Eksperter: Sådan bør man tackle kronisk sygdom som pårørende

Ægtefæller til kronisk syge ender ofte i rollen som fuldtids-plejer, og det kan sætte både fysiske og psykiske spor

Afmagt, ensomhed, sorg og vrede.

Omkring en tredjedel af den danske befolkning lider af en eller flere kroniske sygdomme. Bag dem står mindst lige så mange pårørende, som ofte må agere fuldtids-plejere for deres elskede. Det kan dog koste dyrt, for når den kroniske sygdom er alvorlig, bliver de pårørende både fysisk, psykisk og socialt belastede.

Det mener fire eksperter, der her giver hver deres bud på de følelser, bekymringer og svære valg, man som pårørende kan stå over for.

Det kan være en stor lettelse, når din livspartner får konstateret en alvorlig kronisk sygdom. Uanset om det er sklerose eller demens, er det ikke altid lige nemt at opdage sygdommen, og det kan tage år, før en egentlig diagnose finder sted. Men efter den første lettelse kommer de mange bekymringer snigende.

Birthe med sin demensramte mand. (Foto: Ernst Van Norde) Tæt på Birthes mand har Alzheimers: Jeg føler skyld over at elske en anden

Tanker som ‘hvad skal vi have af hjælp?’, ‘kan vi klare os økonomisk?’ og ‘kan vi tage på sommerferie som planlagt?’ vil køre rundt i dit hoved, mens du kan have svært ved at træffe de store beslutninger, forklarer ledende psykolog i Scleroseforeningen Mette Harpsøe Nielsen, som har beskæftiget sig med pårørende til kronisk syge i mere end 12 år.

- Når din partner bliver alvorlig syg, indtræder du i en form for livskrise. Du bliver rystet i din grundvold, og du kan have svært ved at danne dig et overblik over situationen, forklarer hun.

Sorgen indtræffer
Kronisk sygdom bliver af Sundhedsstyrelsen betegnet som en lidelse, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende. Denne bog beskæftiger sig med begrebet 'alvorlig kronisk sygdom', som dækker over de lidelser, der påvirker den syge med voldsomme symptomer og medfølgende handicap. Det er lidelser som sklerose, Parkinson og demens og kan i sidste ende medføre døden.

Ved konstateringen af en alvorlig kronisk sygdom vil man som pårørende opleve en voldsom reaktion. Denne reaktion vil ofte være forbundet med en dyb sorg, mener Mette Harpsøe Nielsen.

- Det er sorg over den situation, din ægtefælle er i, og tabet af de drømme og forestillinger om livet, I har sammen. Det tab kan være meget svært at acceptere, siger hun og uddyber:

- Pårørende er i starten meget optagede af at indsamle så meget information om sygdommen som muligt. Det giver os en falsk forestilling om, at vi kan holde familielivet intakt. Men så snart sygdommen begynder at påvirke vores relation til den syge, opstår der frustrationer og afmagt over, at vi ikke kan styre den. Det får kun tabet til at virke større.

Mette Harpsøe Nielsen har dog stor erfaring med, at det hjælper de pårørende, hvis de lærer at acceptere sygdommens tilstedeværelse og ser muligheder frem for begrænsninger.

- Relationen til den syge vil ændre sig, i takt med at sygdommen udvikler sig. Derfor skal du give dig selv lov til at føle dig irriteret og frustreret. Du undgår, at sorgen bliver permanent, og det bliver nemmere at finde på nye drømme sammen med din partner.

De forbudte følelser
De følelser kan dog være enormt svære at erkende, da det kan virke forkert og upassende at tage fokus væk fra den syge. Derfor vælger vi ofte at holde dem skjulte for omverdenen.

Men de forbudte følelser er langtfra unormale.

Det viser flere undersøgelser foretaget af Forskningscenter for Klinisk Sygepleje på Syddansk Universitet. Her har man i de senere år haft øget fokus på pårørende til kronisk syge. I 2009 førte det til en dybdegående analyse af ti livspartnere til mænd, som har fået konstateret Parkinsons sygdom.

Undersøgelsen viste, at alle ti pårørende følte sig magtesløse, misforståede og oversete.

Det er følelser, som mange gange opstår, fordi de pårørende ikke er gode nok til at spørge omverdenen om hjælp. Det forklarer lektor ved Syddansk Universitet, Lise Hounsgaard, som stod i spidsen for projektet med de pårørende:

- De er generelt meget dårlige til at inddrage andre, og de ender derfor med at sidde alene med hele ansvaret for den syge.

Facaden krakelerer
Hun mener, at det i høj grad skyldes, at man som pårørende kan føle sig splittet imellem at blive anerkendt for sine ofre og ønsket om ikke at sætte sin status som en god og kærlig ægtefælle på spil.

Man vil med andre ord ikke erkende, at man ikke kan magte opgaven selv.

- Ønsket om, at omgivelserne skal tro, at alt er i orden, og ægteskabet har det fint, vægter ofte højere end anerkendelsen, siger Lise Hounsgaard.

Men det kan være enormt farligt at holde denne facade, påpeger hun:

- Står man helt alene med ansvaret for den syge, er hyppigheden for at udvikle stress og depression meget stor.

Selverkendelse
En undersøgelse fra den nystiftede forening Pårørende i Danmark bakker denne antagelse op. Her svarer næsten halvdelen af de 1150 adspurgte, at de føler sig deprimerede og stressede i rollen som pårørende.

Undersøgelsen viser, at de pårørende ofte sover dårligt om natten og ingen frihed har om dagen. De føler sig isolerede og ensomme.

Samme tendens er man bekendt med hos Alzheimerforeningens demenslinje, som får mere end 2000 opkald om året. Langt de fleste er fra pårørende.

- Når de pårørende ringer ind første gang, har de ofte problemer med at erkende, at de har brug for hjælp. Det er tabubelagt at fortælle, at du ikke kan håndtere din syge ægtefælle selv, siger Else Hansen, rådgiver på Demenslinien.

Hun fortæller, at disse opkald ofte er forbundet med følelsen af skyld:

- Jeg har talt med mange, som mener, at de bærer skylden for, at deres kære er syge. Det skaber store frustrationer og konflikter i hjemmet, at den pårørende ikke kan forebygge sygdommen. Kroniske sygdomme som demens udvikler sig desværre kun i én retning, og den erkendelse er meget svær for de pårørende.

Pas på dig selv
Else Hansen bruger derfor meget tid på at tale med de pårørende om skylden, som ikke kan placeres. Her minder hun dem blandt andet om, at sygdommens udvikling er uundgåelig, og at de derfor skal huske at passe på sig selv.

- Jeg fortæller dem, at de ikke altid skal være den, der tager sig af den syge. De skal tage imod alt den hjælp, de kan få - både fra familie, venner og det offentlige. Ellers ender de med selv at blive syge, siger Else Hansen og råder til, at man som pårørende holder fast i sin ugentlige badminton-træning eller kort-aften med vennerne.

Derudover mener hun, at det kan være en fordel at tage til et pårørende-møde i en af landets foreninger og møde andre, som står i samme situation som en selv. På den måde kan man som pårørende bedre reflektere over sit liv.

- Dem, der er hårdest ved de pårørende, er faktisk de pårørende selv. Og det kan være svært at se, hvis man står helt alene.

Fra usynlig til synlig
Som samfund er vi danskerne dog ikke gode nok til at tænke de pårørende ind som en del af den kroniske sygdom. Alt er centreret omkring den syge. Det mener antropolog Ida Marie Lind, som har undersøgt 20 Parkinson-ramte familier med fokus på de pårørende.

- At være pårørende i Danmark er ofte en usynlig handling, siger hun og uddyber:

- I det vestlige samfund kigger vi på patienten alene, fordi vi vil værne om individets selvbestemmelse. Vi glemmer med andre ord at give de pårørende taletid, selv om det ofte er dem, der ender med at stå med ansvaret for den syge.

Hun mener blandt andet, at man som pårørende skal blive bedre til at se den kroniske sygdom som noget, der rammer hele familien. De pårørende har med andre ord ret til at tale højt om de bekymringer og frustrationer, de har omkring sygdommen.

- Det er jo ikke kun Jens, der har fået stillet diagnosen om Parkinsons sygdom. Det er hele familien. Som pårørende har vi dog tendens til at overse dette, fordi vi har individet - den syge - i fokus. Og det sker ofte på bekostning af os selv, siger Ida Marie Lind.

1 kommentar
Vis kommentarer