Progeria-Jesper samler ind til reunion: - De skal vide de ikke står alene

19-årige Jesper Sørensen opfordrer sine følgere på Facebook til at støtte op omkring det kommende progeria-træf i Norge

Jesper Sørensen har bedt sine følgere om hjælp på Facebook, så PROGERIA REUNION 2017 kan blive en realitet. Foto: All Over Press
Jesper Sørensen har bedt sine følgere om hjælp på Facebook, så PROGERIA REUNION 2017 kan blive en realitet. Foto: All Over Press
Følg Danske kendte

Længe drømte den progeria-ramte Jesper Sørensen om at få samlet sine venner og bekendte fra hele Europa, der lider af den samme sjældne sygdom som han selv, til et sommertræf på dansk grund. I 2015 gik drømmen i opfyldelse. 15 børn og unge ankom til Rebild i Nordjylland for at holde en tiltrængt pause fra hverdagens udfordringer og den svære sygdom.

I slutningen af august i år skal Jesper atter engang deltage ved et progeria-træf – denne gang i Norge. Og på sin Facebook-profil opfordrer han sine godt 250.000 følgere til at støtte op omkring projektet ved at donere en skilling.

- Der ER kommet penge ind, men vi mangler stadig lidt, så hvis I vil give en skilling og dele det her link, vil jeg blive RIGTIG glad, skriver 19-årige Jesper Sørensen på Facebook.

Artiklen fortsætter under opslaget ...

'Det er hjerteskærende'
Norske Miss Skoom er kvinden, der agter at få det tilbagevendende træf til Oslo i Norge og stifteren af en indsamling, der i skrivende stund har rundet 70.000 kroner.

Til Ekstra Bladet fortæller hun, hvordan hun knokler året rundt for at skabe mindeværdige og værdifulde oplevelser for progeria-ramte børn. Tidligere har hun arbejdet med kræftsyge unge, men efter at have set en dokumentar om progeria, følte hun en stor trang til at hjælpe.

- Det er tragisk. Et barn skulle aldrig behøve at skrive en 'bucket list', men det gør mange af disse børn. Ting, de gerne vil se. Og personer, de gerne vil møde. Det er hjerteskærende. Så jeg arbejder året rundt på at samle penge ind til at kunne arrangere drømmeture for dem, så deres ønsker kan gå i opfyldelse, skriver Miss Skoom i en besked til Ekstra Bladet.

- Nu er danskerne trådt til!!! Og jeg kunne ikke være mere stolt over dem og at være skandinavisk!!! skriver Miss Skoom til Ekstra Bladet. (Miss Skoom og Jesper Sørensen.) Foto: Peter Hildering
- Nu er danskerne trådt til!!! Og jeg kunne ikke være mere stolt over dem og at være skandinavisk!!! skriver Miss Skoom til Ekstra Bladet. (Miss Skoom og Jesper Sørensen.) Foto: Peter Hildering
 

PROGERIA REUNION 2017

Miss Skoom fortæller til Ekstra Bladet, at hun har haft store vanskeligheder med at få finansieret et progeria-træf i Norge.

Regeringen har ganske enkelt ikke haft den store interesse i at støtte projektet, fordi der i forvejen ikke fandtes nogle norske børn med den sjældne sygdom.

Men blandt andet efter Jespers deling af Miss Skooms opslag er der for alvor kommet gang i indsamlingen. Det fortæller hun til Ekstra Bladet:

- Efter GoFoundMe kampagnen blev oprettet, stillede få nordmænd op. Men så delte Jesper et link på sin side, og hvem havde troet, at det var Danmark, som skulle træde til og hjælpe, så vi kunne få gang i indsamlingen? Jeg er SÅ stolt over danskerne!!! skriver Miss Skoom.

Og det er noget, der glæder Jespers mor, Jette Sørensen.

- Det er helt fantastisk, at hun alene har sat et træf op i Norge. Hun har ikke selv børn, der har progeria, men hun var engang med som kunstner og skulle optræde ved et træf i London for nogle år tilbage (2013, red.). Siden har hun faktisk hængt ved, fortæller Jette Sørensen til Ekstra Bladet.

Betydningen af disse tilbagevendende arrangementer er ifølge Jespers mor kæmpestor for de blot 123 børn på verdensplan, der er født med den udfordrende sygdom:

- De finder ud af, at der er andre ligesom dem selv. Og de elsker at være sammen. Det er vigtigt for dem at møde andre og indse, at de ikke står alene. Måske tænker nogle: ’Hvorfor peger folk af mig,’ og ’hvorfor ser jeg anderledes ud?’. Men her føler de sig som én lille familie, siger Jette Sørensen.

Fakta:

  • Progeria er en sjælden genetisk sygdom, der gør, at kroppen ældes otte gange hurtigere end normalt.
     
  • Børn med progeria bliver gennemsnitligt 13 år og bliver sjældent ældre end 16.
     
  • Børnesygdommen rammer mindre end én ud af otte millioner børn.
     
  • 123 børn i verden lever i dag med sygdommen – 24 i Europa.
     
  • Progeria-ramte Jesper Sørensen fra Nordjylland blev kendt af hele den danske befolkning, da han i 2008 medvirkede i TV 2-dokumentaren 'Drengen i den gamle krop'. Siden har tv-stationen og de danske tv-seere fuldt ham i en række udsendelser.

(Kilde: Wikipedia, progeriakids.com.)

- Jesper er så herlig. Virkelig en sød ung mand, skriver Miss Skoom. Foto: Privatfoto
- Jesper er så herlig. Virkelig en sød ung mand, skriver Miss Skoom. Foto: Privatfoto

'Vi mindes de gode ting'
Udover flere forskellige sjove events og en større afslutningsfest går indsamlingen og overskuddet blandt andet til familieportrætter og fællesbilleder, som børnene kan tage med sig hjem som et dyrebart minde.

- Det er enormt vigtigt, at de får et billede med hjem, så de kan mindes deres mange oplevelser, siger Jette Sørensen.

Der er nemlig ingen garanti for, at børnene møder op igen til næste træf. Sygdommen er barsk og levetiden kort.

- Det er meget trist. Men vi forsøger altid at mindes de gode ting, vi lavede sammen, siger hun.

Vil slå aldersrekorden
Progeria-børn bliver sjældent ældre end 13 år. Men til oktober fylder Jesper Sørensen, der blev landskendt i TV 2-programmet 'Drengen i den gamle krop', 20 – trods alle odds.

- Han har det bare så godt i dag. Og ja, vi vil jo gerne slå rekorden, som er 32 år. Så det satser Jesper på. Han klarer det rigtig godt, lyder det fra Jette Sørensen.

I første omgang står den dog på en hyggelig tur til Oslo. For planen er selvfølgelig at deltage ved træffet 24. til 29. august.

- Vi glæder os. Hun er meget festlig Miss Skoom, så hun kan finde på hvad som helst. Tidligere har vi været i legeland, kørt gokart og været ude og klatre. Vi har sågar sejlet på Themsen i London og til Venedig i Italien. Der bliver gjort virkelig meget ud af det, siger Jette Sørensen.

Der blev givet fuld gas ved træffet i Danmark. Her ses Miss Skoom og Jesper Sørensen i fuld fart. Foto: Privatfoto
Der blev givet fuld gas ved træffet i Danmark. Her ses Miss Skoom og Jesper Sørensen i fuld fart. Foto: Privatfoto

Seneste nyt

Mit EB

Opret en gratis konto og få adgang til:
miteb-dagensvigtigste.jpg

Dagens vigtigste

Redaktionen udvælger dagens vigtigste artikler, så du altid er opdateret på det nyeste fra ind- og udland

miteb-lokalenyheder.jpg

Lokalt

Hold dig opdateret på vejr, trafik, bolig- og erhvervsnyheder i din kommune.

miteb-follow.jpg

Følg emner

Abonnér på de emner, der interesserer dig, så du aldrig går glip af noget.

miteb-saved.jpg

Gem artikler

Læst noget interessant? Gem artiklen til senere.

14,8 millioner kroner blev samlet ind på en time