14-årige Dennis født med svulster i hovedet: Jeg er bare en helt normal dreng 

14-årige Dennis Nørmark lider af den sjældne  nervesygdom Neurofibromatosis Recklinghausen. Puberteten er endnu udeblevet, og han har har problemer med sin motorik. Værst ser det dog ud i skolen, hvor Dennis har store indlæringsvanskeligheder

Svulster på kroppen, pigmentforandringer, deformt ansigt og lammelser.

Der er mange symptomer på den sjældne nervesygdom Neurofibromatosis Recklinghausen, som årligt rammer omkring 20 danske børn. Og stort set ingen tilfælde er ens.  

For Dennis Nørmark skulle der gå tre år, fra han første gang åbnede sine blå øjne, til sygdommen blev konstateret. Det er nemlig ikke umiddelbart til at se, at den i dag 14-årige dreng har en lidelse.

På landstedet i Hejnsvig tæt på Billund er han det tredje barn i en søskendeflok på seks.

Hjemmet vrimler med alt fra heste, køer og hunde til en tam krage, der hopper rundt på gårdspladsen. Sammen med sine søskende spiller Dennis fodbold og leger i haven som enhver anden 14-årig.  

Men kigger man nærmere på Dennis, kan man se de små, lysebrune café au lait-pletter, der som pigmentpletter dækker dele af hans krop. Selvsamme er med sine 153 centimeter lille for en 14-årig dreng. Det skyldes, at sygdommen forsinker Dennis' fysiske udvikling.  

Han er som en 11-årig og er endnu ikke kommet i puberteten.  

- Min lillebror på 12 år er vokset mig over hovedet, og det er ret irriterende. Men ellers er jeg bare en helt normal dreng, lyder det fra Dennis Nørmark selv.

 

Han er dog godt klar over, at han skal kæmpe en del flere kampe end sine jævnaldrende.   
 
Et plettet barn 
Faktisk havde han det svært fra det øjeblik, han kom til verden, forklarer Henriette Nørmark, som er mor til Dennis:  

- Jeg kan ikke forklare hvorfor, men jeg kunne mærke, at han var anderledes, fra det øjeblik jeg fik ham i mine arme. Han kunne ikke tåle min modermælk eller komme af med sin afføring, og han var ked af det hele tiden.   
 
Henriette blev stemplet som en overbeskyttende pylremor af de læger, hun delte sine bekymringer med. Men hun ville ikke høre på dem. Før Dennis havde hun født to andre børn, som hun slet ikke havde haft samme, bange følelser omkring. 

Efter to år bankede hun hårdt i bordet oppe hos sin læge. Dennis' mave var fuldstændig ude af balance, han kunne endnu ikke tale, og han havde problemer med at holde balancen. Hun forlangte at, han blev undersøgt ordentligt. Det resulterede i en henvisning til børneafdelingen på Kolding Sygehus. 

- Det første, lægerne lagde mærke til, var café au lait-pletterne på Dennis' krop. Vi vidste selvfølgelig godt, at han havde dem, men vores hudlæge havde sagt, at de var fuldstændig harmløse. Problemet er bare, at hvis dit barn mere end seks af de her pletter, kan det være et tegn på Neurofibromatosis. Det var der ingen, der havde fortalt os, siger Henriette.  

Intet sprog 
I tre måneder blev Dennis undersøgt af alt fra øre- og øjenlæger til hudlæger. Henriette husker det, som om der kontant var læger omkring hendes lille dreng.  
 
- Det var meget overvældende. Jeg var selvfølgelig rigtig bange, fordi han vakte så stor interesse, men samtidig var det en befrielse, at der endelig var nogen, der tog mig alvorligt. 
 
Til sidst blev Dennis scannet, og her viste det sig, at han havde op til flere svulster i hovedet. Svulstdannelse er med café au lait-pletterne et tydeligt tegn på Neurofibromatose. Neurofibromer betyder nemlig små, godartede knude-dannelser eller svulster i nervebanerne.  

Da svulsterne er godartede, fjerner man dem normalt ikke.

I visse tilfælde viser de sig som vortelignende vækster på huden, mens de i Dennis' tilfælde sidder inde i hovedet. Især én af svulsterne giver ham stadig problemer.

Den sidder ved venstre synsnerve og svækker hans syn på venstre øje. Dog vokser den ikke, og der er derfor på nuværende tidspunkt ingen risiko for, at Dennis bliver blind.    

 


- Som forælder er det ekstremt hårdt at få al den her information på så kort tid. Det var en underlig følelse pludselig at stå der med en konkret diagnose. Jeg følte, at vi blev slået fuldstændig tilbage, mens det samtidig var en stor sejr og lettelse, siger Henriette, der dog fortsat havde store bekymringer på Dennis' vegne: 

- Han kunne stadig ikke tale, og da han fyldte tre år, begyndte jeg at indstille mig på, at han muligvis aldrig ville komme til det.  

Hun bliver stille et øjeblik, inden hun fortsætter: 

- Jeg turde ikke tro på, at det ville blive bedre.

Svært i skolen
Lægerne var dog langtfra færdige med at undersøge Dennis. De fandt ud af, at den lille dreng havde en masse væske i mellemøret. Væsken forhindrede Dennis' sproglige udvikling og gav ham en følelse af at gå rundt med en osteklokke på hovedet.

De tre første år af sit liv brugte han derfor ekstremt mange kræfter på alene at bevæge sig rundt og holde balancen.  

- Han fik drænet væsken, og pludselig stod jeg der med en dreng, der begyndte at tale og løbe rundt. Jeg kan slet ikke beskrive, hvor fantastisk en følelse det var, siger Henriette og lyser op i et stort smil.

Efter tre år i osteklokken begyndte Dennis langsomt at udvikle sig på samme måde som sine jævnaldrende.

I dag er det eneste spor efter de første år uden sprog en svag stammen. Som seksårig kom Dennis i en specialklasse i Grindsted, hvor han hurtigt rykkede sig. Efter få år blev han derfor flyttet over i en almindelige folkeskoleklasse.  
 
Men her gik alting i stå. 

Børn med Neurofibromatosis har ofte indlæringsproblemer, og Dennis er ingen undtagelse. 

- Især det sidste år har været slemt for Dennis. Jeg tror slet ikke, han har lært noget i sjette klasse. Med den nye skolereform er der slet ikke tid til børn som Dennis i en normal folkeskoleklasse, fortæller Henriette. 

Dennis er helt enig:
 
- Jeg kan sidde med hånden oppe i en hel time uden at få hjælp. Det sidste år har været rigtig hårdt, fordi jeg slet ikke har kunnet følge med i undervisningen, siger han og fortæller, at han ellers trives rigtig godt og har mange, gode kammerater. 

Dennis er på niveau med en femteklasseselev.

Ud over sygdommen er han ordblind, hvilket volder ham store problemer i dansk. Også matematik er et svært fag, da neurofibromatosen giver Dennis problemer med at sætte ting i en logisk rækkefølge.  

- Det er desværre en af bivirkningerne ved sygdommen. Forestil dig, at du tager ud og handler. Du ved, i hvilken rækkefølge, du skal gøre tingene. Du tager indkøbskurven, fylder varer i, betaler og går ud og pakker bilen. Men hos Dennis er det ikke så enkelt, forklarer Henriette. 

Kampen mod systemet  
Når Dennis skal lære logiske rækkefølger, kopierer han ofte de mennesker, der er omkring ham. Men når han sidder med hovedet begravet i skolebøgerne, har han ikke en chance for at forstå denne logik.  

- Mit største ønske lige nu er, at vi kan få økonomisk støtte til at sende Dennis på efterskole for ordblinde. Lige nu er han fuldstændig tabt i skolesystemet, og hvis han skal få noget ud af de resterende skoleår, er det vigtigt, at han er et sted, hvor der er tid til ham.  
 
Familien har især én efterskole i kikkerten. Det er Bork Havn Efterskole, som ligger en lille time fra familiens hus i Hejnsvig. Men de har ikke selv råd til at sende Dennis af sted, og Henriette tvivler på, at de kan få den nødvendige støtte fra Billund Kommune.  

- I den tid, Dennis har haft sin diagnose, har vi haft ti forskellige sagsbehandlere. Hver gang, vi får en ny, skal vi dokumentere, at Dennis rent faktisk er syg. Der er konstant dokumenter, der bliver væk, og ansøgninger, som går tabt. Det er enormt drænende, og det ærgrer mig, at jeg skal bruge så meget energi på at kæmpe mod systemet. Det eneste, jeg ønsker, er at skabe et godt liv for min søn. 

Kommer Dennis ikke på efterskole og får hjælp til sine indlæringsvanskeligheder, frygter Henriette, at han bliver fuldstændig tabt i det danske skolesystem:  

- Vi lever i et samfund, hvor der bliver stillet enormt store krav til vores ungdom. De skal hele tiden præstere. Det gør skærende ondt i mit hjerte at tænke på, at der måske ikke er plads til en som Dennis i det samfund.  

Ridning redder ryggen 
Selv gør Dennis sit for træne og forbedre sin logiske tankegang. Det sker, når han hver uge tager til ridning. Her øver han sig i at huske, i hvilken rækkefølge han skal tage de forskellige spring. Og når han skal til stævner, sætter familien forhindringer op i haven for gang på gang at øve.

Gentagelse gør mester.  

Med ridning træner Dennis også sin motorik. Sygdommen har ud over hans lave højde givet ham en underudviklet muskelmasse, og holder han sig ikke i gang, får han ondt i både nakke og ryg.  

- Hans muskelmasse er slet ikke til stede på samme måde som hos os andre. Han har svært ved at løfte ting, og han er stiv i flere af sine led, siger Henriette og fortæller, at Dennis også går til fysioterapeut hver uge.  

Du er ikke alene
Trods Dennis' mange udfordringer gør familien alt, hvad de kan, for at han ikke skal føle sig alene i sine kampe. Det sker blandt andet gennem Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, som afholder flere arrangementer for danske familier med Neurofibromatosis. Hvert andet år kører foreningens bus blandt andet til Lalandia i Rødby.  
 
- Det er vigtigt for mig, at Dennis kan spejle sig i andre børn, der lider af samme sygdom. Han skal lære, at han ikke er alene. Det er et sindssygt godt netværk, og vi er gode til at lave ting sammen. Det er enormt livsbekræftende, siger Henriette og fortæller, at familien Nørmark lige har tilbragt en sommerweekend med foreningen. 

For Henriette er det nemlig altafgørende, at hele familien er med, så især Dennis' fem søskende lærer, at han trods sin sygdom ikke skal behandles anderledes.  

- Som familie ser vi ikke Dennis som et sygt barn. Han er en del af hverdagen og skal udfordres på lige fod med sine søskende. Det kan godt være, det ikke er Dennis, som går ud og henter brænde. Men så tømmer han måske opvaskemaskinen i stedet, siger hun og lægger kærligt en arm om Dennis:  

- I starten så jeg sygdommen som en dyb sø af ukendte udfordringer. Jeg skulle konstant passe på, at jeg ikke knækkede sammen og faldt ned i vandet. Nu har jeg lært, at det er bedst at gå direkte ned i søen og tage kampen. Det er blevet en del af livet.

0 kommentarer
Vis kommentarer
Seneste historier
Hent flere