patienter selv betale medicinen til 4500 kroner pr. sprøjte, som svarer til en måneds forbrug af Aimovig. Men i december besluttede den svenske regering, at svenskere med kronisk migræne kun skulle betale 2500 for et helt års forbrug af Aimovig. Staten betaler de resterende 54.000 kroner. Kilde: Lars Edvinsson, Rigshospitalet, speciallægekonsulent, Klinisk Eksperimentel Forskning --------- SPLIT ELEMENT --------- Professor: Det er helt ude i hampen Medicinrådet har kun anbefalet, at ca. 350 danske patienter med kronisk migræne får adgang til medicinen Aimovig som Pia Hundevad Dohn har haft så meget glæde af. Det er professor i neurologi Jes Olesen, der er tilknyttet Dansk Hovedpinecenter, meget kritisk overfor. - Jeg kan jo se i mit daglige virke, at vi har mange af de svært ramte migrænepatienter. Vi har masser af migrænepatienter, der har anfald én, to eller tre gange om ugen. - At kun 350 skulle have kronisk migræne er helt ude i hampen. Vi taler om tusindvis af patienter - hvor mange tusind er svært at sige - men det er jo dem, der rent faktisk opfylder de kriterier, som Medicinrådet har opstillet. - Så det er en meget stor og tung gruppe. Men Medicinrådet har ikke medtaget alle de andre, der ikke når op på 15 dage, men de har måske 14 eller 12 dage med migræne, og så er man jo fuldstændig invalideret. - Man dør ikke af migræneanfald, men det er sindssygt ubehageligt, smertefuldt og modbydeligt og kan medføre sygefravær. Hvis man har det to-tre gange om ugen, så er man faktisk invalideret. Han fortæller, at man på Dansk Hovedpinecenter har en del af de patienter, som ikke har gavn af eksisterende behandling. Men de må ikke få den nye medicin, medmindre de har 15 dage om måneden med hovedpine, for ellers opfylder de ikke kriterierne for kronisk migræne. - Du har vel økonomiske interesser i at fremme den her medicin? - Nej, det har jeg sandelig ikke. Jeg har ingen interessekonflikter. Jeg har brugt hele mit liv på at kæmpe for folk med migræne og andre former for hovedpine, siger Jes Olesen. Han mener, at Medicinrådet har en for mekanisk måde at vurdere antallet af danskeres adgang til den nye medicin på. - Det er et meget stort og sobert arbejde, de har lavet. Men det er alt for mekanisk. Ethvert fornuftigt menneske kan jo sige sig selv, at hvis folk har migræne to gange om ugen, og der ikke er eksisterende behandlinger, der hjælper dem, så skal de naturligvis have den nye medicin. - Og de (Medicinrådet, red.) falder altså igennem med deres analyse, så der er noget galt. De tager ikke højde for de patienter, som er meget svært ramt, og som ikke har gavn af den eksisterende behandling. - Jeg tror hovedformålet med Medicinrådet er at begrænse folks adgang til ny behandling for at spare penge. Ikke for enhver pris, men man kræver så stærke og hårde krav til ny behandling, at det holder god og effektiv behandling væk fra patienter, der trænger til det. --------- SPLIT ELEMENT --------- Vil du have medicinen? Tag til Sverige eller Norge Det er ikke nogen nem opgave at få adgang til den nye migræne-medicin Aimovig, hvis man har hyppig migræne, og anden forebyggende medicin ikke hjælper. Professor Jes Olesen fra Dansk Hovedpine Center ser kun en løsning. - Dem, som ikke får adgang til det gennem det offentlige, hvordan kan de skaffe den medicin her? - Så skal de tage til Sverige eller Norge, få en recept, gå på apoteket og købe det. - Det er ikke muligt at få det ad omveje herhjemme? - Nej, ikke så vidt jeg har forstået, siger Jes Olesen. - Hvis ikke de har kronisk migræne og har haft dårlige oplevelser med to forskellige præparater, så kan de ikke få det. Det er den ene ting. Den anden ting er, at slet ingen kan få det i øjeblikket. Vi har hverken fået bevilling til medicinen eller mandskab til at håndtere det. Det venter vi på. Vi kan ikke tage folk i behandling, vi har et års ventetid i forvejen på Hovedpinecenteret. Migrænefakta --------- SPLIT ELEMENT --------- Medicinrådet: Det er samlet set for dyrt Ekstra Bladet har forelagt kritikken for formand i Medicinrådet Steen Werner Hansen og bedt om en kommentar til, hvorfor man mener, at kun 350 danskere har brug for den nye medicin. Han har ikke ønsket et telefoninterview og svarer på mail: 'Medicinudvalgets fagudvalg, der består af neurologer, farmaceuter og patientrepræsentanter, har gennemgået alle tilgængelige videnskabelige studier vedrørende Aimovig. Konklusionen på den meget grundige gennemgang er, at Aimovig har en dokumenteret større effekt end de nuværende behandlinger for en mindre gruppe af patienter med kronisk migræne. Og da Aimovig er dyrere end de nuværende behandlinger, anbefaler Medicinrådet kun Aimovig til de patienter, hvor data underbygger, at det vil have en bedre effekt end de allerede eksisterende behandlingsmuligheder', skriver Steen Werner Hansen. - I Sverige er medicinen Aimovig allerede taget i fuld brug. Siden sommeren 2018 har svenske hovedpine-læger eller neurologer kunnet udskrive recepter til patienter med kronisk migræne. Den svenske stat har endda valgt at betale langt hovedparten af medicinen for patienterne siden årsskiftet 2018/19? - Vores nabolande er faktisk på linje med Medicinrådet i deres vurdering af Aimovig. I Sverige og Skotland har henholdsvis Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket og Scottish Medicines Consortium anbefalet Aimovig til patienter med kronisk migræne, som tidligere har oplevet behandlingssvigt på en række andre forebyggende behandlinger. Det er på linje med Medicinrådets anbefaling. Og i en foreløbig vurdering lægger det britiske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) op til helt at afvise Aimovig som migrænebehandling, fordi effekten ifølge NICE ikke er veldokumenteret, og det derfor samlet set er for dyrt.' 'Aimovig bliver i Danmark udleveret til patienterne på sygehusene, og medicinen er derfor fuldt finansieret af staten.' - Er Medicinrådets hovedformål med kun at anbefale det til 350 danskere at spare penge? 'Den litteratur, som Medicinrådet har gennemgået, viser, at Aimovig for langt størstedelen af migrænepatienterne ikke har en dokumenteret bedre effekt end den behandling, de får i dag. Da Aimovig er dyrere, anbefaler Medicinrådet derfor kun Aimovig til de patienter, hvor det har en dokumenteret bedre effekt. Vores opgave er at sikre mest mulig sundhed for pengene til gavn for alle patienter – heri ligger selvsagt også, at vi ikke anbefaler dyr medicin, når der ikke er dokumentation for, at den virker bedre, end den eksisterende.' - Hvordan kan Medicinrådet først godkende medicinen Aimovig og så efterfølgende kun anbefale det til så lille et antal danskere? - Medicinrådet godkender ikke lægemidler. Det gør enten EMA eller Lægemiddelstyrelsen. Når lægemidlet er godkendt, kan firmaet søge Medicinrådet om at få lægemidlet anbefalet mulig standardbehandling på sygehusene.'