42-årige Sofia ramt af Alzheimers: Snart har jeg glemt mine børn

Da Sofia Petersson og hendes mand fandt drømmevillaen på den skånske vestkyst, var det meningen, at de ville blive der - sammen og længe. Tæt på børnenes skole og på naturen. Men nu har Sofias sygdom tvunget hende til at planlægge sin egen flytning. Hun vil ordne alt nu, inden sygdommen når så langt, at den forhindrer hende i at træffe hendes egne beslutninger. - Jeg har set på en bolig - et sted for yngre demens-syge, så min mand og mine døtre ikke bliver nødt til at tage sig af mig, som jeg var nødt til at tage mig af min far. De behøver ikke have det sådan, siger Sofia Petersson. Det ligger nemlig helt fast, hvordan fremtiden kommer til at se ud: Cellerne i Sofias hjerne er begyndt at visne og dø. Hvor hurtigt det kommer til at gå, kan ingen udtale sig om, men det er helt sikkert, at hendes funktioner kommer til at lukke ned. En efter en. - Det er selvfølgelig heldigt, at jeg stadig magter at klare mig selv, og at jeg ikke er blevet så deprimeret efter diagnosen, at jeg bare sidder i et hjørne og ryster. Det ligger ikke til mig. Sofia Peterssons stemme er bestemt, men hendes øjne er blanke. På den ene side vil hun være i nuet og nyde den friskhed, der stadig er tilbage i hende. Hverdagen med børnene, hjælpe dem med lektierne og lave aftensmad. På den anden side vil hun bruge så meget tid som muligt på at hjælpe forskningen på vej, også selv om det projekt, hun er en del af, indebærer en tur til London hver måned. Projektet dér er nemlig det eneste, hvor patienter under 50 år er velkomne. - Præcis ligesom min farmor, min far og min farbror bærer jeg en mutation, et Alzheimer-gen, der betyder, at mine børn har 50 procents risiko for at blive syge tidligt. Derfor forsøger jeg at gøre alt, hvad jeg kan for at hjælpe til med, at man kan redde dem senere hen, fortæller hun. Rædselsfuld medicin Sofia Petersson blogger i projektet Women's Brain Project og går til forelæsninger om sygdommen. Under en patient-forelæsning i Zürich fik hun for et år siden kontakt til en italiensk professor, Ezio Giacobini, der fortalte om en kombination af to mediciner, galantamin og memantin, som han mente ville kunne booste hinanden. - Det var forfærdeligt at starte på medicinen. Jeg var helt svimmel og kunne dårligt stå op i begyndelsen, men man skal åbenbart begynde med dem tidligt for at kunne få et resultat senerehen. Det åbenlyse spørgsmål - hvordan gik det så - er umuligt at besvare, for hvad skal man sammenligne med? Og går det bedre eller værre for hvem? - Hvis du spørger børnene, vil de sige, at min tilstedeværelse forværres. Men hvis du spørger min læge, så lavede jeg for nylig min bedste hukommelsestest nogensinde, konstaterer Sofia. --------- EKSTRA SPLIT ELEMENT --------- Kan stadig gå på arbejde Sofia Petersson arbejder i den svenske supermarkedskæde ICA, nærmere bestemt på et stort lager syd for Helsingborg. Hun sidder i den administrative afdeling, hvor hun er gået ned til 75 procents arbejdstid. Hun holder styr på tal, bogstaver og tabeller, så længe hun stadig kan arbejde. - Jeg fører chaufførernes oplysninger ind og omdanner dem til it-værdier, forklarer hun. Det lyder måske underligt - for hvordan kan en Alzheimers-ramt person håndtere så detaljerede arbejdsopgaver? Samtidig er det præcis dét, der er dilemmaet - at den, der bliver ramt, indtil for nylig havde en fuldt funktionsdygtig hjerne. - I begyndelsen havde jeg store problemer med lyd. Jeg hørte alle lyde lige højt. En dør, der blev lukket, eller en pejs, der knitrede - jeg kunne ikke sortere lyden. Nu er jeg der, hvor jeg konstant er lidt hjernetræt, så jeg sætter pris på fred og ro, fortæller hun. Ud over at have hunden Sam med, når hun går tur i skoven, har hun også altid sin telefons alarmfunktion aktiveret. Men de er de eneste hjælpemidler, hun har brug for. - Jeg behøver ikke mere - ikke endnu. For at afdramatisere den forringelse, der nærmer sig, valgte Sofia og hendes forhenværende chef at indkalde til et møde. - Jeg var der ikke, men han kaldte alt personale ind og fortalte, at jeg var syg. Det gik godt. Jeg har kun følt, at jeg har fået støtte. Det gælder også fra børnenes venner og deres forældre. En af dem, en mor, som er advokat, tilbød at ordne en fremtidsfuldmagt. Andre forældre sender artikler om forskning, når de ser noget interessant. Det er rigtig rart. --------- EKSTRA SPLIT ELEMENT --------- Døtrene er i fare Da Sofias egen far blev ramt af sygdommen, var han lige fyldt 50. Hun og søsteren var end ikke kommet i teenagealderen, da hans problemer startede. Efter en periode med kaos og fortvivlelse havnede de i en situation, hvor de skulle yde pleje og omsorg for deres far resten af hans liv. - Jeg husker efter diagnosen, at vi gik på gangen på sygehuset, hvor min far skulle indlægges. En tante ville tage mig i hånden og sagde 'kom nu, tøs, så går vi hjem'. Det skræmte livet af mig. Jeg så ind i min fars fremtid og blev rigtig ked af det. 11 år senere, da deres far sov ind, vidste søstrene alt om den kognitive sygdom og lavede også en film om deres far for at sprede viden om diagnosen. - Han kunne bo hjemme længe, men til sidst gik det hurtigt. Så var han på et demenshjem, som vi alle sammen var meget aktive i. Han havde det godt der. Han elskede musik og der var en sygeplejerske, Lena, som plejede at danse med ham. Min var var et forbillede, for han var altid glad, fortæller hun. Skæbnesvangre cifre Men familien blev alligevel hårdt ramt. Mange af forældrenes venner trak sig. Af skræk, tror Sofia. Selv fortalte hun det til alle sine venner. Da de kom hjem til hende, vidste de, hvad der foregik. At være syg var ikke et tabu. Hendes far viste sig - ligesom farmor og farbror - at bære på en mutation, som kun fire familier i Sverige har. Risikoen for, at den føres videre til den syges barn, er 50 procent. I dag forstår Sofia omfanget af de to cifre. - Men sådan tænkte vi ikke der. De to professorer i Lund, som tog hånd om far, lovede desuden, at Alzheimer-gåden ville være løst, inden jeg blev stor. De troede virkelig på det. --------- EKSTRA SPLIT ELEMENT --------- Jeg vidste godt, at der var noget galt For tre år siden valgte Sofia Petersson at videreuddanne sig til sundhedsplejerske. - Det var der, jeg mærkede de første symptomer. Jeg havde svært ved at huske, og min tale forandrede sig, fortæller hun. Pludselig var hun træt hele tiden og fik mælkesyre i benene bare af at gå på trapperne hjemme i huset. - Jeg gik til lægen, havde dårlige blodværdier og fik jerntabletter, men de virkede ikke. I stedet begyndte jeg at blive så træt, at jeg blev forvirret. For at holde mig vågen drak jeg en masse energidrik, men hjernetrætheden var som at vågne bagstiv om morgenen og have det sådan hele dagen. Sofia stopper op i sin fortælling for en stund for at sortere i sine tanker, der - hvis man ikke kender til hendes sygdom - virker til at komme fra en helt rask person. Men for hende tager sorteringen meget energi. At lade sig interviewe kommer til at have en høj pris i form af træthed. - Jeg troede hele tiden, at der var noget andet galt med mig. Da jeg sidenhen fortalte en læge om min baggrund, blev der foretaget en hukommelsesundersøgelse. Men de der standardtests, hvor man skal tegne streger og udfylde et ur, klarede jeg uden problemer. Da familien kort efter flyttede til Skåne, ringede Sofia til sin gamle fars læge på demensklinikken og fik foretaget en såkaldt lumbalpunktur. Det er en undersøgelse, hvor lægen udtager rygmarvsvæske med en kanyle mellem to ryghvirvler i lænden. Fakta om Alzheimers 2 Så kom svaret. - To dage før min 40-års fødselsdag fik jeg diagnosen Alzheimers. Men på en måde vidste jeg det allerede. Jeg havde mærket, at noget var forandret, fortæller Sofia. Hendes yngste datter kommer hjem fra skole og hilser høfligt, inden hun vender sig om til sin mor og begynder at småskændes med hende. Det er en helt almindelig eftermiddag i en helt almindelig børnefamilie. Da datteren er forsvundet ud for at lufte Sam, fortæller Sofia om sin første reaktion efter diagnosen. - Efter at være brudt sammen var min første tanke at forsøge at få kontakt til nogen, så jeg kunne komme videre. Der var en østrigsk professor, som havde haft succes med at stoppe udviklingen af sygdommen på dyr. Jeg mailede rundt i hele Europa, men indså, at man både i Sverige og resten af Europa skulle være 50 år for at deltage. Sofias eneste chance var et amerikansk projekt, et medicinsk studie rettet mod patienter med præcis hendes mutation. Projektet starter med en gruppe i London i løbet af foråret. - Da jeg fandt studiet forrige sommer, fløj min mand og jeg til London og crashede mødet. Jeg skulle bare være med, fortæller Sofia. Ikke bare mørke At være aktiv og gøre noget har været en nødvendighed, mener Sofia. - Hvis jeg havde siddet derhjemme og været deprimeret, var det med studiet i London ikke sket, og jeg havde nok heller ikke siddet her og talt med jer nu. I stedet er hun åben i forhold til, hvordan hendes liv er blevet. Der er ikke kun mørke. De lyse stunder findes endnu. På væggen i spisestuen hænger et fotografi af Sofias far sammen med hendes døtre på en ferie i Skotland. Og et andet af Sofias døtre på en strand på Kap Verde. - Vi er sådan. Vi kan lide øer, vi vandrer og vi bor i telt. Og snart skal vi på skiferie. --------- EKSTRA SPLIT ELEMENT --------- Det bliver et helvede Sofia Peterssons dagbog kommer til at være forbindelsen mellem det, der er nu, og det, der kommer sidenhen. Et 'sidenhen', som hendes mand, Anders, lover nok skal løse sig. - Han har lovet, at uanset hvad der sker, så har han mig, han griber mig. Anders har ikke haft Alzheimers omkring sig, så han ved ikke fuldt ud, hvad det indebærer. Når jeg begynder at blive rigtig syg, så syg at det kan mærkes, så kommer han til at forstå. Frem til da ræsonnerer han, som han altid har gjort: logistisk. Hun forsøger selv at være lige så konkret med sine børn. - Jeg tror, at min fars sygdom har gjort, at jeg er blevet sådan en, der får noget ud af sit liv. Det var selvfølgelig forfærdeligt at skulle gå den hårde vej, men det var også godt. Hvis far ikke kunne tale en dag, så dansede vi i stedet. Ingen vej tilbage Nogle linjer på facebook afslører, at Sofia ikke har tænkt sig at stoppe med at danse. At give op er ikke en mulighed. '42 år gammel og mit spørgsmål til mig selv er, hvad jeg indtil nu har lært af mit liv? Jeg har lært, at min mand er en lumsk type. Han narrede mig fuldstændigt på min fødselsdag.' Hun fortsætter: 'Jeg har skabt min egen lykke sammen med min familie og venner. Jeg har lært, at det er nødvendigt at være i nuet, at stoppe op og tage alt ind. For i morgen kan alt være væk fra min hukommelse.' Fotograferingen i sofaen med børnene og hunden bliver småkaotisk. Pigerne synes, at det er ret irriterende, og hunden kan ikke lide at posere på den ønskede måde. Sofia sidder og kigger ud over kaosset i det liv, som hun stadig er fuldt bevidst om. - Jeg går ikke hver dag og tænker på, at jeg har Alzheimer. Lige nu er mit fokus på at redde pigerne, og vi ved jo ikke engang, om de har mutationen. Diskussionen om, hvorvidt pigerne skal undersøges - og i så fald hvornår - tænker hun ikke på nu. - Den tager Anders senere. De er alt for unge, de behøver ikke vide det endnu. I øjeblikket er det nok, at familien snakker meget om Sofias tilstand for at normalisere den. Det går - til en vis grænse. - Det er lidt skræmmende, fordi jeg ved, at der kommer et helvede. Den dag, jeg kigger på dem og spørger, hvem de er, bryder de jo sammen. --------- EKSTRA SPLIT ELEMENT --------- Læs mere om Alzheimers sygdom Sygdommen, der nedbryder din hjerne: - Vores far stoppede med at være kærlig Birger har Alzheimers: Jeg vil dø, inden jeg glemmer min familie Lykke Friis: Mor og far døde af samme demens. Mor blev kun 57 Karen tabte til demensen: Sådan opdager du sygdommen i tide

42-årige Sofia ramt af Alzheimers: Snart har jeg glemt mine børn

Sofia er mor til to og har Alzheimers sygdom - men hun har ikke tid til at have ondt af sig selv. Hun fokuserer på at bidrage til forskningen på området, fordi der er 50 procents risiko for, at hendes døtre også bliver ramt

Læs videre med Ekstra Bladet+

For kun 79 kr./md.

Seneste historier

Lindsay, 36 år og fra Fredericia

Brøndby har stadig ét hængeparti

Kendt fra 'Løvens hule': Fra fitnessbabe til forretningskvinde